Aquí ponemos una pequeña relación de Preguntas que nos habéis enviado a nuestros consultorios y las respuestas dadas por nuestros profesionales. Rogamos antes de usar nuestros consultorios, mirar aquí, a ver si vuestras preguntas ya están respondidas.
Consulta: Soy madre de una enferma de Crohn de 24 años. Se lo diagnosticaron hace 4 años y ha pasado por dos ingresos y una fístula para la que lleva actualmente un drenaje. Ahora viene a vivir conmigo y está trabajando, pero no sale con amigos, se aísla, dice que no soporta a la gente y está muy acomplejada. Me gustaría conocer algunas pautas para sacarla un poco de su aislamiento porque la veo muy acomplejada y estoy realmente preocupada.
Respuesta: A veces ocurre lo que usted me plantea. Para comprenderlo hay que saber algunas cosas sobre la enfermedad de Crohn. Es una enfermedad que puede llevar al aislamiento por varios motivos. Entre ellos porque es una enfermedad “fea”. Hablar de caca, diarrea, drenajes, etc., no es fácil ni es un tema de conversación agradable. Por otra parte, la necesidad de encontrar un baño con frecuencia y, el no verse seguro ante la posibilidad de cualquier imprevisto o urgencia relacionada con la enfermedad, puede provocar que la persona prefiera no salir de la casa antes que enfrentarse a estas circunstancias. Por otra parte, desgraciadamente los valores que suelen imperar en nuestra sociedad o que se transmiten por los medios de comunicación suelen ser el de ser bello, sano y joven. Si no lo eres parece que vales menos como persona. Por supuesto esto es mentira. Cuando una persona es joven, como en el caso de su hija, tiene unas expectativas en la vida. Seguramente a su hija la enfermedad de Crohn le ha supuesto romper con algunas de ellas. El miedo es muy poderoso y puede llegar a anular nuestra vida porque cuanto más evitamos hacer algo menos cosas vamos a hacer. Ahora bien, para enfrentarse al miedo hay que ir armados con buenas herramientas que nos permitan salir airosos de esa batalla. Hace muy bien en trabajar porque eso le obliga a salir de la casa. Puede aprender ejercicios de relajación, estrategias para solucionar problemas y tomar decisiones, habilidades de comunicación y relación interpersonal, entre otras. Todo esto son habilidades que se pierden cuando no se emplean. Puede empezar por analizar los posibles inconvenientes, describir el problema con detalle y general posibles soluciones sin cerrarse e intentando ser optimista. Luego analizar las ventajas en inconvenientes de cada solución y elegir la mejor. Le aseguro que todos los problemas tienen solución.
Consulta: Quisiera que me dijera qué tipo de terapia me sería útil o qué actividad ya que padezco de colitis ulcerosa y hace poco estuve hospitalizada por lo mismo 17 días.
Respuesta: No existe un tratamiento único que se pueda recomendar por igual. Cada persona es diferente y las manifestaciones de su enfermedad también lo son. Por ello, es necesario hacer una evaluación previa de cada caso. Una buena recomendación es hacer lo que hacías antes de tener colitis ulcerosa, tratando que la enfermedad influya lo menos posible en tus hábitos cotidianos. No se trata de hacer como si no se tuviese CU, sino de saber cómo te afecta a ti personalmente y, a partir de ahí, proponerte seguir adelante. Habrá momentos en que tengas que tomarte un tiempo para descansar, o para recuperarte de un brote como me comentas. Aceptar estas limitaciones (que no resignarse) forma parte de todo el proceso.
Consulta: Tengo una hija de 14 años recién diagnosticada de colitis ulcerosa. Está en fase inicial y realmente no le ha dado nunca una crisis aguda, pero quiero que se cuide lo mejor posible para que no le dé o le dé poco. Para eso creo que debía explicarle lo que le pasa con todo detalle y darle información. No quiero que se sienta como una enferma ya que en la edad que está es complicado, pero creo que debe saber algo más de la colitis. ¿Cree que debo darle toda esta información ahora o me espero un tiempo para no preocuparla sin necesidad en estos momentos?
Respuesta: No creo que hablar de la colitis ulcerosa sea crearle una preocupación a su hija todo lo contrario, debería saber que tiene una enfermedad con unas características. Hay que decir siempre la verdad a los hijos y procurar no sobreprotegerles. Hablar de la enfermedad es necesario por muchos motivos. Busque el lugar y el momento adecuado, hable con un tono de voz suave y, sobre todo, no esté nerviosa o preocupada en exceso porque eso es lo que le trasmitirá a su hija. No hay que tomarse la enfermedad a la tremenda porque no hay motivos para ello. Tampoco es necesario dar toda la información en un mismo momento, es más recomendable poco a poco a medida que vaya asimilándola y demandándola. Le recomiendo que hable con su hija.
Consulta: Tengo una hija de 15 años que padece desde hace uno colitis ulcerosa. Le encanta comer (la comida típica de los chicos de su edad). Nosotros le intentamos dar una comida suave por miedo a que empeore, aunque tampoco creo que sirva de mucho. Para convencerla y que entre en razón ¿cómo debo afrontar el tema? ¿Ser franco y decirle que puede perder el colon si no pone de su parte? ¿No darle importancia? ¿Estoy equivocado? Son frecuentes las discusiones en casa por no dejarla comer lo que le gusta y no sé si lo estoy enfocando bien.
Respuesta: Si, son frecuentes las discusiones en casa sobre muchos aspectos de la enfermedad. En principio se va usted a los extremos desde perder el colon a no darle importancia hay muchas más opciones, ¿no cree? Decir siempre la verdad, sin anticipar de forma catastrófista lo que ocurrirá, es fundamental. No sé en que estado se encuentra su hija, pero lo único que quiere hacer es lo que hacen todos los chicos de su edad y con ello normalizar su situación. Cuando se está en brote hay que tener cuidado con la alimentación, es como una pastilla más pero cuando el brote ha remitido se puede y, además recomiendo, que se coma lo que apetezca. No hay que ser restrictivo con la alimentación, es un error del pasado ya superado. De lo contrario, su hija perderá calidad de vida. Ella se dará cuenta de lo que le sienta peor, le aseguro que cuando una persona con la enfermedad está mal no tiene ganas de comer nada. Una dieta equilibrada es lo mejor para todas las personas, sin perder de vista que pasarlo bien con los amigos y no sentirse discriminada también es importante. Comprendo su preocupación, desdramatizar es una terapia fundamental tanto para los padres como para los hijos.
Pregunta: Quisiera saber si produce ansiedad el estar siempre cambiando de tratamientos, con brotes, y si es motivo de baja laboral.
Respuesta: Los brotes pueden causar ansiedad y la ansiedad, a su vez, puede precipitar un nuevo brote o agravarlo en el caso de que ya existiera. Cuando la ansiedad o los brotes interfieren en tus actividades diarias de forma significativa es motivo más que suficiente de baja laboral.
Pregunta: Mi mujer tiene colitis ulcerosa desde hace 5 ó 6 años. Hace aproximadamente un año que presenta síntomas. Nos sentimos incomprendidos por la doctora que le trata, ya que le culpa constantemente de causarse ella misma la enfermedad y esta circunstancia le afecta mucho. Esto le ha llevado a que cada vez que sufre algún brote, intenta recordar qué es lo que ha podido hacer mal para causarse esto. Por mi parte yo trato de explicarle que no es su culpa, pero me es difícil en algunas ocasiones.
Respuesta: Antes que nada me gustaría que le haga llegar a su mujer que “NADA DE LO QUE HAYA PODIDO HACER O DEJAR DE HACER ES LA CULPA DE SU ENFERMEDAD”. Aquí no se puede hablar de culpa ni de culpables. Actualmente la causa de la enfermedad es desconocida.
Por otra parte, la relación con el médico debe ser buena y si no lo es, te recomiendo que cambies de médico. La relación medico-paciente es fundamental. Hay veces en que la aparición de un brote puede estar relacionado con algo que se pude identificar, por ejemplo un suceso de la vida que sea impactante emocionalmente para la persona como la muerte de un familiar, la pérdida del trabajo, una ruptura sentimental, etc. Pero otras veces los brotes aparecen sin más. Esta enfermedad es así de imprevisible y caprichosa. Esta característica de las enfermedades inflamatorias del intestino hace que el enfermo se encuentre desorientado buscando los ¿por qué? Al final lo que ocurre es que el efecto es aún más perjudicial para la persona. Las preocupaciones, la ansiedad, el estado de ánimo decaído empeoran los síntomas. Seguir el tratamiento, una vida tranquila y una dieta equilibrada junto con grandes dosis de comprensión y cariño es el mejor remedio.
Consulta: Tengo Crohn y en la última revisión me han dicho que piense en la cirugía. Mi experiencia en los brotes que me han ingresado ha sido mala, por las depresiones y las panzadas a llorar que me pegaba, sobre todo cuando venían a visitarme y me quedaba solo, se pasaban. Desde que me dijeron que pensara en la cirugía no hago más que darle vueltas y no sé cómo afrontarlo y aguanto los dolores más de lo que debería. Estoy agobiado.
Respuesta: Cuando una persona pasa por una situación y/o experiencia desagradable como es el estar hospitalizado, normalmente se reacciona mal. El verte en la cama del hospital hace que tomes más conciencia de tu situación y de tu enfermedad. Además, hay mucho más tiempo para pensar y menos distracciones que te mantengan ocupada la mente. Es lógico sentirnos vulnerables ante la enfermedad y, a veces, intentamos mantener el “tipo” ante los demás. Hablar de lo que te pasa y de cómo te sientes con las personas que más tiempo pasan contigo es muy importante tanto para ellos que, en muchas ocasiones, se ven desorientados sin saber qué hacer o cómo actuar..
Intentar reflexionar sobre cómo actuarías si una persona allegada tuviera la enfermedad. Supongo que llegarías a la conclusión de que te entendería y que harías todo lo posible por ayudarla. Una forma de empezar es informarte bien sobre todo el proceso de la operación con tu médico. Luego detenerte y analizar lo que estás pensando. Ayuda mucho escribir lo que se piensa y verlo reflejado en un papel. Una vez en este punto busca ventajas e inconvenientes para cada pensamiento, lo que sientes cuando piensas así y qué es lo que haces después. Así, conseguirás romper ese círculo vicioso (“no hago más que darle vueltas”) que no te deja buscar soluciones y te paraliza con el miedo. Puedes empezar a buscar ventajas e inconvenientes de aguantar el dolor más de lo debido. Me atrevo a adelantarte que sólo encontrarás inconvenientes como el prolongar innecesariamente la situación, con que eso supone en el empeoramiento de tu estado de ánimo y físico.
Consulta: Tengo 17 años y la enfermedad de Crohn. Me la diagnosticaron hace 2 años y desde entonces fumo tabaco. A pesar de que mi doctora me ha repetido que está prohibido fumar, me gustaría recibir algún consejo para poder dejarlo de verdad.
Respuesta: Fumar siempre es perjudicial para la salud y más si se tiene Crohn. Hay muchos métodos y consejos pero deben ser siempre adaptados a cada persona. Por ello hay que hacer una evaluación inicial y luego proponer objetivos con las estrategias adecuadas para conseguirlos. Te recomiendo que preguntes a tu médico de cabecera por programas y centros en tu ciudad donde se imparten cursos para dejar de fumar en los que intervienen diferentes profesionales. Son gratuitos y muy eficaces. No lo dudes, anímate.
Consulta: Quisiera saber cómo repercute el estrés en la colitis ulcerosa.
Respuesta: La pregunta que me formulas es muy general. En primer lugar hay que saber qué es el estrés y cómo afecta a cada persona en particular. Puedo decirte que el sistema nervioso está muy relacionado con el sistema digestivo. Cualquier alteración emocional puede provocar alteraciones el sistema digestivo de la persona con o sin enfermedad. El estrés puede provocar el desencadenamiento de un brote (fase activa de la enfermedad) o alargar el tiempo de recuperación de los mismos. Siempre se recomienda llevar una vida lo más tranquila posible y tomarse tiempo para descansar. Practicar ejercicios de relajación es muy beneficioso ya que es una herramienta excelente para neutralizar los efectos nocivos del estrés.
Consulta: Soy una paciente de Crohn diagnosticada hace 4 años y operada hace 3. Mi pregunta, ¿tienen que ver algo los cambios de estado de ánimo con el Crohn?
Respuesta: Es cierto que cuando se está enfermo el cuerpo se ve sometido a un esfuerzo añadido y continuo. Se producen cambios en lo físico y en lo emocional y pueden aparecer síntomas como la irritabilidad, una mayor sensibilidad, etc. Todo ello constituye lo que se llama alteraciones en el estado de ánimo. Es importante saber manejar las propias emociones y las situaciones que pueden ser desencadenantes de estrés y tensión. No siempre sabemos cómo hacerlo y un profesional de la psicología le enseñará estrategias muy eficaces que le ayudarán a conocerse mejor y a superar esos momentos de “altibajos emocionales”. Hay solución para ello.
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