Aquí tenéis una relación de preguntas que nos habéis enviado a nuestros consultorios y las respuestas dadas por nuestros profesionales. Rogamos antes de usar nuestros consultorios, consultar esta sección para ver si vuestras preguntas ya están respondidas.

Pregunta: Mi marido tiene colitis ulcerosa diagnosticada hace más de 18 años, pero mi pregunta es acerca de nuestro hijo de 4 años. Desde hace un mes tiene las heces  de color naranja, diarrea muchos días (si va 3 veces diarias al baño, una puede ser naranja pero sólida y las otras con diarrea). Hasta ahí puede ser cualquier virus como dice su pediatra, pero es que desde hace unos días, la diarrea no cesa y le cuesta controlarla. Además cuando va al baño, no defeca casi nada pero echa como una espuma, moco y tiene muchos gases.
Yo le consulté a la doctora porque además mi hijo está adelgazando, apenas tiene hambre, está ojeroso y la semana pasada tuvo una bajada de tensión. Todo esto son síntomas que conozco por su padre y quizás me este preocupando sin motivo, pero me gustaría que alguien me dijera que no tiene nada que ver, o por el contrario si debería decirle a su pediatra que le haga alguna prueba sencilla que nos de la pista de si tiene o no colitis como su padre.

Respuesta: Tal y como comentas, lo más normal (por frecuencia) es que sea un proceso infeccioso más o menos prolongado, o incluso alguna consecuencia posterior y autolimitada (alteración de la flora bacteriana post-enteritis, intolerancia a lactosa secundaria...). De todas formas, es normal que en el caso de tu hijo seamos más vigilantes, por los antecedentes del padre. Es difícil poder darte una impresión del cuadro sin tener más datos, por lo que lo más importante es que lo sigas comentando con su pediatra y le haga una vigilancia estrecha, incluido algún estudio si se considera oportuno.

Pregunta: Mi hijo tiene Crohn desde los 14 (ahora tiene 16 y se encuentra muy bien), empezó con corticoides e Imurel y como no respondía bien al bajar los corticoides, le pusieron adalimumab e Imurel durante 11 meses, aunque ahora sólo toma adalimumab cada 15 días y quisiera saber la comparación de pros y contras con infliximimab y si se ha de poner la vacuna de la gripe. En otra publicación leí que antes de empezar con los biológicos había que probar otro tipo de medicación. La medicación ¿es para toda la vida? Si prueba a dejarla ¿puede ser que ya no le haga el mismo efecto si tiene que volver a tomarla? Me preocupan muchos los posibles efectos secundarios que pueda tener.

Respuesta: Respecto a lo que preguntas de comparación entre adalimumab e infliximab, cada uno puede tener una serie de pros y contras y a priori no se puede decir que uno sea “mejor” que otro. Lo importante es que si a tu hijo le ha funcionado bien el adalimumab, hay que seguir con él; no disponemos de muchas terapias en estas enfermedades como para ir dejando por el camino medicaciones si son efectivas en un paciente y se considera que hay que mantener ese efecto beneficioso. En cuanto  a lo de medicación para toda la vida no hay una respuesta única; todo depende de los factores de riesgo de recaída y de complicaciones de la enfermedad que tenga cada caso. En nuestra experiencia, la enfermedad de Crohn que debuta en la infancia tiene alta probabilidad de ser una enfermedad complicada por lo que lo más recomendable es mantener la medicación efectiva durante periodos prolongados de tiempo. Y por último, en cuanto a la vacunación de la gripe, no es una vacuna de virus vivos por lo que lo más correcto sería que tu hijo recibiera dicha vacuna.

Pregunta: Mi hija tiene enfermedad de Crohn desde hace 3 años. Al principio le trataron con Modulen y estuvo casi un año en remisión de la enfermedad. Pero por desgracia  ha comenzado nuevamente con un brote. Dentro de unos días le van a hacer una colonoscopia y una endoscopia para medir el grado del brote, y los pediatras me han comentado que es probable que  usar nuevamente el Modulen no de resultado. ¿Qué experiencia tienen ustedes sobre cuántas veces se puede usar el Modulen? Mi hija tiene ya 12 años, y se le hizo tratamiento enteral con Modulen a los 9 y a los 10 años.

Respuesta: La nutrición enteral se puede utilizar en ciclos sucesivos, sobre todo si previamente ha conseguido eficacia y esta ha sido mantenida en el tiempo, como parece que ha sido en el caso de tu hija. También depende del tratamiento de base que ella esté recibiendo como mantenimiento ya que si consideramos que este no está siendo todo lo efectivo que
debiera ser, ya que la niña vuelve a tener brotes, quizás hubiera que plantear una alternativa que le sirviera tanto para conseguir la remisión como para lograr un mantenimiento posterior más eficaz.

Pregunta: Somos padres de una niña de 4 años y medio a la que le han diagnosticado pancolitis hace unos meses (aunque llevaba un año con síntomas). Desde que se lo diagnosticaron toma un sobre de Salofalk y hace un mes que ha empezado a tomar media pastilla de Imurel. Ella pesa 17 kg y todo iba bien hasta que hace unos días, dos o tres horas después de comer, comenzó con dolores abdominales, náuseas y vómitos, acompañado de un incremento de las heces a dos o tres al día y pastosas en vez de formadas.  El otro día le hicimos unos análisis donde todo estaba bien, pero se le ha vuelto a repetir el mismo cuadro de dolor y vómitos al volver a tomar Imurel. No sabemos qué hacer, estamos asustados y preocupados de que lo pase tan mal, nos indican que continuemos con la medicación, pero no nos informan si esto es normal, y casi en principio no lo asocian al Imurel, aunque nosotros vemos claramente la causa - efecto. Hemos pensamos en dárselo por la tarde después de la digestión, por cambiar algo y que no lleve la consecuencia de vomitar toda la comida, pero ella está muy asustada y la da miedo tomar las pastillas. Nos gustaría saber su opinión, las posibles causas y cómo debemos actuar en relación al Imurel. Cuando estuvimos en la consulta nos dijeron que el Imurel lo tendría que tomar siempre, y que si no se adaptaba, existían alternativas, pero que estaban menos probadas y podían tener efectos secundarios peores (que es lo que nos da miedo, un posible cambio a la mercaptopurina, más en una niña tan pequeña).

Respuesta: Por lo que contáis parece que con Salofalk el brote agudo respondió y clínicamente mejoró. Según creo entender la azatioprina (el Imurel) se le asoció para un efecto combinado pero no porque la cosa no fuera del todo bien.
Lo que contáis (sobre todo las náuseas y los vómitos) pueden ser efecto del Imurel, que en algunos pacientes no se tolera bien. En esos casos existirían dos opciones: si se considera que el paciente realmente necesita esa medicación, se tiende a cambiarlo por la mercaptopurina, que es un fármaco de la misma familia (como un "primo hermano") pero que en general se tolera mejor. En el caso de que con mesalazina (Salofalk) esté bien y sin actividad de la enfermedad, otra opción sería dejarle sólo con dicha medicación, siempre intentando darlo a dosis medias-altas (unos 50 mg/kg/día) y probablemente asegurando un mínimo de 1-1.5 gr/día.
Respecto a la mercaptopurina, no tendríais que tener ningún miedo; es prácticamente lo mismo que el Imurel salvo que se tolera mejor. Pienso que si la niña está clínicamente bien y con el Salofalk se ha recuperado, no veo la necesidad acuciante de añadir otro tratamiento; aunque a la larga, después de muchos años de enfermedad la combinación de los dos tratamientos ofrece ventajas a largo plazo, en niños tan pequeños no hay esa necesidad y a estas edades nosotros siempre intentamos dar el menor número posible de tratamientos que permitan un buen control de la enfermedad. Así se consigue que el niño aguante mejor eso de tomar medicamentos y se evitan posibles efectos secundarios de las medicaciones. Pero como os digo, eso es para las situaciones en que sólo con mesalazina se controle bien.
 

Pregunta: Me gustaría recibir información sobre tratamientos para mi sobrina de 6 años con colitis ulcerosa desde hace 2 años. Cada 4 meses le ingresan por diarreas con sangre y anemia. Necesitamos  asesoramiento para encontrar una "solución". Actualmente toma azatioprina, mesalazina, omeprazol, Modulen e  infliximab cada 4 semanas.

Respuesta: Como te habrán comentado los doctores que llevan a tu sobrina, la colitis ulcerosa es una enfermedad que en ocasiones puede tener un curso difícil de controlar. El que la niña tenga tantos rebrotes de la enfermedad como comentas indica que este es uno de esos casos. Hay que sopesar bien la situación de la niña, valorar si con los fármacos que lleva estamos siendo capaces de controlar la enfermedad y si estamos asegurando una calidad de vida adecuada a la niña. Si, por el contrario, pese a usar tratamientos intensivos (siempre prefiero utilizar este término al de "agresivos"; al fin y al cabo las medicaciones "fuertes" se deben utilizar siempre que sean necesarias), no se puede controlar la enfermedad, se deberían valorar otras posibles opciones, que quizás al principio puedan parecer muy radicales o mutilantes, como es el caso de la cirugía, pero que en casos graves puede cambiar de manera drástica la calidad de vida de los pacientes.

Pregunta: Mi hija de 11 años tiene una dieta completa para pacientes con enfermedad de Crohn son unos polvos Resource IBD,  en el hospital le dieron un preparado alimentario para saborizar productos de nutrición enteral. Con azúcar y edulcorante pero sólo de fresa, ¿cómo puedo conseguir diferentes sabores?

Respuesta: La casa comercial que distribuye el preparado que comentas, ha elaborado unos saborizantes para mejorar la aceptación por parte de los pacientes. Lamentablemente estos saborizantes no se venden al público, por lo que sólo podrías tener acceso a ellos a través de la misma empresa que te facilita el producto. A través del equipo médico que prescribe el preparado, deberían solicitarlo a la casa comercial y estos serían los que te lo suministrarían. De todas formas, existen otros "trucos" para hacer menos monótona la dieta, como puede ser usar una mínima cantidad de cacao en polvo, siropes de sabores, jarabes de grosella... Todos ellos, eso sí, en pequeñas cantidades. Para todos estos aspectos, estaría bien que pudieras tener alguna entrevista con el equipo de dietistas infantiles que trabajen en la Unidad en la que llevan a tu hijo.

Pregunta: Tengo una hija de 14 años que tiene Crohn desde hace uno. Necesito información sobre el crecimiento, pues en este año no ha crecido nada. Estuvo tomando Modulen pero no dio resultados y le causó rechazo, corticoides desde 18mg hasta 1 mg que es lo que está tomando actualmente. Nunca ha llegado a estar muy mal, simplemente retortijones y cólicos de pequeña duración pero lo peor son los dolores de espalda que le hacen llorar. Ahora su médico está pensando en darle infliximab o adalimumab y nosotros no sabemos qué hacer. Toma Urbason, Imurel, omeprazol, acfol, ferrosanol, vitaminas, Pentasa, Entocord y Flagyl.

Respuesta: Los niños con Crohn pueden tener un retraso en su crecimiento consecuencia, fundamentalmente, de la actividad inflamatoria mantenida. Por lo que cuentas, con toda la medicación que lleva tu hija, probablemente esté costando controlar la enfermedad. Si, por medio de las diferentes medicaciones que sus médicos están barajando, se logra controlar dicha inflamación y reducir algunas de las medicaciones que lleva actualmente, el crecimiento de la niña experimentará una clara mejoría. Todas las actuaciones a llevar a cabo en los niños con Crohn deberían ir encaminadas a restituir el crecimiento de una manera eficaz y precoz.

Pregunta: Mi hija tiene 10 años y pancolitis. Actualmente tiene un brote fuerte y le están tratando con medicación y nutrición exclusiva, pero no sabemos si este tipo de alimentación en efectiva en la CU, ya que lleva unas semanas con ella y sigue sangrando mucho. Además desde que tiene la enfermedad apenas ha crecido y no sabemos si necesitaría algún suplemento extra.

Respuesta: La nutrición enteral exclusiva no estaría indicada en la colitis ulcerosa como forma de tratamiento, más bien tendría su papel como suplemento energético para recuperar su estado nutricional, sobre todo si como cuentas, su enfermedad sigue activa. Quizás lo ideal fuera añadírsela a su dieta habitual como complemento.
En cuanto a lo que cuentas del crecimiento, ese parón que comentas podría ser por su enfermedad activa pero también habría que plantearse si algún tratamiento de los que se le han dado puede influir (por ejemplo, corticoides). Y, si tras varias semanas sigue sangrando, probablemente haya que plantearse si hace falta realizar algún cambio en el tratamiento.

Pregunta: Tengo un hijo con 13 años al que le han diagnosticado Crohn. Ha estado dos meses sin comer nada tomando únicamente dos litros del preparado Modulen, ahora ha vuelto a comer y de vez en cuando, cuando va al cuarto de baño sangra ¿esto es normal?, ¿es un tema del intestino o puede ser una fisura interna en el ano?

Respuesta: Imagino que a tu hijo, junto a la nutrición enteral exclusiva (Modulen), le habrán iniciado algún tratamiento que debería ser el que siga llevando ahora que ha acabado con el Modulen. Se tu hijo sangra con las deposiciones, puede ser que dicha  medicación de mantenimiento no esté siendo todo lo efectiva que debería ser. Sí que es verdad que puede corresponder a otra patología a nivel anal pero lo primero debería ser descartar que su enfermedad esté  en actividad por lo que te recomendaría que su médico le viera y valorara su situación.
 

Pregunta: Tengo una hija de 8 meses y ha tenido un episodio de diarrea que le ha durado 3 semanas, con 5 deposiciones diarias, de consistencia pastosa alternando con algunas líquidas, sin restos patológicos de sangre, moco o pus. Sin fiebre acompañante, con buen estado general y pérdida relativa de apetito.
El inicio del episodio coincidió con la administración de la 3ª dosis de la vacuna de Prevenart, y con la incorporación en su dieta de cereales con gluten.
Por mi parte, cambié de su dieta habitual los cereales por cereales sin gluten y las deposiciones se han normalizado. Su tránsito intestinal antes era de 1 deposición cada 24-48h, además su curva de crecimiento se ha visto alterada. Su pediatra no considera el hecho significativo y yo como madre he perdido la objetividad de ser médico. Tengo una pancolitis ulcerosa hace 15 años y 2 familiares directos diagnosticados de CU, un tío materno y mi abuela materna. ¿Qué diagnósticos diferenciales se establecerían además de EII y enfermedad celíaca?

Respuesta: Imagino que dados tus antecedentes, la principal preocupación es pensar que tu hija pueda tener la misma enfermedad que tú. A priori no sería la sospecha fundamental, dada la edad de la niña, si bien tampoco queda excluída la posibilidad. Las causas más frecuentes a esa edad serían las causas infecciosas (con posible cronificación posterior por alteraciones de la permeabilidad intestinal y/o de la tolerancia a antígenos de la dieta) o la causa alérgica como elemento primario. Respecto a la enfermedad celiaca no es frecuente que debute tan rápidamente tras la introducción del gluten en la dieta; lo normal es que el proceso se vaya instaurando de una manera un poco más larvada y dé la cara tras unos 3-4 meses de dicha introducción.
Antes de retirar el gluten sin hacer ninguna prueba específica de celiaquía, yo optaría por descartar otras intolerancias/alergias e incluso hacer algún ensayo terapéutico con probióticos por si existe un cierto componente de sobrecrecimiento bacteriano. Sólo una vez descartadas las patologías anteriormente comentadas me plantearía continuar con el estudio de una posible enfermedad inflamatoria intestinal, incluidas las técnicas endoscópicas.

Pregunta: Mi hijo está diagnosticado de Crohn desde los 4 años (ahora tiene 5). Toma azatioprina y calcio complet por la osteoporosis. Después de todo este tiempo con la medicación, sigue con dolores de barriga en el lado derecho, también le duelen las piernas y le pican mucho los ojos. En verano estuvo en brote, mejoró y desde hace una semanas, unas veces está mal y otras bien, además cuando está en brote no come nada y todo son dolores y diarrea, ¿le puedo dar algún batido o comida para que no pierda tanto peso y no se quede tan débil?, ¿qué se puede hacer con los dolores de las piernas? Me preocupa mucho porque es un niño muy bueno que aguanta el dolor como si supiera que tiene que acostumbrarse a él. También me preocupa el hecho de que no diga nada, a veces su maestra dice que se pone a llorar, le pregunta si le duele algo y le dice que no, aunque luego a mí si me dice que le ha dolido la tripa, que no puede correr como sus amigos porque muchos días le duelen las piernas. Se lo he comentado a su médico de digestivo y al reumatólogo y me dicen que es normal ¿qué más se podría hacer?, ¿sería conveniente buscar ayuda psicológica?

Respuesta: Obviamente si tu hijo tiene Crohn y presenta todos esos síntomas habría que descartar afectación ocular y articular. Según cuentas, le controla también un reumatólogo que probablemente ya haya valorado la posible afectación articular. Si los dolores abdominales son achacables a su enfermedad de base, habría que pensar que quizás con la medicación que lleva no es suficiente para controlarla. Pero también hay que tener en cuenta que a esa edad puede haber otras causas de ese dolor que no sean exclusivamente debidas al Crohn. Si los demás datos clínicos y analíticos indican que la cosa está controlada, habría que valorar esas otras causas. Respecto al tema nutricional, sería fundamental una valoración completa del estado nutricional para decidir cómo y con qué ayudarle. Hay diferentes preparados y habría que darle el más adecuado. Y por último, por supuesto que es fundamental también el tener un apoyo psicológico disponible tanto para el paciente como para los padres, por parte de profesionales con experiencia en el tratamiento de niños con enfermedades crónicas y sus familias.

Pregunta: Mi hijo tiene 14 años y se le diagnosticó Crohn hace 3 años. Ahora está en brote y toma Claversal y Proctosteroid. Ha perdido 2kg en un mes y en las deposiciones la sangre aparece un poco coagulada y es la primera vez que le ocurre. Él no quiere ir al hospital pues sería por urgencias y teme el ingreso hospitalario pero yo no sé que hacer, estoy preocupada.

Respuesta: Deberías consultar la situación con los médicos responsables de tu hijo. Si en las últimas semanas tiene diarreas, sangre con las deposiciones y ha perdido peso todo parece indicar que la enfermedad no está controlada y habría que tomar alguna medida terapéutica. Quizás el Claversal no sea el mejor tratamiento de mantenimiento para el Crohn de tu hijo y haya que valorar otras
opciones. Y que tu hijo pierda el miedo, hay que hacerle ver que todo lo que se le hace es para mejorar su situación.

Pregunta: Mi hija de diez años lleva tiempo quejándose de la parte superior del abdomen y de la parte superior izquierda dorsal y le han realizado varias pruebas (colonoscopia, resonancia,...). En la colonoscopia se ve claro la enfermedad de Crohn pero en la resonancia y en la anatomía patológica no está claro. Me pregunto si puede ser equívoco el diagnóstico de la colonoscopia o es fiable (se ve mucosa empedrada en el íleon y úlceras cicatrizadas)

Respuesta: El diagnóstico de enfermedad de Crohn debería realizarse en base a la conjunción de unos criterios clínicos, endoscópicos,ógicos y de imagen (radiografías, resonancia...). Son los médicos que se hacen cargo de tu hija los que te tienen que comentar cuál es su impresión diagnóstica y en base a ella, las decisiones terapéuticas que consideren oportunas. La repercusión de la enfermedad en el estado general de tu hija también condicionará la urgencia o no de tomar determinadas decisiones de tratamiento.

Pregunta: Mi hijo tiene Crohn desde hace año y medio, desde entonces no ha tenido ningún brote. Toma Imurel, Eutirox y calcio porque su único problema ahora es el crecimiento. Mis dudas son si se le podría poner la hormona del crecimiento ya que su médico lo esta barajando y por qué se duda tanto cuando los pacientes tienen que tomar Imurel ¿tantos riesgos tiene?

Respuesta: Según comentas tu hijo está en tratamiento con hormonas tiroideas por algún problema de tiroides que deben controlar los endocrinólogos. Respecto a lo de la hormona de crecimiento imagino que te lo habrán propuesto porque habrán demostrado algún déficit de la misma. Si es así no habría problema en su administración por su enfermedad de base. Pero también hay que tener en cuenta que su enfermedad de Crohn también podría causarle un retraso de crecimiento de por sí, pese a que no presente datos clínicos digestivos evidentes sugestivos de brote. Si esto fuera así (es muy importante descartar esa posibilidad), lo correcto sería intensificar su tratamiento del Crohn en vez de administrarle hormona de crecimiento.

Pregunta: Mi hija de 9 años tiene Crohn y estuvo con MODULEN IBD como alimentación exclusiva durante 3 meses. A lo largo de este año ha estado en remisión, pero hace unos días comenzó a tener deposiciones con sangre y los análisis nos indican que tiene la proteína C reactiva en 2,1 y está pendiente de una colonoscopia. Le escribo para preguntar sobre la posibilidad de la terapia biológica, su experiencia en niños y las contraindicaciones. También leí que en el Hospital Clínico se había visto la posibilidad de tratamiento con células madre, ¿esto es posible en
niños?

Respuesta: Tras una buena respuesta con Modulen, se podría probar de nuevo una nueva tanda de nutrición enteral exclusiva, siempre que ella estuviera motivada. Nosotros tenemos pacientes que han recibido hasta cuatro ciclos con buena respuesta. Si no la pudiéramos cumplir o no fuera efectiva (en teoría es más eficaz en fases más precoces), los biológicos serían una buena opción. Tenemos muy buena experiencia con infliximab y con adalimumab. Con una serie de requisitos previos (descartar infección activa, tuberculosis, hepatitis) y con una vigilancia de posibles efectos secundarios (que en nuestra experiencia tampoco son muy frecuentes), se puede utilizar sin problemas obteniéndose buena respuesta en la mayoría de los casos. Respecto a lo que comentas de tratamiento con células madre del Hospital Clínico, se trata de un proyecto en marcha de auto-trasplante de médula ósea en pacientes en los que han fracasado todos los tratamientos y en una situación clínica de importante afectación. Obviamente, no sería el caso de tu hija en estos momentos.

Pregunta: Tengo un hijo de once años que le diagnosticaron colitis ulcerosa en mayo después de ocho meses en los que lo paso muy mal, ahora esta "bien" pero tengo muchas dudas con su alimentación. Le agradecería me orientara y me dijera si tiene que ser más o menos estricta porque con su edad no comprende porqué no puede comer como todos los niños de su edad golosinas, yogur y bollería.

Respuesta: Si tu hijo se encuentra en situación de remisión clínica (con los síntomas de su enfermedad controlados), debería llevar una dieta normal, variada, sana y adecuada a su edad. Puede que los meses previos de enfermedad activa le hayan causado pérdida de peso o cierta desnutrición, por lo que sería recomendable añadir a su dieta algún suplemento energético. Hay diferentes productos disponibles y tu médico de referencia os podría aconsejar en este aspecto. Únicamente habría que restringir ciertos productos (fundamentalmente los ricos en fibra) en aquellos momentos de actividad de su enfermedad con síntomas importantes. En el resto de los casos, deberíamos evitar hacer restricciones dietéticas importantes en todo niño en proceso de crecimiento. En estas situaciones de remisión, por sistema no habría ni que eliminar lácteos ni prohibir productos como los que comentas (si bien ya sabes que un niño sano tampoco debe excederse en el consumo de golosinas o bollería).

Pregunta: Mi hijo tienen EC y le han recomendado la enteral para tratar un brote, él está motivado para volver a tomarla (ya lo hizo en un brote anterior), pero no quiere volver a tener la sonda nasogástrica puesta. Qué podríamos hacer para mejorar el sabor y que no le resulte tan pesado y monótono de tomar.

Respuesta: Puedes utilizar métodos caseros tipo cacao soluble, jarabe de grosella, café en niños más mayores... También creo que quizás puedas encontrar saborizantes de fresa, plátano (de los que se suelen utilizar para preparar postres para los niños). Todos ellos en pequeñas cantidades para no modificar mucho la composición de la enteral. Creo que con estos "trucos" puedes hacer la nutrición algo más atractiva para tu hijo.

Pregunta: Mi hija de 11 años ha sido diagnosticada de CU hace dos meses. Lleva más de un mes con 40mg de corticoides (ha comenzado a disminuir la cantidad) y, a la vez, está siendo sometida a la granulocitoaféresis (llevamos 4 sesiones), pero aún no se ha conseguido eliminar el brote inicial. Mi pregunta es ¿cree usted que hay posibilidades de que este tratamiento de aféresis, sirva para cortarle el brote?. En la 4ª sesión se le rompió una vena, tiene el brazo hinchado y todo amoratado, dice que le duele y no puede estirarlo. ¿Cree que merece la pena seguir intentándolo a pesar de este sufrimiento de la niña? Creo que el pediatra intenta ganar tiempo mientras no comience a hacer efecto el Imurel. Mis decepciones son constantes pues los corticoides, que en un principio no tenían por qué no funcionar, resulta que no le hacen absolutamente nada bueno, ahora tengo miedo de que con el Imurel ocurra lo mismo y además hay que aguantar dos meses más para saberlo. Me gustaría que fuese sincero conmigo y apelando a su experiencia, en un caso como este ¿cuál sería "su sensación" de evolución de esta pancolitis?

Respuesta: La granulocitoaféresis ha demostrado ser un tratamiento efectivo en colitis ulcerosa con mala respuesta a otros tratamientos, como es el caso de tu hija. De todas formas, hay que tener en cuenta, que según me dices, en este caso el brote está costando controlarlo. Si los corticoides no son suficientes para lograr la remisión, antes de poner en marcha otros tratamientos (no exentos a su vez de posibles efectos secundarios), la combinación de aféresis y azatioprina puede ser una buena estrategia. Pero siempre teniendo en cuenta que si en un plazo razonable de tiempo (hasta las 10-12 semanas o antes si hay deterioro clínico de la niña), no se observa mejoría, habrá que optar por alguna otra medicación. Estoy convencido que los médicos que se hacen cargo del caso tendrán en mente estos mismos razonamientos. De todas formas, es bueno que comentes con ellos todas las dudas que te puedan surgir.

Pregunta: Tengo un niño con 5 años, el año pasado le hicieron una colonoscopia porque llevaba 6 meses que sangraba al hacer caca y tenía anemia. En la colonoscopia le vieron el colon inflamado y le hicieron una biopsia que dio negativa. Como seguía sangrando le mandaron unos enemas de corticoides y mejoró, ya que dejó de sangrar y la anemia también remitió con el hierro. De esto hace ya 6 meses, el médico me dijo que ya estaba bien y que le daba de alta pues todo podía haber sido por un virus. El niño sigue quejándose de dolor de barriga pero no sangra, ¿debería hacerle otra analítica para ver como va la anemia?, ¿puede terminar desarrollando colitis ulcerosa?

Respuesta: El diagnóstico de colitis ulcerosa debe hacerse una vez se han descartado otras enfermedades, entre las cuales la colitis infecciosa sería una posibilidad. En dependencia de los estudios realizados, tus médicos podrán orientar el cuadro hacia una cosa u otra. De todas formas, si persistieron los síntomas durante tanto tiempo, y en ausencia de otras causas claras, quizás sí que estaría indicado seguir de cerca a tu hijo y realizar al menos una analítica de control en un tiempo. Respecto a lo que indicas de posible riesgo de colitis ulcerosa, si el proceso estaba causado por un agente infeccioso, tu hijo no tendría porqué desarrollarla en un futuro.

Pregunta: Mi hija tiene 4 años y diarrea (a veces con sangre) desde hace 1 año y medio. En enero le diagnosticaron colitis ulcerosa y le dieron mesalazina sin resultados favorables. Hace 2 meses que está con corticoides, sin resultado. Lleva 4 días con sangre en la orina y ayer la internaron porque tenía la tensión alta. La tensión ha bajado, pero la diarrea sigue igual. Le suspendieron la mesalazina y aparentemente ya no hay sangre en la orina. Mi pregunta es ¿no es mejor darle inmunosupresores y quitar la mesalazina y los corticoides?, si sigue con diarrea pero estable y los análisis de sangre dan bien, ¿vale la pena seguir con estas drogas? Por lo que leí los inmunosupresores no tienen los efectos adversos de la cortisona. ¿Por qué no se los dan?

Respuesta: Los corticoides son fármacos muy efectivos en el tratamiento de las fases de actividad de la colitis ulcerosa. El problema fundamental en los niños es que, dados sus potenciales efectos adversos, conviene utilizarlos durante el mínimo tiempo posible y nunca plantearlo como un tratamiento de mantenimiento prolongado. Según comentas, parece que los corticoides en tu hija o no están controlando correctamente el brote (situación de córtico-resistencia) o no permiten reducirlos sin que vuelvan a aparecer los síntomas (situación de córtico-dependencia). En estas situaciones, el inicio de fármacos inmunosupresores puede ser una opción para tratar de reducir con éxito dichos corticoides. Probablemente tus médicos se planteen su uso, que es generalmente seguro siempre que se observen una serie de precauciones, en el caso de tu hija si la situación clínica sigue sin controlarse. Tal y como comentamos, el uso de los inmunosupresores obliga a una vigilancia del nivel de bajada de defensas que consiga. Ajustando las dosis correctamente y haciendo controles periódicos para vigilar los niveles de células de defensa, son fármacos seguros y eficaces y sin los posibles efectos adversos (algunos de ellos irreversibles) de los corticoides a largo plazo.

Pregunta: Mi hijo tiene colitis ulcerosa diagnosticada hace seis años. No toma ninguna medicación porque tuvo toxicidad a la mesalazina y le han hecho dos sesiones hace años de granulocitoaféresis. En la actualidad esta cursando 1º de bachillerato y le hacen todos los exámenes en tres días. Quisiera saber si mi hijo podría tomar algo para poder ir a sus exámenes con tranquilidad y no tener que estar pendiente de que si tiene que ir al baño o no, pues me comenta que ha tenido que salir al baño y no ha podido concluir su examen como los demás compañeros y tampoco le hace gracia a algunos profesores. Por otro lado, no sé si es normal, dada su enfermedad, que se le presente la necesidad de ir al baño y tenga que ir al momento, sé que no tiene brote porque en alguna ocasión que iba más al baño le han hecho la analítica de control y los parámetros de su enfermedad estaban en orden, se podría decir que es como si tuviera la misma sintomatología de un colon irritable ¿es así?

Respuesta: Lo importante cuando un paciente diagnosticado de colitis ulcerosa tiene síntomas de ese tipo es descartar que esté experimentando un brote de su enfermedad. Tal y como entiendo, tu hijo está en una situación clínica bastante estable a excepción de esos momentos de mayor estrés. Si no hay otros datos clínicos ni analíticos sugestivos de reactivación de la enfermedad, coincido contigo que quizás corresponda todo a un colon irritable, que como probablemente sepas es relativamente frecuente en estos pacientes (más que en la población general). Si la sospecha más fundada es esta, se le podría dar en esos días en concreto (puntualmente) alguna medicación de las que se utilizan en esos casos, tanto una vez que aparezcan los síntomas como quizás preventivamente. Háblalo con el profesional que trata a tu hijo porque quizás te ofrezca alguna solución de este tipo. Otra opción podría ser pensar en añadir alguna medicación de base como prevención de la recaída (mesalazina, con pocos efectos secundarios) y ver si le hace algo de efecto también en esos momentos. Dado que tu hijo es joven y le quedan por delante muchos años de posible afectación de la enfermedad, el plantearse en algún momento un tratamiento con poder "preventivo de los brotes" (pese a que ahora esté en remisión completa) no sería una idea descabellada.

Pregunta: Mi hijo de 11 años está diagnosticado de colitis indeterminada. Ha perdido casi 9kg y los médicos quieren volver a sacarle unas biopsias porque creen que puede ser Crohn. También quieren que tome un tiempo corticoides y que retome la mesalazina suspendida hace unos meses. Me han hablado de la nutrición enteral ¿podría ayudarle a recuperar peso?

Respuesta: La nutrición especial ha demostrado ser eficaz en el Crohn pediátrico, tanto para lograr la remisión del brote de actividad como para favorecer la recuperación nutricional rápida del paciente con esta enfermedad. Aunque es más eficaz en fases precoces, creo que puede ser una buena opción si, tal y como parece por lo que cuentas, la sospecha de enfermedad de Crohn cobra fuerza, tras unas fases previas con diagnóstico de colitis indeterminada. Respecto al uso de esteroides en un paciente de la edad de tu hijo debería reservarse a los casos en que sea estrictamente necesario, por los posibles efectos secundarios que pueden tener en un niño con inflamación crónica.

Pregunta: Tengo dos hijos con colitis ulcerosa y desde hace varios años sin brotes. Mi pregunta es qué antibióticos son menos perjudiciales de tomar en la consulta del dentista. Conocemos varias marcas para tratar mejor una pulmonía o unas anginas con placas, pero los antibióticos que usan los dentistas son bastante específicos.

Respuesta: En principio, si la enfermedad está en remisión, no habría ningún problema a priori para administrar ningún antibiótico que sea necesario, siempre que se trate de tratamientos limitados en el tiempo y de una forma controlada, como suele ser el caso de los requeridos en los tratamientos del dentista.

Pregunta: Le escribo porque a mi hija de 8 años que tiene Crohn le han indicado como tratamiento el alimento MODULEN IBD y quisiera saber si hay una buena experiencia con el uso de este suplemento.

Respuesta: Me alegra que hayan optado por la nutrición exclusiva con Modulen IBD. Nosotros tenemos muy buena experiencia con el mismo. Se debe administrar durante unas 8 semanas como alimento exclusivo. Ha cambiado la empresa que lo vende ya no es Nestlé, es Fresenius pero eso no cambia nada.

Pregunta: A mi hijo le están haciendo pruebas y el resultado de la biopsia dice que tiene el intestino grueso inflamado, con una mucosidad extraña y sangre. He leído que uno de los síntomas del cáncer de colon es el sangrado oculto en heces y en la actualidad el niño lo tiene, no tiene dolores articulares, pero se cansa cada vez más. Me he informado a través de Internet que el gel de aloe vera es aconsejable para pacientes con problemas de estómago y también para la enfermedad de Crohn. Actualmente está tomando Claversal, Imurel, omeprazol y espamositil y anteriormente estuvo también con corticoides. Desearía saber qué enfermedad puede tener mi hijo, qué otros síntomas puede presentar aparte de los que tiene y qué medidas debo de tomar.

Respuesta: Según lo que me comentas que te han explicado de la colonoscopia y el tratamiento instaurado, la sospecha principal es que tu hijo tenga algún tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), bien enfermedad de Crohn, bien colitis ulcerosa. Con los datos que me aportas es difícil establecer un diagnóstico de seguridad entre estos dos subtipos. Recomiendo que hables en profundidad con el equipo que lleva a tu hijo habitualmente porque seguro que ellos te pueden dar más información sobre el diagnóstico de sospecha. No me especificas la edad de tu hijo, pero lo que tienes que quitarte de la cabeza es la posibilidad de un cáncer de colon en un paciente en la infancia o adolescencia. Respecto al aloe vera, no creo que en el caso de tu hijo pueda aportar más beneficios que los fármacos que lleva en la actualidad. No existen datos consistentes acerca de su eficacia en la EII en niños.

Pregunta: A mí hijo de 14 años le han diagnosticado recientemente de enfermedad de Crohn. En el centro en que lo tratan nos han hablado de la posibilidad de llevar un tratamiento nutricional especial y de no utilizar de entrada cortisona. Me gustaría que me informara acerca de esta opción.
 
Respuesta: La nutrición exclusiva con fórmulas especiales ha demostrado su eficacia en el tratamiento del brote de enfermedad de Crohn, en algunos casos semejante a la obtenida con corticoides. No todos los pacientes responden igual a este tratamiento nutricional (que debe hacerse de manera prolongada durante unas 6-8 semanas y en ausencia de otros alimentos), ya que depende de la localización de la enfermedad (mejor respuesta cuando el íleon está afectado) y del momento de la evolución (más eficaces en fases precoces). Los corticoides tienen una serie de efectos adversos importantes, sobre todo en niños en crecimiento. Por ello, actualmente se intenta utilizarlos lo menos posible en Pediatría y la nutrición enteral exclusiva supone una buena alternativa como tratamiento agudo del brote.
 

Pregunta: Tengo una niña de 4 años que tiene colitis ulcerosa y a veces tiene estreñimiento, ¿se le puede dar vaselina líquida o está contraindicado?

Respuesta: No es inhabitual que algunos niños que sufren enfermedad inflamatoria intestinal, una vez controlado el brote de actividad, cambien su hábito deposicional y vayan más estreñidos. En los niños, en general, se intenta apoyarse más en hábitos higiénico-dietéticos (alimentación rica en fibra, ejercicio, líquidos, acostumbrarlos a que pierdan el miedo a la deposición) que en tratamiento farmacológico. En los momentos en que tu hija está en remisión clínica, no habría ningún problema en reforzar la dieta con alimentos ricos en fibra e incluso, si en algún momento fuera necesario, utilizar algún tipo de laxante oral o incluso tópico.
 

Pregunta:  Mi hija tiene 11 años y desde hace dos padece EC. Está tomando actualmente Imurel, Pentasa y Acfol. Sus principales síntomas son diarrea y fiebre, pero actualmente se encuentra asintomática, salvo algún proceso diarréico de corta duración. Sin embargo nos preocupa que en las analíticas siempre aparecen marcadores de inflamación (PCR, VSG, Alfa1glicoproteína y plaquetas). ¿Es normal que lleve 2 años sin normalizarse las analíticas? ¿Qué consecuencias puede acarrear el tener constante inflamación aunque esté sin síntomas?

Respuesta: En la enfermedad inflamatoria intestinal no siempre todos los aspectos (clínicos, analíticos, endoscópicos) van paralelos. Es decir, como bien dices, pese a que el paciente esté asintomático, pueden mantenerse valores analíticos alterados que nos pueden estar avisando de que la inflamación intestinal persiste. En los niños y adolescentes debemos siempre buscar la remisión completa de la enfermedad, a veces no contentándonos únicamente con ver al paciente sin síntomas, sino comprobando que sigue creciendo bien, que no está anémico, que no le falta hierro, que hace el desarrollo sexual correctamente y que los marcadores inflamatorios se normalizan. La persistencia de inflamación. aunque sea subclínica, puede anticipar un brote en un periodo variable de tiempo. Por eso es necesario hacer una vigilancia estricta del paciente. Una vez descartados otros procesos agudos que pudieran justificar las alteraciones analíticas (como sabes la PCR, VSG y demás son bastante inespecíficas), sería bueno investigar con los medios disponibles (incluida endoscopia si es necesario) si realmente existe un actividad continua de la enfermedad y si fuera así, tratar de ajustar el tratamiento hasta conseguir la normalización completa. La vigilancia estrecha y el "ataque" precoz de la inflamación es la mejor forma de prevenir brotes graves.

Pregunta: Tengo un hijo de 15 meses con una talla y peso de un niño de 9 meses. Al nacer presentó alergia a la leche materna. Come muy bien, pero la semana pasada le hicieron una colonoscopia y le salio el colon totalmente inflamado con lesiones múltiples de 1 y 2mm. No le han dado tratamiento porque estamos a la espera del resultado de la biopsia. La diarrea es incontrolable desde hace un mes y temo por su situación. En este momento está hospitalizado con suero. ¿Cree que puede ser colitis ulcerosa o Crohn? ¿Qué expectativas de vida tendrá el niño? ¿Pueden ser útiles las células madre?

Respuesta: Seguramente los resultados de las biopsias realizadas ayudarán a establecer el diagnóstico del problema de vuestro hijo. La enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa) se manifiesta normalmente en edades superiores, aunque bien es verdad que no se puede excluir de antemano. Imagino que en el estudio de tu hijo se habrán buscado otras causas de esta diarrea mantenida, como pueden ser procesos infecciosos, enfermedad celiaca, alteraciones de las defensas u otras alergias alimentarias. En la situación que me comentas y dada la edad del niño, creo que lo mejor es tener todos los datos posibles (incluidos los resultados de las biopsias) para así poder instaurar el tratamiento que sea más adecuado. Hasta entonces las medidas de soporte (sueros, nutrición por vena si fuera necesaria) son muy importantes para lograr un buen aporte de líquidos y de energía. Respecto a lo que me comentas de las células madre, existen datos experimentales prometedores de su eficacia en determinados tipos específicos de enfermedad de Crohn, si bien la experiencia es aún limitada, sobre todo en niños pequeños.

Pregunta: Necesito información de la enfermedad de Crohn y su tratamiento en niños. Tengo una hija con Crohn y el tratamiento con azatioprina y sulfasalazina no ha dado resultados.

Respuesta: Existen diferentes tratamientos para el Crohn en niños. La elección de los mismos depende de la fase de la enfermedad (algunos mejoran el brote y otros previenen que haya nuevos brotes), de la localización de la enfermedad, de los años de evolución de la misma (a más años de evolución probablemente se necesiten medicaciones más "agresivas") y también de los posibles efectos secundarios que causen en los pacientes. La nutrición de forma exclusiva mediante preparados especiales con poder antiinflamatorio es un tratamiento eficaz sobre todo en fases precoces y cuando está afectado el intestino delgado, aunque hay pacientes que no responden y en los cuales hay que pasar a otros medicamentos. Hay pacientes que reciben corticoides (intentando siempre que su uso sea lo más corto posible) y que responden bien pero que al suspender dichos corticoides vuelven a recaer. En esos casos se suele iniciar la azatioprina que es una medicación que disminuye un poco las defensas del individuo. Esta disminución, que siempre debe ser controlada, sirve para disminuir la inflamación, con lo que se consigue que el paciente esté en remisión durante periodos prolongados. Hay veces que, con el fin de no causar una bajada demasiado importante de las defensas, la azatioprina se da a dosis que no son del todo suficientes para lograr el efecto deseado. En esos casos no se puede decir que no sea efectiva del todo sino que lo que hay que lograr es un equilibrio entre los riesgos de disminución de las defensas y los beneficios de una dosis mayor. Habría que ajustar las dosis, llegando incluso hasta 2.5- 3 mg/kg/día. La sulfasalazina puede ser eficaz en los momentos de reagudización, pero no es una opción buena como tratamiento de mantenimiento. Por último, existen unos tratamientos más novedosos que son muy útiles en el Crohn. Se trata de los denominados tratamientos biológicos (infliximab, adalimumab). Aunque existe por parte de algunos pediatras un cierto "respeto" a usarlos, la cada vez mayor experiencia en su uso en niños, ha aportado seguridad suficiente como para considerarlos una opción muy importante en el Crohn pediátrico que no funciona bien con otros tratamientos convencionales.