La Asociación Española de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) está dividida en diferentes grupos situados en las diferentes provincias del país, cada uno de estos grupos cuenta con un presidente que a su vez coordina con la Junta Nacional de ACCU España. En cada uno de estos grupos, hay un joven en la junta directiva que a su vez, es coordinador de los jóvenes de su grupo.

Cada provincia lleva a cabo diferentes actividades por lo que a los jóvenes representa. Se suelen organizar dos cenas al año (normalmente para celebrar la Navidad, y otra en verano), y de modo más informal los jóvenes de cada provincia suelen reunirse una vez al mes para tomar algo y charlar de manera amena. Los coordinadores también organizan charlas médicas con temáticas dirigidas hacia jóvenes, que estos mismos han propuesto.

Entre los coordinadores de las diferentes provincias existe un contacto muy directo, y entre todos ellos se ha creado una red casi formal por la que navega toda la información referente a la asociación, las actividades de los jóvenes, las jornadas, etc.

Mucho de esto ha de agradecerse a la página Web de ACCU y su sección de juventud, en la que cualquier socio puede encontrar el nombre de su coordinador provincial, su número de teléfono y correo electrónico para ponerse en contacto con él u otros coordinadores de otras provincias, datos que a su vez aparecen en la última página de nuestra revista trimestral "Crónica". En la página Web también podemos encontrar fotos sobre las diferentes jornadas realizada por los jóvenes, vivencias de los mismos, fotos de las jornadas, etc.

Los jóvenes nos reunimos al menos una vez al año a nivel nacional en las jornadas de jóvenes de ACCU España, a las que pueden acudir todos aquellos socios que tengan entre 15 y 30 años. En estas jornadas se organizan charlas médicas y actividades relacionadas con el Crohn y la colitis y muchas otras actividades lúdicas para los jóvenes, como visitar el lugar en el que se realizan las jornadas, conocer los lugares típicos de éstos, etc. Pero a parte del lado formal de las jornadas (el de las charlas y las actividades programadas), estas sirven para que los jóvenes se relacionen entre ellos, y se sientan apoyados por otros jóvenes en su misma situación y puedan compartir vivencias, conocer gente nueva, etc. Se llevan organizando Jornadas Nacionales de Convivencia de Jóvenes en España desde 1995. Desde entonces cada año se organizan jornadas oficiales y, más recientemente, jornadas no oficiales.

El año pasado las jornadas oficiales se celebraron en Murcia donde los asistentes pudieron conocer la ciudad, visitar "Terra Mítica" (un parque de atracciones) y asistir a charlas sobre sexualidad, alimentación y nutrición para gene con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. En cuanto a las jornadas no oficiales, estas se celebraron también unas jornadas extraoficiales en el pueblo de "El Bosque" en la provincia de Cádiz. Este año las jornadas oficiales de jóvenes se organizarán en Vitoria (País Vasco)

En ACCU España los jóvenes nos estamos implicando cada vez más en la Asociación, de hecho ya tenemos un coordinador de jóvenes en casi todas las provincias (sólo faltan en dos grupos). La mayoría de estos coordinadores acaban de relevar al anterior coordinador, y son personas muy jóvenes, con muchas ganas de trabajar y de continuar con la labor de ACCU España en cada una de sus provincias.

Los jóvenes son también una pieza clave de ACCU España, ya que en su Junta Directiva hay ¡4 componentes menores de 30 años y dos menores de 40 (que vamos a decir que también son jóvenes)!

También este año ha sido muy importante para ACCU España por que esta ha cambiado por completo su equipo de gobierno incluyendo el delegado de juventud. Estamos muy ilusionados y con muchos proyectos por hacer.

No queríamos olvidar que uno de los objetivos que nos hemos marcado los jóvenes de ACCU España es el de incorporarnos de manera total en Europa, y para ello ya contamos con dos coordinadores dispuestos a dar continuidad a este proyecto.


RESUMEN DE LA REUNIÓN

Desde hace ocho años se están organizando encuentros entre los Jóvenes Europeos de los 19 países que constituyen la EFCCA (Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa)
Nuremberg  Alemania  1998
Amsterdam  Holanda  1999
Londres  Reino Unido  2000
Estocolmo  Suecia  2001
Amberes  Bélgica  2002
Berlín  Alemania  2003
Roma  Italia  2004

El pasado mes de junio asistimos a las octavas jornadas europeas, que se celebraron en Edimburgo (Escocia). Estas jornadas las organiza la Asociación Europea de Jóvenes (EFFCA Youth Group). Fueron tres días de charlas médicas, talleres, convivencias...

El viernes 24 tuvimos un intenso día de charlas médicas, que comenzó con un resumen por parte del comité del EFCCA Youth Group (EYG), la junta directiva del grupo europeo de jóvenes. Ellos explicaron cuál era el funcionamiento de este grupo, y asistimos a la elección de dos nuevos miembros de la EYG.



El comité de miembros de la EYG lo forman 7 personas (2 miembros pertenecientes a la EFCCA mayores de 30 años y 5 pertenecientes a EFCCA jóvenes). Cada 2 años se sustituyen dos miembros de la EFCCA Jóvenes en la ciudad europea donde se celebren las jornadas. Este año Nadine Lattimore de Irlanda y Evelyn Schauer de Austria han sido reemplazadas por Chayim Bell de Holanda y Sanna Lonnfors de Finlandia, quedando la Junta Europea de Jóvenes de la siguiente manera:
Chayim Bell  Holanda
Irene Panhuis  Bélgica
Marco Greco  Italia
Susanne Kaplan  Alemania
Sanna Lonnfors  Finlandia
Marleen Reynders  Bélgica / EFCCA
Gillian Hamer-Hodges  Reino Unido / EFCCA

Además, dentro de los temas que se abarcaron en la reunión de miembros de la EFCCA Jóvenes, cabe destacar la nueva dirección de e-mail eyg@efcca.org, el nuevo apartado para jóvenes dentro de la Web oficial de la EFCCA www.efcca.org/european.htm, la realización de un posible logo para la EYG y la elaboración de un Zine (revista por Internet) de la EYG (operativa desde abril de este mismo año).

Se habló también de la realización de una Travelling card (carné de viaje) en el que se reflejarán los datos de su dueño y el teléfono de la asociación del país, una persona de contacto y un numero de teléfono móvil a los que poder llamar en caso de viajar a algún país europeo y tener algún problema mayoritariamente relacionado con la enfermedad. La intención de esta tarjeta es la de dar seguridad cuando estás de viaje fuera de tu país, por si te sucede algo tengas el número de alguien, que conoce tu problema y sabe como ayudarte. Este proyecto está de momento en preparación.

En las jornadas se dio a conocer al grupo Europeo de Jóvenes Celíacos. Acudió un representante de la asociación que nos explicó que es ser celíaco, nos habló de su asociación, de las semejanzas que esta tiene con la nuestra, de los proyectos de la asociación, etc. Y se ofrecieron a colaborar con la EYG ya que un trabajo conjunto de las dos asociaciones podría ser muy interesante, porque ambas reunimos a jóvenes con problemas similares.

Richard Driscoll, presidente de la NACC (Asociación Británica de Crohn y Colitis Ulcerosa) y uno de los organizadores de las jornadas, dirigió un taller en el que pusimos en común aquellas cosas sobre las EII que serían interesantes hacer llegar a todos los jóvenes, a los compañeros de la universidad, a los amigos, los compañeros de trabajo, etc.

El Dr. Andrew Robinson nos habló de la relación médico-paciente, que debería basarse en la mutua participación para así conseguir un mejor trabajo médico y una mejor salud para el paciente. Habló del uso consciente de las visitas al médico, de un estudio realizado en Italia, Reino Unido, Francia y Alemania. Además, expuso el gran porcentaje de personas que se automedican, de personas que no toman su tratamiento en fases de remisión y de personas que no acuden a consultas de seguimiento o revisión en etapas de remisión.

Por ejemplo, en Francia tan sólo el 5% de los enfermos de EII toman su medicación y asisten a las consultas en etapas de remisión de la enfermedad.

Cabe destacar que en la charla sobre alimentación, la doctora Susanne Wood insistió en la importancia de la elección de una buena dieta, no sólo para evitar la desnutrición en épocas de brote sino que también una buena alimentación contribuye a que las etapas de remisión sean más duraderas y la inflamación sea menos dolorosa e incluso disminuya su grosor.

El Doctor Derek Jones en su discurso nos habló de como vivir con el dolor, de qué cosas podemos hacer para que remita o disminuya y de las influencias directas que pueden tener las emociones en el dolor.

También asistimos a una interesante charla ofrecida por el Dr Jack Satsangui, profesor de gastroenterología de la Universidad de Edimburgo, que nos habló de los recientes estudios sobre las EII y la genética.

En último lugar la doctora Pauline Brown nos ofreció una interesante charla sobre el sexo en las EII, tratando temas tan interesantes como la aceptación de uno mismo, como actuar delante situaciones embarazosas, etc., y nos propuso un interesante taller en el que compartimos aquellas cosas que podemos hacer para encontrarnos bien con nuestro cuerpo, para que nuestra pareja y nosotros nos encontremos bien y podamos gozar de buenas relaciones.

Marco Greco, del comité de EYG, nos habló sobre salud, literatura y jóvenes con EII. Y sobre la importancia del modo de redactar cuando hablamos de las EII, la comida, etc. Su charla se refería a la intención de escribir textos amenos, que se hagan interesantes a la vista, no simples columnas con números y letras, y nos propuso otro taller, en el que en pequeños grupos tuvimos que elaborar un cuadro con los alimentos más o menos favorables en caso de brote, (lo hicimos con dibujos y colores).

En esos tres días tan intensos también tuvimos tiempo para la diversión. Pudimos visitar la preciosa ciudad de Edimburgo, la Rosslyn Chapel, asistimos a la cena de gala en la que se entregó el premio al mejor póster, que recayó en Austria, y en la que se hizo entrega a cada asistente de un diploma de asistencia.

Sólo decir que fue una experiencia inolvidable, que lo pasamos genial y que nos gustaría repetir.

María Salort Serra - ACCU Menorca
José Félix Perea Díaz - ACCU Málaga