Aquí tenéis una relación de preguntas que nos habéis enviado a nuestros consultorios y las respuestas dadas por nuestros profesionales. Rogamos antes de usar nuestros consultorios, consultar esta sección para ver si vuestras preguntas ya están respondidas.
Pregunta: Tengo 32 años, y me diagnosticaron la enfermedad de Crohn cuando tenía sólo 18 años. El primer año fue realmente malo, ya que me quedé en los huesos. En ese entonces los corticoides fueron mi salvación y me estabilizaron junto con el Claversal y más tarde la Pentasa. Un fuerte bache en el año 2006 casi me hace pasar por quirófano, pero gracias a infliximab conseguí librarme. Llevo un año aproximadamente en el que me encuentro estabilizado del Crohn pero no de los huesos. En el año 2006 también me diagnosticaron una espondiloartropatía asociada al Crohn y desde entonces voy cada vez a peor. Llevo un año francamente malo, y parece que el tratamiento biológico funciona para el Crohn pero no surte efectos con los huesos. Levantarme por las mañanas de la cama es un suplicio, me siento siempre cansado, agotado, desganado. Y con el tiempo noto que me afecta mucho, ya no sólo en el día a día sino en mi miedo al futuro. Me doy cuenta de que tengo dos niños pequeños que dependen de mí y de su madre. Y que al mismo tiempo su madre cumple un papel vital, pero yo también debo estar bien. Llevo unos meses planteándome visitar a un psicólogo, pero hasta la fecha no me he atrevido. Tal vez sea miedo, o no sé qué pero no sabría cómo empezar a contar mi vida a un desconocido, y abrirme de par en par. Con los años me he ido viendo cada vez más querido por quienes tengo cerca, pero también me he ido cargando de más responsabilidades. Las amistades las perdí cuando enfermé y hay días que sientes mucho esa ausencia de tener algún confidente más allá de tu pareja o tu familia. ¿Qué me aconseja que haga? ¿Esta situación es para ser tratada o ya se me pasará? ¿Es necesario ver a un profesional?
Respuesta: Comprendo que estés preocupado por cómo va a ser el curso de tu enfermedad y si te va a limitar para hacer tu día a día. Cuando se padece una enfermedad crónica las preocupaciones están con mucha frecuencia presentes ya que la persona suele mantener un estado de alerta continuo ante la evolución de la enfermedad y el futuro. Si este nivel de activación se prolonga en el tiempo y es intenso, puede desencadenar problemas en el estado emocional como desgana, tristeza, apatía e incluso algún trastorno de tipo ansioso y depresivo. Son frecuentes las preocupaciones sobre cuándo aparecerá un nuevo brote, sobre si la medicación hará efecto, sobre si habrá que pasar por el quirófano, sobre los efectos secundarios del tratamiento, sobre si podré hacer mi vida con normalidad, sobre si perderé el empleo o si podré continuar con los estudios, sobre si mi pareja me dejará, sobre si… Por lo que me comentas el Crohn está en estos momentos controlado y lo que empeora es tu espondiloartropatía. Seguro que los médicos están buscando el mejor tratamiento.
Otra cosa diferente es el miedo que dices que sientes. La reacción emocional más frecuente ante el miedo es la ansiedad. Suele aparecer cuando la persona piensa en su futuro anticipándose a lo que pueda ocurrir de una manera negativa y se hace preguntas que suelen empezar por ¿y si…? No sabes cómo va a ser tu futuro, nadie lo sabe, por eso aprender a vivir con incertidumbre es importante ya que está presente en toda nuestra vida. La certeza total de las cosas es imposible conseguirla. Fíjate que las preocupaciones excesivas son intentos de cubrir todas las posibilidades que pueda darse ante una situación para poder anticipar y desarrollar estrategias ante ellas. Pero como esto es absolutamente imposible, sólo se consigue llegar al agotamiento. Aceptar no es resignarse sino cambiar el punto de vista. A veces el problema es la necesidad de tenerlo todo controlado. Comprender y reflexionar sobre esto nos ayuda a aumentar la tolerancia a la incertidumbre, nos descarga de tensión y la ansiedad se mitiga. Una cosa es tener preocupaciones y otra es que sean excesivas. Habría que evaluar cómo son en tu caso.
En muchas ocasiones nuestra forma de pensar y de interpretar lo que nos ocurre depende de nuestro estado de ánimo. Cuando una persona está contenta parece que los problemas son menos importantes que cuando está triste.
Los tipos de pensamientos que tenemos cuando valoramos una situación, a veces, no son los más apropiados cuando están influenciados por un estado de ánimo negativo. Entre los más frecuentes se encuentran los de sobregeneralización (siempre) o absolutistas (debo) como los que tu comentas. Por ejemplo cuando dices “me siento siempre cansado, agotado, desganado”yo te propongo que reflexiones sobre si esto es cierto o quizás es más apropiado decir que la mayoría de las veces te sientes así pero que hay momentos en que te sientes mejor. En otra frase dices: “debo estar bien”. La palabra “debo” da por sentado que tienes que estar bien y ¿qué pasa si no es así? Este tipo de pensamiento hace que la persona se comporte de acuerdo a unas normas rígidas y cuando las cosas no son como la persona cree que deben ser, se frustra, se siente nerviosa, se deprime, etc. Mejor cambiarla por otra más adecuada y que te hará sentir un poco mejor como “me gustaría estar bien”. Borra de tus pensamientos las palabras siempre y debo porque son dañinas.
En cuanto a las amistades estoy de acuerdo contigo en que son necesarias. Es cierto que cuando una persona tiene una enfermedad, a veces, puede aislarse y perder el contacto con los amigos. Es importante que los recuperes y que empieces a hacerlo desde ahora.
Yo te aconsejo que acudas a un Psicólogo. Supongo que es el desconocimiento lo que te ha llevado a retrasarlo. No se trata de contarle tu vida a un extraño sino de entablar con un profesional una relación terapéutica. A veces consiste en una orientación, otras en aprender y poner en práctica una serie de pautas y en otras seguir una terapia. El Psicólogo te irá explicando todo desde el primer momento. Busca un Psicólogo Clínico y, a ser posible, con experiencia en enfermedades crónicas. Prueba a ver que tal te va, no pierdes nada. Por cierto, conmigo has empezado muy bien y escribir es más difícil que hablar
Pregunta: Hace 6 meses que me dijeron que tenía colitis ulcerosa. Desde entonces me he convertido en otra persona diferente. Nadie me soporta, ni mis padres, hermanos y mucho menos mi novio. Me siento insegura con mi novio y celosa hasta tal punto que no me creo nada de lo que me dice. Sólo pienso que él me dejará. Hace un año que no trabajo y tengo ahora más tiempo para todo pero la verdad no tengo ganas de hacer nada. Ya nada me llena, no quiero ni trabajar, ni estudiar, sólo quiero estar pendiente de mi novio y hasta su tiempo se lo he limitado. Me he vuelto egoísta y sólo quiero que él tenga tiempo para mí y nadie más. Me siento muy mal y no sé qué hacer.
Respuesta: La enfermedad vuelve a la persona más irritable y nerviosa por todas las molestias físicas y las preocupaciones que ocasiona. Te recomiendo volver a trabajar cuando te sea posible y ocupar tu tiempo en algo que no sea darle vueltas al mismo tema. Haz una lista de cosas para hacer y proponte hacerlas. Cuantas más cosas tenga la lista mucho mejor. Mantenerte activa es importante para recuperar el ánimo. Busca actividades y decídete por hacer aquello que siempre te hubiese gustado y que hasta ahora no habías podido por falta de tiempo. Hay personas que cuando les dicen que tienen una enfermedad crónica piensan que ya no “valen” lo mismo como personas. La autoestima flaquea y también la seguridad en sí misma y en sus capacidades. Esta inseguridad puede estar llevándote a buscar continuamente la atención de tu pareja y de las personas que están más cerca de ti. Es fruto de la etapa de inestabilidad emocional por la que estás pasando. Si por ti misma no puedes salir de ese estado de ánimo consulta con un psicólogo que puede darte pautas concretas para ayudarte.
Pregunta: Hola tengo la enfermedad de Crohn desde los nueve años y ya tengo dieciocho. Ahora estudio 2º Bachillerato y llevo en crisis desde hace varios meses sin conseguir mejorar. Estaba tomando adalimumab pero no me funcionó, volví al infliximab y tampoco, puede ser también porque soy muy nervioso. Me estoy desanimando porque ahora dice la doctora que de los corticoides estoy teniendo problemas de riñón y me siento con un "viejo". Soy joven y tengo vida de persona mayor con problemas secundarios y estoy muy desanimado y con mucho miedo a la vida, lo que me queda por vivir que no va a ser de mi agrado. Ahora me enfrento a la Pau y afronto los exámenes finales haber si los apruebo como sea porque tengo una crisis aguda y no estoy bien para estudiar. Me desanimo porque yo soy buen estudiante y me planteé a principio de curso sacar nota y ahora sólo tengo que intentar salvarme como sea del descalabro. También he tenido que dejar el deporte, el fútbol, que es mi pasión, mi vida y no puedo practicarlo. Necesito ayuda.
Respuesta: Comprendo que lo estés pasando mal. Ya sabes por experiencia que el Crohn es una enfermedad muy caprichosa. Puedes estar una temporada muy bien y luego entrar en un brote que tarde mucho en desaparecer. Además es una enfermedad diferente en cada persona por eso los tratamientos que pueden funcionar en algunas personas no lo hacen en otras y hay que ir probando. Incluso en una misma persona la efectividad de un tratamiento puede cambiar. Te digo esto porque para nada tienes la culpa de que los tratamientos no funcionen y que seas nervioso no significa que no estés poniendo de tu parte para salir del brote. No creo que te guste estar nervioso porque es una sensación muy desagradable así que me imagino que has intentado no estarlo y parece que lo que has hecho no termina de funcionar. En este caso lo que si puedes hacer es buscar ayuda profesional para aprender otras estrategias diferentes. De nada sirve que te digan que tienes que estar tranquilo si no te dicen cómo hacerlo. A veces las personas se echan la culpa de no lograrlo. La enfermedad surge porque sí, sin más y no hay culpables.
Cuando el cuerpo no está bien te sientes más vulnerable y sensible. En este estado negativo tiendes a pensar que tu vida va a ser siempre así. Pero no sabemos lo que va a pasar mañana. Te propongo que intentes vivir en el presente que te preocupes por el día de hoy y que ya veremos que pasará. ¿Que más te da pensar que va a ocurrir algo bueno a que va a ocurrir algo malo? Si piensas que toda tu vida y tu futuro van a ser malo sólo te creará más nerviosismo y desánimo y estarás adelantando algo malo que no sabes si ocurrirá. Estas predicciones negativas sobre el futuro, además de que luego no se cumplen, generan mucho malestar y te quitan energía. Si lo piensas no merece la pena y sólo tiene desventajas. Busca pensamientos alternativos más positivos seguro que encuentras muchos y te harán ver las cosas de otra manera. No hay mejor tratamiento para un pensamiento negativo que otro positivo y además no tienen ningún efecto secundario. Seguro que hay cosas positivas a tu alrededor, fíjate en ellas, préstales atención y te sentirás mejor.
Normalmente vemos que son las personas mayores las que suelen tener enfermedades. Sin embargo, en el caso del Crohn más del 20% de los pacientes tienen menos de 20 años. Ya ves que muchas personas jóvenes e incluso niños pequeños tienen Crohn.
Que ahora no puedas estudiar como a tí te gustaría no significa que de repente ya no seas buen estudiante. No pasa nada por sacar peores notas porque estés mal y no puedas rendir como te gustaría, lo más importante es que te recuperes. Los exámenes siempre van a estar ahí esperándote el tiempo que haga falta. No importa terminar los estudios más tarde o con menos nota, lo realmente importante es poder terminarlos.
Me dices que el fútbol es muy importante para tí y puedo comprender que sea difícil tener que dejarlo por un tiempo. Jugar al fútbol requiere de una actividad física intensa. Si ahora no puedes jugar busca otras alternativas. Por ejemplo puedes jugar menos tiempo, puedes hacer un deporte menos intenso, puedes dedicarte a hacer otras cosas que a lo mejor también te gustan y no son tan físicas. Hay personas que después de estar un tiempo sin poder hacer lo que les gusta descubren aficiones nuevas.
Pregunta: Soy paciente de colitis ulcerosa diagnosticada hace 7 años. Hace 4 días que me han dado el alta después de un ingreso de 11 días que psicológicamente me ha afectado mucho. He estado a punto de entrar a quirófano pero gracias a una buena respuesta a infliximab de momento me he salvado, pero no dejo de pensar cuándo será la próxima vez. Creo que necesito ayuda de un psicólogo para superar esto, pero no conozco a nadie que se dedique específicamente a este tema. Ahora estoy muy confundida y no sabría por dónde empezar. También me siento más vulnerable y temo que se aproveche de mí alguna persona poco profesional.
Respuesta: Uno de los problemas de la colitis ulcerosa es que al ser una enfermedad crónica la remisión del estado físico mediante el control de la sintomatología física no siempre se corresponde con la remisión a nivel psicológico. Esto es así porque al no conocerse la causa de la enfermedad y al ser tan variable el curso que puede llegar a adoptar, la persona está permanentemente en alerta ante la incertidumbre de la evolución de su enfermedad. Las preocupaciones sobre cuándo será el próximo brote (período de mayor intensidad de los síntomas), o si tendrán que operarte, o si podrás continuar con tu vida con normalidad o si el tratamiento va a resultar efectivo, son constantes y agotadoras. Además suelen aparecer otros pensamientos recurrentes que tienen que ver con el autoconcepto, la imagen corporal, la autoestima, la valía personal, etc. La mayoría de las personas cuando están en brote manifiestan alteraciones psicológicas. Fundamentalmente ansiedad y estado de ánimo deprimido. Se ha constatado que la presencia de estas alteraciones psicológicas repercute en la enfermedad y, por tanto, es necesario atenderlas.
Lo más importante es que te hayas dado cuenta de que necesitas atención psicológica y la busques. Es cierto que en España hay muy pocos psicólogos especialista en Enfermedad Inflamatoria Intestinal pero en principio cualquier psicólogo clínico está capacitado. Si tiene experiencia con enfermedades crónicas mejor. De todas formas tendrás que explicarle al profesional cómo te sientes y en qué consiste tu enfermedad y así entre los dos plantear soluciones que las hay. El profesional te dará herramientas para que puedas ponerlas en práctica y que dan muy buenos resultados. Te orientará mediante pautas y conseguirás sentirte mucho mejor y con mayores recursos para afrontar tu enfermedad.
Consulta: me han diagnosticado recientemente la enfermedad de Crohn. Creo que mi historia no debe ser muy diferente a la de otras personas con la enfermedad. Con 36 años creo que lo llevo bien, pero parece que ha condicionado de alguna manera mi relación de pareja. Sé que es desconocimiento o miedo, pero desde entonces parece que busca excusas para que termine. He perdido bastante peso y me cuesta recuperarlo. Me surgen dudas y mi médico sólo me da contestaciones del tipo “tiempo al tiempo” pero me dedico al deporte y la condición física es fundamental. Esto no es lo que más me preocupa sino que parece que mi compañera se aleja y me duele sobre todo porque al principio pareció estar muy unida a mí. No estoy desesperado pero si preocupado por ambas cuestiones.
Respuesta: Planteas dos cosas. Me comentas que desde que te diagnosticaron Crohn la relación con tu pareja ha cambiado. Utilizas palabras como “creo”, “parece” para referirte a ella. Lo mejor cuando no tenemos claro una cosa es preguntarla. Normalmente solemos equivocarnos a la hora de interpretar lo que los demás piensan y además la tendencia normalmente es a pensar algo negativo. Habla con tu pareja de lo que te preocupa y de lo que puede preocuparle. Si lo que ocurre tiene que ver con el desconocimiento de la enfermedad o el miedo podéis aclararlo fácilmente con información. Todo se basa en una buena comunicación y apoyo mutuo. No dejes pasar más tiempo porque seguir con preocupaciones sobre tu relación no te aporta nada positivo. Busca un momento en el que estéis relajados y sin prisas para hablar sobre vuestra relación.
Sobre tu médico te recomiendo que antes de ir a la consulta escribas en un papel todo lo que le tienes que preguntar. A veces en la consulta puede olvidarse cosas importantes o no encontrar las palabras para expresar lo que en realidad quieres decir. No te vayas de la consulta sin aclarar todas tus dudas. Es fundamental tener una buena relación con tu médico. El médico puede utilizar términos y palabras que quizás no entiendas pero si tu no le preguntas él piensa que lo has entendido todo.
Se puede hacer una vida normal con Crohn siempre que haya un proceso de adaptación a los nuevos cambios que introducirá la enfermedad en tu vida. Por este proceso del que te hablo también pasan los familiares y las parejas. Ellos necesitan saber sobre tu enfermedad y aclarar todas las dudas que vayan surgiendo. No sé si es tu caso pero a veces se produce lo que se llama un “pacto de silencio” que consiste en no hablar de la enfermedad por miedo a preocupar al otro o no hacer peguntas que puedan molestar o no hablar de las preocupaciones que cada uno pueda tener. Esto es muy perjudicial porque no se favorece un clima adecuado ni se crea un contexto que facilite que se exprese todo lo que se está sintiendo con confianza suficiente.
Puedes seguir algunas pautas para conseguir una comunicación positiva con tu pareja.
Pautas importantes para mejorar la comunicación:
1. Habla siempre en primera persona utilizando el “Yo”, “no decir que los otros han dicho que…” No utilizar las opiniones de otras personas (familiares, amigos, etc.).
2. Dar ejemplos concretos evitando palabras como es que SIEMPRE, o NUNCA o hacer generalizaciones de hechos puntuales que esté ocurriendo en el momento.
3. Utilizar el AQUÍ Y AHORA, evitar sacar conflictos pasados.
4. Cuando se desea algo del otro hacer peticiones de forma abierta no con “indirectas” o “sugerencias”.
Consulta: Me pongo muy nerviosa cada vez que tengo que ir al médico. Cuando llego a la consulta solo quiero salir cuanto antes. Siempre me quedo con ganas de preguntarle cosas pero no me atrevo porque va con prisas y no me da confianza. Cuando lo he intentado siento como si no me escuchase. Me siento mal y no se con quien hablar. ¿Qué puedo hacer?
Respuesta:
Puedo indicarte algunas pautas que puedes hacer para planificar tu visita al médico.
1. Conocer la enfermedad:
- Buscar información sobre la causa de la enfermedad, las recaídas, los síntomas más frecuentes y los tipos de tratamiento es muy útil para despejar dudas y miedos. Tener un conocimiento básico ayuda a percibir más control sobre lo que está pasando y entender por qué pasa.
- Esta información es necesaria que se obtenga en sitios fiables y reconocidos como las asociaciones de pacientes, páginas Webs especializadas y en el hospital.
2. Preparar la consulta con el médico:
- Aprende algunos términos básicos y palabras frecuentes que suelen utilizarse cuando se habla sobre la enfermedad.
- Haz un listado con todas las preguntas que quieres hacer. Muchas veces delante del médico la persona está nerviosa y puede que se le olvide consultar algunas cosas. En otras ocasiones, como el paciente no dice nada, el médico da por hecho que lo está entendiendo todo. Cuanta más información tenga el médico mejor será su capacidad para tomar decisiones que ayuden a satisfacer las necesidades del paciente, de ahí la importancia de la participación activa del paciente en el manejo de su enfermedad.
- Hay que tener en cuenta que cada persona tiene necesidades diferentes y ninguna es igual a otra. Por ello es importante que el médico las conozca y pueda planificar una estrategia de tratamiento específica cuyos objetivos se centren en la satisfacción de dichas necesidades. Por su parte, el médico debe explicar las diferentes opciones de tratamiento, los beneficios e inconvenientes y los posibles efectos secundarios. Luego se acuerda entre los dos el plan a seguir.
3. ¿Cómo sé que la consulta ha sido buena?
- Una buena consulta es aquella en donde la conversación no se centra exclusivamente en los síntomas físicos sino que también se tratan temas relacionados con la interferencia de la enfermedad en la vida diaria y se puede hablar abiertamente sobre otros temas que preocupan al paciente. Muchas personas se preguntan cómo afectará la enfermedad a su capacidad para seguir desempeñando su trabajo o estudios, a sus actividades sociales, a las relaciones son otras personas, a sus familiares, a sus relaciones sexuales, etc.
4. ¿Qué puedo hacer si no me siento capaz de hablar de todo con mi médico?
- Hay personas que sienten vergüenza o encuentran difícil hablar con el médico sobre lo que sienten o lo que les preocupa. En estos casos se puede dar una lista al médico al inicio de la consulta para que se empiece hablando sobre lo que más te preocupa. Procura incluir preguntas de tipo cerrado (son aquellas que se contestan con SI o NO) y de tipo abierto (son las que dan lugar a una conversación más amplia). También se puede llevar a algún familiar o un amigo que te ayude a recordar cosas importantes y que inicie el tema que te interesa tratar.
- La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son enfermedades en las que muchos factores intervienen. Un abordaje eficaz incluye la participación de equipos multidisciplinares compuestos por diferentes profesionales además del médico experto en EII como un nutricionista, psicólogo, trabajador social, etc. Tu médico puede orientarte en este sentido o solicitarlo tu misma.
En definitiva, cada visita al médico puede ser una oportunidad para aclarar las dudas sobre el plan de tratamiento y sobre la enfermedad en general.
Consulta: A mi hijo le han diagnosticado Crohn hace 15 días. Tiene 12 años y su tratamiento es a base de Lixacol, Imurel, prednisona, una dieta combinada de alimentación sólida y preparado nutricional líquido, así como, ácido fólico y hierro. Desde que lo ingresaron para su estudio presenta movimiento de las piernas con mucha frecuencia y refiere estar nervioso o no saber qué le pasa, dice que se encuentra raro. No le apetece mucho salir y no he conseguido que haga deporte. De cualquier modo noto cambios en su carácter y no sé si son debidos a la medicación o al tiempo que ha llevado ingresado o en casa hasta que le han diagnosticado la enfermedad. Me preocupa su estado psíquico.
Respuesta: Parece por lo que me cuenta y por el tratamiento que está recibiendo que su hijo ha debutado en la enfermedad con un brote severo de Crohn. Le aconsejo que hable con su médico y le pregunte todas las dudas que tiene respecto al tratamiento y a los posibles efectos secundarios que pueda tener. En cuanto al estado psíquico de su hijo le diré que si ha observado cambios importantes es importante acudir a un psicólogo. En la enfermedad de Crohn es normal que se produzcan alteraciones emocionales y es muy frecuente la aparición de síntomas de tipo ansioso y estado de ánimo decaído que en la mayoría de las ocasiones no suelen ser graves pero que requieren atención. Normalmente los cambios más frecuentes tienen que ver con la irritabilidad, el mal humor y la tendencia a aislarse. Los tratamientos, los ingresos hospitalarios, las pruebas, los cambios en la imagen corporal, que sea una enfermedad crónica, las preocupaciones sobre el futuro, la interrupción de la enfermedad en la vida diaria, el cansancio, etc., todo ello hace que su hijo se sienta confuso, desorientado y con miedo. Por otra parte, se encuentra en una etapa evolutiva importante de transición hacia la adolescencia y de desarrollo de la identidad y el autoconcepto. Algunos niños se sienten vulnerables, con poco control sobre lo que le está pasando y se perciben como diferentes al grupo de iguales por tener una enfermedad. No saber lo que le pasa le crea más confusión por eso es necesario que pueda aprender a manejar sus emociones y comprender qué les pasa y cómo solucionarlo. Necesitará un tiempo para que vaya recuperándose y conociendo la enfermedad. Está pasando por el periodo inicial del impacto del diagnóstico y ya le adelanto que poco a poco irá recuperándose. Para los niños sus padres son muy importantes y se convierten en ejemplos de cómo afrontar las situaciones y solucionar los problemas. Las familias también necesitan asesoramiento para saber cómo ayudar al niño y cómo manejar todas las situaciones nuevas que irán surgiendo. En su caso lo está haciendo muy bien buscando información y ayuda. Busque un profesional psicólogo que pueda asesorarle.
Consulta: Mi esposa está diagnosticada como enferma de Crohn desde hace 12 años. Sólo ha tenido un brote muy fuerte que precisó de ingreso hospitalario. Desde entonces se cuida y lo iba llevando relativamente bien hasta ahora. Últimamente está muy deprimida y sin apetito. Además está muy sola porque yo trabajo y nuestros dos hijos también y son mayores y a mí, como esposo, me agobia. Siempre ha sido una mujer muy activa y desenvuelta y últimamente ha cambiado bastante hasta convertirse casi en una persona dependiente. Estamos pensando ir a la asociación porque creo que para ella también será más fácil relacionarse con personas que sienten lo mismo que ella, puesto que a veces a mí me dice que no la entiendo. ¿Sería recomendable?
Respuesta: A su esposa le diagnosticaron la enfermedad hace ya 12 años y hasta ahora, como me comenta, lo ha llevado relativamente bien. Esto me hace pensar que el decaimiento y la falta de apetito pueden ser debidos a otras causas. Habría que evaluar lo que está ocurriendo y cómo afecta a la evolución de la enfermedad. De todas formas puede crearse un círculo vicioso donde la depresión afecta a la enfermedad y el empeoramiento de la enfermedad afecta al estado de ánimo. Le aconsejo que consulte con un profesional.
La asociación es muy importante para poder estar en contacto con otras personas que tienen la misma enfermedad. Muchas veces el ver cómo otros solucionan problemas que son parecidos o iguales a los que su mujer pueda tener es de gran ayuda para ella y para los familiares.
Consulta: Me voy de vacaciones al Caribe y estoy un poco preocupado porque pienso que si me da algún brote allí no se si habrá médicos en el hotel o cerca del hotel, es un sitio que no conozco.
Respuesta: Hay recomendaciones para personas con Crohn cuando se van de viaje. Puedes encontrar una guía en la página web de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (www.accuesp.com) y también en la página web de la EFCCA Asociación Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (www.efcca.org). En general se recomienda viajar cuando no se esté en fase de crisis o brote, llevar medicación suficiente para más días de los que se vaya a estar de viaje por si surge algún imprevisto, vacunarte si es necesario y sobre todo consultar con tu médico.
Consulta: Tengo 33 años y soy enferma de Crohn desde hace 10. Acabo de salir de un ingreso hospitalario por la enfermedad (la cuarta vez en estos años) y estoy en lista de espera para operar. Me gustaría estar lo más tranquila posible, pero siento que tengo nervios en mi interior y me provocan más diarreas. ¿Qué podría hacer para controlar esta ansiedad? A lo mejor es bueno ponerme en tratamiento o mejor seguir una terapia psicológica. Yo soy muy nerviosa y la operación me da bastante miedo, sobre todo porque el cirujano me ha expuesto todas las complicaciones posibles ¿Una persona puede realmente cambiar su carácter, de ser nerviosa a ser tranquila?
Respuesta: Es normal que ante una situación estresante como es una operación estés intranquila. Otra cosa es que esa preocupación sea desmedida y que el nerviosismo acabe por repercutir en tu salud aumentando las diarreas. Por lo que me comentas creo que cuando piensas sobre lo que puede ocurrir en la operación, sueles tener pensamientos negativos anticipando de forma catastrofista lo que ocurrirá. Como sabes esto hace que aumente el miedo y la ansiedad. Al mismo tiempo cuanto más ansiosa te sientes mayor es la tendencia a pensar que las cosas van a salir mal y así se crea un círculo vicioso donde los pensamientos negativos aumentan la ansiedad y la ansiedad hace que aparezcan más pensamientos negativos. Cuando el estado de ánimo está alterado es como si contemplases las cosas desde el prisma de ese estado de ánimo negativo. Como no sabes realmente lo que va a pasar en la operación y además sabes que al igual que pueden surgir complicaciones también puede salir todo bien, te propongo que dirijas tu esfuerzo y energía en pensar que las cosas van a salir bien. ¿Qué más te da? La realidad depende de cómo nosotros interpretamos las cosas que nos ocurren. Cuando no tenemos certeza de qué va a pasar hay un margen de interpretación de lo que ocurrirá que depende de nosotros y, por tanto, tenemos el control. Ante la operación puedes elegir entre dos alternativas: pensar que va a salir mal, lo que te genera más sufrimiento o pensar que va a salir todo bien lo cual te hará sentir mejor. Tú decides.
Es una tarea que requiere esfuerzo porque como te he dicho tu estado de ánimo te empuja a pensar en negativo. Son anticipaciones de lo que va a ocurrir, sólo eso.
Tareas:
1- Reflexiona sobre lo que te he comentado anteriormente.
2- Decide si quieres seguir con la misma estrategia que has utilizado y que no te ha funcionado ó empezar una nueva.
3-Entrénate en manejar pensamientos.
Para ello:
- Identifica tus pensamientos negativos y escríbelos en un papel.
-Escribe las ventajas y los inconvenientes que tiene pensar así (con cada pensamiento negativo).
-Busca un pensamiento más positivo que contrarreste al negativo. Consiste en discutir contigo misma.
-Respira 3 veces de forma pausada, inspirando profundamente y soltando el aire muy despacio por la boca. Te ayudará a relajarte y tener un estado más adecuado para contrarrestar los pensamientos negativos.
Esto funciona cuando la ansiedad es pequeña y no hay que dejarla crecer porque pierde su eficacia y habría que utilizar otros métodos.
Te pongo un ejemplo para que lo imagines y practiques:
Imagínate un cachorro de león. Cuando el león es pequeño podemos acariciarlo, cogerlo, manejarlo. Con cada pensamiento negativo es como si le dieras un chuletón al león. Si el león se hace muy grande ya no podremos manejarlo tan fácilmente. Por eso te recomiendo que no dejes que la ansiedad (león) aumente alimentándola de pensamientos negativos (chuletones). Cuando aparezcan los primeros hay que buscar otros positivos que lo anulen.
Puedes empezar escribiendo en un papel todo lo positivo que puede tener la operación.
Por ejemplo:
-Es una solución que tienes.
- Muchas personas mejoran después de una operación.
Y así muchas, todas las que se te ocurran, no pares de escribir aunque al principio te cueste encontrarlas.
Todo lo anterior son pequeñas pautas muy eficaces pero siempre es recomendable acudir a un psicólogo.
Consulta: Tengo una amiga con la enfermedad de Crohn y me gustaría saber si me podéis ayudar ya que lo pasa fatal y me gustaría ayudarle a llevar una vida mejor. Yo no sé cómo ayudarla y me siento también mal.
Respuesta: Lo estás haciendo muy bien demostrando a tu amiga tu apoyo. Puedes empezar por buscar información sobre la enfermedad para conocerla un poco y aumentar la percepción de control sobre lo que está pasando. Muchas veces cuando no se conoce nada sobre la enfermedad y además el estado de ánimo es bajo, se tiende a valorar las cosas e interpretarlas de una forma más negativa de lo que en realidad lo son. Es como si te pusieras unas gafas de tristeza y desánimo y todo lo que ocurre a tu alrededor se tiñe de esa emoción.
Te recomiendo que visites la asociación de pacientes que tengas más cerca y que ellos te asesoren. Se editan folletos y libros muy útiles para pacientes, familiares y amigos.
Hay momentos en lo que se pasa mal pero también hay otros muchos donde los tratamientos consiguen controlar los síntomas y la persona puede seguir haciendo todas las actividades de su día a día. No es cuestión únicamente de los tratamientos sino también de la capacidad que tenga tu amiga para adaptarse a los cambios que quizás haya introducido la enfermedad en su vida. Conozco a pacientes que tienen un Crohn de gravedad media y cuando les preguntas cómo están te responden que bien, mientras que otros con un Crohn leve parece que están totalmente incapacitados. ¿Qué diferencia a unas personas de otras? Las que aceptan su enfermedad y conviven con ella con normalidad son las que más apoyo reciben de su entorno familiar, laboral, del grupo de amigos y de su pareja. También son las más optimistas, las que se ríen más, las que ven oportunidades de avanzar hasta en las situaciones más difíciles. Aceptación no significa resignación. No todos tenemos las mismas capacidades para sobreponernos al diagnóstico de una enfermedad crónica pero se puede pedir ayuda y esa es otra de las características que definen a las personas que aceptan su enfermedad. Los estudios sobre Crohn y colitis ulcerosa muestran que hay un porcentaje elevado de pacientes que en algún momento de la enfermedad manifiestan síntomas de ansiedad o de depresión incluso en periodos de remisión. Esta enfermedad afecta a todas las áreas de la persona y pueden surgir preocupaciones sobre el futuro, sobre las propias capacidades, sobre la familia, y sobre la propia valía personal. Todo ello implica la necesidad de acudir, si es necesario, a un profesional de la psicología que conozca las características específicas de la enfermedad. El tratamiento médico puede resolver un problema tan importante como que la persona consiga estar bien nutrida pero los cambios en la imagen corporal, las horas de escuela o trabajo perdidos, la frustración por no poder continuar con los planes previstos y la incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad y un largo etcétera, son pensamientos recurrentes que pueden llegar a agotar los propios recursos y a mermar las capacidades.
Los amigos y los familiares también necesitan asesoramiento sobre qué hacer y cómo hacerlo. A veces el acompañar a la persona, escucharla, intentar comprenderla ya es mucho. Las personas más cercanas también se sienten mal por no saber cómo actuar y se preocupan. En ocasiones esas preocupaciones pueden ser excesivas y convertirse en ansiedad. Una buena información y asistir a talleres educacionales sobre Crohn es muy beneficioso. En algunas asociaciones hay psicólogos especialistas en la enfermedad que hacen una labor muy importante organizando escuelas de padres y grupos de familiares. Si esto, que sería lo ideal, no es posible puedes solicitar asesoramiento psicológico. Un paciente con Crohn no es una persona que se invente sus síntomas o que los somatice. El Crohn es una enfermedad compleja donde están implicados muchos factores entre los que se encuentran los psicológicos. Es la interacción y la influencia que ejercen unos factores sobre otros los que desencadenan los brotes. El estrés influye en los síntomas (más del 90% de los pacientes así lo indican), pero es erróneo pensar que hay que saber controlar por uno mismo ese estrés. Cuando a una persona se le dice “lo que tienes que hacer es relajarte”, es fundamental tener en cuenta algunas cosas tanto para el que la dice como para el que lo escucha:
1. Vivimos en un mundo donde las situaciones estresantes son cotidianas y los problemas existen.
2. No se trata de huir de los problemas ni de evitarlos sino de afrontarlos.
3. Si has intentado hacer cosas para relajarte y no te han funcionado no es culpa tuya.
Hay que enseñar a las personas técnicas que les ayuden a relajarse.
Consulta: Mi hijo de 18 años tiene colitis ulcerosa diagnosticada en el 2008. Estudia primer curso de universidad. Los brotes son cada vez más frecuentes, sobre todo cuando está nervioso. Lo estamos pasando mal. Yo tengo un sentimiento de culpa y acepto todo lo que me pide para no contrariarle. Es un chico estupendo en todos los sentidos, pero como lo pasa mal, a veces está contra mí. Su padre nunca se ha ocupado de él. ¿Necesitaríamos apoyo psicológico?
Respuesta: Siempre que no se sepa qué hacer o cómo manejar una situación, que sientes que te afecta y que está repercutiendo significativamente en tu vida, es necesario recurrir a un profesional. La colitis ulcerosa es una enfermedad que evoluciona por periodos de remisión y brotes. Si los brotes son cada vez más frecuentes deberías consultárselo al médico para que examine qué está pasando y que ajuste el tratamiento. El sistema inmunológico y el sistema digestivo mantienen una relación muy estrecha con el sistema nervioso. Por este motivo se recomienda aprender a manejar el estrés y saber cuando hay que disminuir el ritmo diario y descansar. Sé que lo estás pasando mal. Te voy a señalar algunas pautas que puedes llevar a la práctica para que consigas afrontar la situación desde un punto de vista diferente al que hasta ahora has adoptado y que no te está dando resultado.
No dudo de que tu hijo sea un chico estupendo pero no debes aceptar todo lo que te pide y mucho menos para no contrariarlo. En la vida habrá muchas situaciones a las que tu hijo se tendrá que enfrentar y que no le gusten. Si no aprende a manejar el malestar que siente cuando algo no es como a él le gustaría tendrá muchos problemas en el futuro. Con tu sobreprotección estás haciendo que tu hijo tenga menos oportunidades para aprender a canalizar y superar la frustración, el enfado, la rabia y la ira. Además como no sabe cómo canalizar esa energía, la vuelca sobre ti. El que tenga una enfermedad no es un motivo para que lo trates de manera especial y le concedas cosas que no aceptarías si no tuviese colitis ulcerosa. Nadie tiene la culpa de que tu hijo tenga la enfermedad y mucho menos tú. Esa creencia es bastante frecuente en los familiares más cercanos a la persona con la enfermedad y sobre todo en las madres. Es un pensamiento que no tiene una base que lo sustente y simplemente genera más ansiedad y tristeza. La causa de la enfermedad aún no se conoce y hay muchas preguntas que siguen sin tener respuestas. Ante este panorama es fácil que afloren sentimientos de culpa irracionales, sin sentido lógico. No hay nada que hayas podido hacer o dejar de hacer para que tu hijo no tuviese la enfermedad. La enfermedad se desarrolla porque sí, sin más.
La colitis ulcerosa puede generar irritabilidad, nerviosismo y cambios de humor. La persona suele estar más sensible a los problemas y con menos capacidad para solucionarlos. Los jóvenes son los que más vulnerables se sienten porque la enfermedad llega en un momento crítico de pleno desarrollo personal y profesional que puede verse alterado o modificado.
Cuando el estado físico y anímico es bajo hay mayor probabilidad de que cualquier otro problema, aunque no tenga relación directa con la enfermedad, aflore. Algunas personas pasan por estas etapas ellas mismas sin ayuda y después de pasarlo muy mal consiguen superarlo pero otras no. Yo aconsejo que se recurra a profesionales psicólogos que pueden ayudar a superar estos momentos con menos coste emocional y de una manera más eficaz. No es inteligente aguantar hasta no poder más. Hay personas que les es muy difícil aceptar lo que ocurre y prefieren aguantar antes que pedir ayuda. “Yo puedo solo”, “la enfermedad no va a poder conmigo”, “soy una persona fuerte”, bla, bla, bla, simplemente son negaciones de lo que está ocurriendo. Aceptar lo que pasa y buscar asesoramiento es lo que hay que hacer. “lo estoy pasando mal”, “yo no era así”, “estoy siempre irritable”, “todo me afecta”, “me siento mal”, “no se qué hacer”, … voy a buscar ayuda. Pasar a la acción implica no esperar a estar bien para hacer cosas, sino hacer cosas para estar bien. Una persona fuerte, coherente con lo que le ocurre e inteligente es la que acepta sus limitaciones y busca los recursos necesarios para superarlas.
Consulta: Tengo 26 años y acaban de diagnosticarme, hace dos meses, colitis ulcerosa aunque yo lo sospechaba hace un par de años. Mi consulta no es sobre la gran tardanza en el adecuado diagnóstico y puesta de tratamiento. He tenido depresión dos veces, de la última he conseguido "salir" hace apenas un año. Esa vez fue la más grave, con terribles consecuencias para mí no sólo psicológicamente sino también físicamente. Me encontraba con muchos ánimos tras recuperarme, volví a mi trabajo, y decidí retomar los estudios. Me sentía mejor que nunca, llena de energía, super positiva y esperanzada, pero cada dos por tres me ponía mala, iba al médico, faltaba al trabajo y a clase hasta que por fin me dijeron lo que tenía, y ahora andan probando tratamientos conmigo. Desde que todo esto comenzó oficialmente me siento muy desanimada, y con miedo a recaer en la depresión porque noto los síntomas poco a poco de nuevo. Ahora me han prescrito Clipper 5mg, y el prospecto me ha dejado aterrada, ya que puede producir depresión, pensamientos suicidas, humor variable, dificultad al pensar, sentir, ver u oír cosas que no existen, tener pensamientos temerosos, sentir soledad... Y bueno, no quiero volver a pasar por aquel infierno, ni quiero que mi familia vuelva a sufrirlo, y lo noto venir. Estoy de baja médica, por lo que no trabajo. Voy a clase, pero falto constantemente y voy a echar a perder el curso (aunque me haya costado años conseguir que me aceptasen en lo que siempre quise estudiar) y encima ¿voy a perder la cabeza de nuevo? ¿No habría otra manera de que me tratasen?
Respuesta: Hace muy poco tiempo que te han diagnosticado colitis ulcerosa y es normal que te asalten muchas dudas y miedos. A veces se tarda bastante tiempo en que te digan lo que tienes porque los síntomas de la colitis ulcerosa son muy parecidos a los de otras enfermedades y se pueden confundir. Ahora que ya tienes diagnóstico y tratamiento la enfermedad puede tratarse y, aunque no se cure, los tratamientos actuales consiguen en gran medida controlar los síntomas y aumentar la calidad de vida de la persona.
La colitis ulcerosa es una enfermedad que se caracteriza por períodos donde los síntomas están como adormecidos, es la fase de remisión, y por otros momentos donde los síntomas afloran con más fuerza y que se conoce como brote. Cada persona es diferente y también la enfermedad evoluciona de manera distinta. No es que estén experimentando contigo sino que la eficacia de los tratamientos varía en cada paciente y por eso hay que ir probando hasta dar con el mejor tratamiento para tu colitis ulcerosa. En la fase de brote se utilizan medicamentos como el que me comentas porque son los más eficaces y rápidos. Respecto al prospecto te recomiendo una cosa, no lo leas si crees que te afecta y si lo haces ten en cuenta que los laboratorios necesitan excusarse ante cualquier efecto secundario del fármaco y por ese motivo incluyen todos esos posibles efectos adversos. Fíjate en el prospecto de la aspirina por ejemplo. De todas formas si notas que no te va bien puedes consultarlo con tu médico, hay más opciones de tratamiento. También es conveniente que hables con tu médico sobre las dudas y miedos que tienes sobre el fármaco.Entiendo que sientas miedo a volver a pasar por una depresión pero no tiene por qué ser así. Es normal que tu estado de ánimo haya decaído ante la noticia de padecer una enfermedad crónica y que en estos momentos, que no significa que vaya a ser así siempre, te impide seguir con tu ritmo habitual de vida. Dejas de trabajar, tienes más tiempo para pensar y aparece el miedo a recaer. Bien, a partir de ahora como no sabes qué va a pasar en el futuro te propongo que trabajes para conseguir que tu manera de valorar lo que te está pasando sea lo más optimista posible. Te da igual pensar que lo que ocurrirá mañana será positivo que negativo porque no lo sabes. Si lo piensas de manera positiva saldrás beneficiada.
Trabajar y estudiar es algo que requiere mucho esfuerzo y compromiso. Son capacidades que tienes y que puedes aplicar en estos momentos para ayudarte a salir del estado en el que te encuentras. Utiliza esfuerzo para persistir en buscar soluciones y el compromiso para alcanzarlo.
Ahora estás de baja por enfermedad, puedes ocupar ese tiempo en hacer otras cosas que no podrías si estuvieses trabajando, quizás tengas más tiempo para estudiar y recuperar lo perdido. No me comentas por qué faltas constantemente al centro donde estudias. Puedes buscar alternativas para seguir adelante con el curso sin tener que asistir a todas las clases. Habla con los profesores y compañeros para explicarles lo que te pasa y que puedan pasarte los apuntes, de esta forma estarás al día y te resultará más fácil seguir con el curso. También puedes dedicarte a unas cuantas asignaturas para asegurarte aprobarlas y dejar el resto para septiembre. Es cuestión de ir buscando alternativas cuantas más mejor. Haz una lista, inténtalo.
En el caso de que el decaimiento persista puedes ir adoptando las medidas que ya conoces y que te resultaron eficaces en las ocasiones anteriores sin dejarlo pasar mucho tiempo.
Reflexiones:
- El pensamiento: “voy a echar a perder el curso” ¿Qué ventajas te aporta? ¿Qué inconvenientes? ¿Tienes pruebas reales de que eso es así? ¿Qué otra cosa más positiva podrías decirte?
- El pensamiento “voy a perder la cabeza de nuevo” ¿Qué ventajas te aporta? ¿Qué inconvenientes? ¿Tienes pruebas reales de que eso es así? ¿Qué otra cosa más positiva podrías decirte?
Consulta: A mi hija de 17 años le han diagnosticado colitis ulcerosa, tras una semana de ingreso hospitalario. Está con exámenes ya que tiene la selectividad en junio. Se encuentra muy cansada y no tiene ánimo para estudiar, está muy desanimada. ¿Cómo puedo ayudarle? ¿Puede seguir con su rutina?
Respuesta: Es normal que esté desanimada y cansada. Ahora necesitará un poco de tiempo para recuperarse del impacto inicial del diagnóstico y para que el tratamiento empiece a controlar los síntomas. El tiempo que se necesita para la recuperación varía mucho de unas personas a otras ya que la enfermedad afecta de forma diferente y las circunstancias y necesidades de cada persona también son distintas. Es cierto que cuando una persona se encuentra física y psicológicamente mal (cansada, sin fuerzas, preocupada, desanimada) disminuye la concentración. Además supongo que con la edad que tiene su hija se estará haciendo muchas preguntas sobre su vida y sobre el impacto que tendrá la enfermedad en su futuro. Le adelanto que la mayoría de las personas con colitis ulcerosa hacen una vida normal pero para ello hay que parar y descansar cuando aparece un brote (periodo donde los síntomas son más intensos). Lo mejor es recuperarse bien. No merece la pena forzar porque puede empeorar más. Lo inteligente es descansar y plantearse que si en junio no puede hacer la selectividad no pasa nada y desdramatizar. Hay más oportunidades para hacer la selectividad.
Consulta: Soy madre de un chico de 23 años y hace dos meses que le han diagnosticado colitis ulcerosa. Le mandaron el tratamiento y al principio fue efectivo, pues lo que tenía era sangre, pero sólo iba al baño 2 ó 3 veces. Con el tratamiento mejoró, pero está de viaje de trabajo y ha vuelto a estar con la sangre, está desesperado. Al médico irá cuando vuelva dentro de un mes, sólo piensa que lo que tiene es grave y que será para operar. Le quiero hacer entender que aún está probando medicación pero se cierra en banda. Me gustaría saber cómo ayudarle pues hablo con él por videoconferencia y le veo con mucha ansiedad y muy bajo, aunque físicamente está bien, sólo que sigue sangrando muy poco al ir al baño 2 ó 3 veces, pero está mal por sus malos pensamientos. Si pudiera decirme pautas a seguir.
Respuesta: Por lo que me comentas el tratamiento está siendo efectivo para controlar la sintomatología física. Por otra parte, la enfermedad puede causar preocupación sobre el futuro ya que al no conocerse su causa aún no se dispone de un tratamiento para curarla y su evolución es incierta. Tu hijo es joven y lleno de proyectos, está en una etapa de la vida donde se planifica el futuro y es donde más se suele rendir a nivel de estudios y en el ámbito laboral. Seguramente esté preocupado por las posibles repercusiones que pueda tener la enfermedad en su vida y eso le asusta mucho. Lleva sólo dos meses con el diagnóstico y le queda mucho por conocer sobre la enfermedad que padece. Una buena información y orientación sobre la enfermedad es necesaria para aprender a manejar todos esos pensamientos, preocupaciones y miedos. Este proceso forma parte del tratamiento de la enfermedad. Cuando el estado de ánimo es bajo se suelen hacer predicciones negativas sobre lo que ocurrirá en el futuro y en un porcentaje muy elevado nos equivocamos. Las personas que afrontan los problemas con una actitud positiva
tienen mejor salud y perciben mayor bienestar y satisfacción con la vida. Si no se sabe qué va a ocurrir ¿qué más da pensar que será algo bueno? Es necesario que tu hijo se cuestione sus propios pensamientos. Puede empezar por anotar las ventajas y los inconvenientes que tiene pensar así. También buscar pruebas de realidad, es decir, pruebas que le confirmen que lo que está pensando es cierto (las personas pesimistas no suelen encontrar ventajas). Y finalmente que busque pensamientos alternativos que sean más positivos.
Una cosa muy importante es tener una buena relación con su médico. Es conveniente que le pregunte todas sus dudas con confianza. Es el médico el que, como experto, tiene que valorar si la enfermedad está en una fase grave o si le tendrán que operar. A veces las cosas que se piensan se llegan a creer aunque no tengan una base real que la justifique. También es
cierto que pensar en lo peor suele ser habitual sobre todo cuando se siente miedo y no hay suficiente información. Todo esto genera ansiedad y malestar. Posiblemente tu hijo esté en la fase inicial del impacto del diagnóstico.
Asimilar que se tiene una enfermedad crónica con la que tendrá que vivir toda su vida no es fácil. Necesita tiempo para que poco a poco vaya asimilando lo que está pasando y tú también.
Como madre lo estás haciendo muy bien, le escuchas y le tranquilizas. Si esto no es suficiente acudir a un psicólogo puede ser muy beneficioso sin esperar a que la situación vaya a más y sea más difícil de sobrellevar.
Consulta: Mi hija tiene 9 años, con Crohn desde hace 2. No responde a ningún tratamiento, después de pasa por modulen, imurel, infliximab y otros. Ahora está ingresada y pasado mañana empieza sesión de aféresis sin muchas expectativas. Como paso inminente se le va a practicar una colostomía. Necesito un psicólogo para ella que la prepare para lo que le van a hacer. O conocer algún niño en Madrid que esté en su misma situación. ¿Pueden aconsejarme?
Respuesta: Contar con el apoyo y la experiencia de otros padres y niños en la misma situación que vosotros es muy útil. Puedes buscar en diferentes fuentes. Pregúntale al médico que lleva a tu hija por otros pacientes de su edad. También puedes ponerte en contacto con la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de tu ciudad y pregunta por otros casos similares. Es cuestión de que preguntes y te informes.
Si me permites te voy a dar algunas recomendaciones. Habla con tu hija con naturalidad, explícale lo que le ocurre con un lenguaje sencillo y adaptado a su edad. Emplea un tono de voz calmada y habla pausadamente. Si consigues trasmitirle calma ella estará calmada. Los padres son el principal modelo donde los niños se fijan e imitan a la hora de afrontar situaciones y solucionar problemas. Si ves que la familia también necesita ayuda solicitadla.
Consulta: ¿Por qué me siento tan inútil con esta enfermedad de Crohn? No se cómo enfréntame a esta nueva vida.
Respuesta: No se cuánto tiempo llevas con la enfermedad pero por tu comentario me parece intuir que poco. Comprendo que es una enfermedad que puede presentar una serie de cambios en tu vida a los que poco a poco irás adaptándote. La mayoría de las personas que tienen Crohn hacen una vida normal aceptando los límites que la enfermedad genera y buscando alternativas para poder hacer las mismas cosas que antes del diagnóstico. Quizás antes las hacías de una determinada manera y ahora tendrás que hacerlas de otra pero piensa que lo importante es seguir haciendo cosas. Para conseguirlo lo primero es ir conociendo la enfermedad y cómo te afecta a ti en particular ya que es diferente en cada persona. Es normal que te sientas decaída pero con el paso del tiempo irás dándote cuenta que se puede vivir con la enfermedad. Habrá periodos donde necesitarás descansar y disminuir el nivel de actividades que hagas y otros donde te sentirás muy bien.
Es muy recomendable que conozcas e intercambies puntos de vista con otras personas que padecen la misma enfermedad que tu. En esta página puedes informarte de asociaciones de enfermos que son de gran ayuda.
Si el decaimiento persiste no dudes en buscar ayuda profesional.
Consulta: Me diagnosticaron colitis ulcerosa hace 5 años. Desde entonces continuos ingresos, todos los tratamientos existentes y corticoides. Hace unos meses me operaron por última vez, me han quitado colon y recto pero no llevo bolsa. He pasado 1 año en la cama con mucho sufrimiento físico y psicológico. Ahora estoy mejorando físicamente muy rápido y no tengo dolor, pero me siento mal psicológicamente. Tengo mucho miedo a perder el reservorio y que tenga que llevar bolsa, y muchos malos sentimientos, rencor, rabia, ira,... Aunque mi cirujano me receta antidepresivos no los he llegado a tomar. ¿Necesito tratamiento farmacológico o psicoterapia? ¿Es normal sentirse así?
Respuesta: Es necesario que pase algún tiempo (eso depende de cada persona) para sentirte recuperada física y mentalmente de una operación. Los sentimientos que describes son relativamente frecuentes en personas que han pasado por tu misma situación con muchos ingresos y diferentes tratamientos sin resultado. El miedo a perder el reservorio es un pensamiento anticipatorio negativo sobre una situación que no sabes si va a ocurrir. Te estás adelantando al futuro y además de una forma catastrofista. Si no tienes una certeza de lo que puede ocurrir ¿que más te da pensar en algo más positivo? Las cosas que pensamos tienen mucha influencia en cómo nos sentimos. A veces no somos conscientes de esta relación y ni siquiera nos damos cuenta que pueden existir otros tipos de pensamientos alternativos menos dolorosos porque nuestro estado de ánimo es negativo y tiende a resaltar lo negativo y a no querer ver lo positivo. No es culpa tuya simplemente es algo que puedes aprender a manejar para conseguir sentirte mejor. Te aconsejo que no dejes pasar más tiempo y que busques un profesional de la psicología.
Mientras tanto te propongo un ejercicio:
Anota cada uno de los pensamientos negativos que tengas (dedícale algún tiempo) a continuación en otra columna anota lo que sientes cuando tienes esos pensamientos y en la columna final las cosas que haces. Te pongo un ejemplo:
Qué pienso: perderé el reservorio Qué siento: miedo Qué hago: me pongo a llorar
Cuando ya lo tengas y hayas pensado un poco en ello busca otros pensamientos más positivos, otras alternativas. Ejemplo: no se si perderé o no el reservorio pero ahora me estoy encontrando cada vez mejor eso es una buena señal de que todo va bien.
Consulta: Tengo Crohn y me intervinieron de urgencia con una anastomosis, es decir, me quitaron parte del intestino. Ahora sigo medicación con Claversal. ¿Tengo falta de apetito sexual puede ser consecuencia de la enfermedad?
Respuesta: Las personas con enfermedades crónicas suelen tener menos apetito sexual motivado por las molestias típicas de la enfermedad que hacen que el cuerpo y la mente estén más pendientes de los síntomas y los cambios corporales. Por otra parte, el apetito sexual hay que fomentarlo creando un ambiente propicio para tener relaciones sexuales. Me refiero a que hay que trabajárselo. Es frecuente que después de intervenciones quirúrgicas disminuya pero es una cuestión de tipo psicológico cuando no existe causa orgánica que lo pueda justificar. A veces ocurre que la ansiedad por volver a funcionar como antes de la operación, el querer estar bien rápido y en poco tiempo dificulta relajarse. Te recomiendo que planifiques los encuentros sexuales y que estimules cuantos más sentidos mejor. Busca alternativas a la rutina diaria y sobre todo ten en cuenta que las relaciones sexuales no se limitan al coito.
Consulta: Hola soy la hermana de una enferma de Crohn han tardado mucho tiempo en detectarlo y le han echo muchísimas pruebas pero la veo psicológicamente fatal le he aconsejado que se ponga en manos de un profesional pero ella dice que espere pero yo cada vez la veo peor y no se como ayudarla. He encontrado esta asociación por internet y me gustaría que me dijeras como puedo ayudarla o convencerla para que os conozca.
Respuesta: No es fácil recuperarse del impacto inicial que puede tener que te digan que tienes una enfermedad crónica. A cada persona le afecta de una manera diferente. Para el paciente es difícil asimilar lo que está pasando y puede ser también difícil expresar todo lo que siente. Con los familiares a veces se tiene el miedo de llegar a ser una carga o no quieren preocuparlo. Por otra parte, los familiares también se sienten desorientados sobre qué hacer y cómo hacerlo. Si ella por el momento no quiere ponerse en contacto con la asociación hazlo tú. Ten en cuenta que ir a una asociación de enfermos crónicos es un paso importante para empezar a aceptar que se tiene una enfermedad, pero a muchas personas les cuesta y les lleva un tiempo reconocerse dentro de un colectivo de personas con una enfermedad o se sienten abrumados por todo lo que les está ocurriendo. Todo esto es normal dentro un proceso de adaptación.
Si necesita ayuda profesional no dejes pasar más tiempo. Dile que es normal sentirse mal psicológicamente que a todas las personas les ocurre y que hay soluciones para salir de ello y sentirse mejor. Hasta ahora seguro que ha hecho cosas para estar mejor pero no le han funcionado. Tendrá que probar estrategias de afrontamiento nuevas y diferentes que quizás tenga que aprender. Un profesional puede enseñarle a hacer otras cosas diferentes para afrontar lo que le ocurre de manera más positiva y optimista.De momento hazle llegar la información que te proporcionen en la asociación y dale tiempo.
Consulta: Soy una chica de 18 años y hace tres años me diagnosticaron colitis ulcerosa. Todo este tiempo he intentado llevar una vida lo más normal posible pero todo lo que he intentado hasta ahora no ha servido de nada, desde psicólogos a varios tipos de medicamentos (corticoides, inmunodepresores, antiinflamatorios, etc.) Ya no sé que puedo hacer, esto me ha provocado varios problemas extras como, por ejemplo, 1. Ir mal en mis estudios a consecuencia de no poder asistir a clase frecuentemente por culpa de mis dolores. 2. Los chicos de mi clase se burlaban de mí por mi enfermedad y eso me provocó un aislamiento continuo, no salgo con mis amigas por miedo a hacerme mis necesidades encima. 3. Y por último, me entró pánico a salir a la calle por miedo a defecarme encima y que la gente se burlara de mí. Supongo que mis preguntas son que si ¿en vuestra asociación hay más casos como el mío? ¿me podríais ayudar? ¿recibís información de la enfermedad? ya que estas enfermedades son un poco desconocidas y sobre todo para los jóvenes.
Respuesta: Las dificultades con las que te has encontrado son las que siempre aparecen en personas de tu edad. Hay cosas que aún no has hecho y que pueden ayudarte mucho.
1. Es importante que hables con tus profesores sobre la enfermedad que padeces y que te den facilidades para ir al baño. Que comprendan que necesitas apoyo para poder continuar con tus estudios. Busca con ellos alguna forma para poder seguir el curso a pesar de tener que ausentarte en algunos momentos. Podéis hacer un programa de estudio para cuando no puedas asistir a las clases y establecer sesiones de tutorías para consultar dudas. Lo mejor es siempre ir al centro escolar y sólo quedarte en casa cuando tus dolores te impidan acudir. Ten en cuenta que el miedo a salir y las malas relaciones con algunos compañeros, también hacen que no acudas al instituto. Así que el problema no es sólo el dolor sino la preocupación y la ansiedad que te genera el relacionarte con los demás.
2. Que haya personas que se burlen de ti sólo demuestra lo poco que saben sobre tu enfermedad y los valores tan superficiales que tienen. Para algunas personas es muy importante la imagen física, ser guapo/a, estar sano y tener éxito y suelen marginar al que le falte alguna. Pero también hay compañeros estupendos que si les cuentas lo mal que lo estás pasando seguro que te apoyaran y comprenderán tu situación. A veces te aíslan los compañeros y otras veces eres tú la que te aíslas sin salir de casa y rechazando invitaciones para salir.
3. El miedo a que no puedas llegar a un baño y la vergüenza son precisamente el mayor de los problemas. Fíjate que es un problema que parece tremendo pero que cuando buscas soluciones apropiadas ya no lo es tanto. ¿Y si pudieses salir de casa sin esa preocupación? Vamos a plantear alternativas que te ayuden. Localiza los baños a los que puedas entrar sin que te de apuro, lleva toallitas de papel, una muda, una compresa o salvaslip. Esto te dará seguridad y no te pondrás tan nerviosa porque tienes lo que te hace falta para no pasar por una situación embarazosa. Seguro que vas al baño mucho menos de lo que pensabas. Proponte en serio salir de casa todos los días y hacer recorridos variados. A medida que ganes en confianza, aumenta el tiempo que pasas fuera. Cuando te sientas segura, que no tardarás mucho, invita tú a alguna de tus amigas a salir. En la asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) hay muchos casos como el tuyo. Hablar con personas de tu edad que están pasando por lo mismo que tú te ayudará a no sentirte tan sola y diferente. Además podrás aprender cómo otros solucionan los mismos problemas que tú tienes. Te sentirás comprendida, encontrarás amigos y comprobarás como a pesar de tener colitis ulcerosa se puede seguir haciendo muchas cosas.
Consulta: Estoy comenzando una “amistad” con un hombre que tiene enfermedad de Crohn y una colostomía. Él no sabe que yo lo sé. Lleva muchos años sin relaciones íntimas con mujeres. Nos gustamos, pero él huye continuamente de un posible acercamiento. Está encerrado en su cotidianidad y su enfermedad. A mí me gusta cómo es, con todas sus cosas y yo sé que él en el fondo quiere estar conmigo y no sabe cómo enfrentarse a una posible relación. ¿Qué puedo hacer?
Respuesta: Lo mejor es hablar sobre la enfermedad. Ocultarla no hace más que generar tensión y posiblemente sea el miedo al rechazo lo que le retraiga. Dile lo mismo que me has escrito a mí, con naturalidad y tranquilidad, si prefieres puedes ensayarlo antes. Si tú también evitas hablar sobre el tema le estáis dando a la enfermedad una importancia desmedida que no tiene.
Consulta: Soy enfermo de colitis ulcerosa desde hace tres meses y estoy poco informado sobre la enfermedad me gustaría saber si el estado psicológico y nervioso afecta a la enfermedad. Yo soy muy nervioso y propenso a las depresiones, me gustaría algo de información para que me ayudaras a convivir con la enfermedad.
Respuesta: Existen muchos factores implicados en la colitis ulcerosa entre ellos los psicológicos. No se trata de una enfermedad causada por trastornos de tipo psicológico pero el estrés, el nerviosismo, la irritabilidad influyen en el curso y evolución de la enfermedad haciendo que los síntomas empeoren. En la colitis ulcerosa el sistema inmunológico y el digestivo desempeñan un papel fundamental y se sabe, por los estudios realizados, que las personas con colitis ulcerosa en general muestran más síntomas de tipo ansioso y alteraciones emocionales como tristeza, apatía, irritabilidad en comparación con personas sin enfermedad. Esto es normal ya que las molestias, el dolor, el cansancio, etc., causan malestar y, al mismo tiempo, la enfermedad provoca situaciones estresantes (pérdida de días laborales o escolares, períodos de hospitalización, restricciones de actividades). Me comentas que antes de la enfermedad te encontrabas nervioso y propenso a padecer depresión. En este caso la enfermedad puede empeorar tu estado de ánimo, sobre todo en los momentos donde los síntomas sean más intensos como en los periodos de brotes. Es importante que aprendas a manejar el estrés con técnicas de relajación y del control de la respiración. Aprender a vivir con la enfermedad consiste, principalmente, en adaptarse a los cambios que introducirá en tu vida. El éxito en conseguirlo depende de las estrategias de afrontamiento que se emplean, las capacidades propias de cada persona, el apoyo familiar y social y de los recursos de los que disponga. Si no lo consigues no te preocupes porque tienes una enfermedad y hay cosas que no dependen de ti. Es fácil escuchar frases como “tu lo que tienes que hacer es relajarte”, pero en muy pocas ocasiones te enseñan a hacerlo. Como consecuencia, a veces, puede surgir un sentimiento de culpa porque el mensaje inmediatamente se interpreta como: “si no soy capaz de relajarme y la ansiedad repercute en mi enfermedad, entonces la culpa de que empeore es mía”. Esto no es cierto, en la colitis ulcerosa es necesario un abordaje entre distintos profesionales para tratar todos los aspectos relacionados con la misma.
Consulta: ¿Por qué cuando aparece un brote me siento tan triste si ya tengo asumida mi enfermedad?
Respuesta: La enfermedad inflamatoria intestinal es recidivante, es decir, se alternan periodos de brote con otros donde los síntomas físicos mejoran. Conoces bien estos síntomas físicos, pero además están presentes otros síntomas emocionales y de comportamiento. El malestar emocional, la tristeza, la desgana, la irritabilidad, etc., también son síntomas de la enfermedad. A veces las alteraciones en el estado de ánimo coinciden con los síntomas de tipo físico sobre todo en los periodos de brote. En otras ocasiones, una persona puede tener dolor, diarreas y fiebre pero no manifestar ninguna alteración psicológica o al contrario. No sé qué entiendes por tener asumida tu enfermedad. Creo que estar triste cuando te encuentras mal es una reacción normal. Otra cosa es que esa tristeza sea desmedida y desproporcionada a lo que te ocurre. En este último caso necesitarías apoyo psicológico para poder comprender por qué te sientes así y qué podrías hacer para encontrarte mejor y prevenir que la tristeza normal no se convierta en un trastorno depresivo.
• Síntomas físicos: dolor abdominal, diarrea, fiebre, etc.
• Síntomas emocionales: tristeza, desgana, irritabilidad, ansiedad, etc.
• Síntomas del comportamiento: restricción de actividades, aislamiento, etc.
Además de la enfermedad también hay que considerar si existen otros problemas en tu vida diaria que empeoran los síntomas. Como he comentado en otras ocasiones, no siempre todo lo que te ocurra puede explicarse por tu enfermedad.
Consulta: Padezco colitis ulcerosa y aunque intento llevarlo bien, no me dejan los continuos brotes. Lo peor es mi madre que no lo acepta y siempre quiere otra opinión médica. Eso supone repetir pruebas y yo no tengo fuerzas ya. ¿Cómo nos podemos ayudar la una a la otra?
Respuesta: Ten en cuenta que cuando a una persona se le diagnostica una enfermedad el impacto del diagnóstico recae fundamentalmente en el enfermo pero también sobre los familiares más cercanos, en especial sobre los padres y madres que se convierten en los principales cuidadores. Tu madre necesita tiempo para poder comprender y asimilar lo que está pasando y aceptarlo. Esto no siempre es fácil y a algunas personas les lleva más tiempo que a otras. No me comentas mucho pero, a veces, hay ciertos sentimientos de culpabilidad, desorientación y de no saber qué hacer o a dónde acudir. Tu madre se siente responsable de ti, y como buena madre, intenta encontrar soluciones a pesar de que las estrategias que utiliza no son eficaces. La sobreprotección os está causando más tensión. De momento no hay un tratamiento que cure la enfermedad porque no se conoce su causa. A pesar de esto hay muchos tratamientos que controlan la sintomatología y consiguen que la calidad de vida de los enfermos sea cada vez mejor. Habla de la enfermedad con tu madre. En ocasiones pueden surgir problemas de comunicación que se basan fundamentalmente en creencias que son erróneas. Es frecuente que la persona que tiene la enfermedad piense cosas como “no le quiero decir nada para no preocuparle más”, “no quiero ser una carga para mi familia”, “me callo cosas para que no estén tan pendientes de mi y me agobien”, etc. Por parte de los familiares más cercanos “estoy muy preocupada porque no sé si mi hijo/a podrá llevar una vida normal”, “¿hasta qué punto la enfermedad va a repercutir en la vida de mi hijo/a?”, “¿tendrá problemas que no podrá superar?”, “¿lo estoy haciendo bien?”, “¿tendré la culpa de lo que le ha pasado?”, etc. Hablar de vuestras dudas y preocupaciones hará que os comprendáis mutuamente y que las decisiones para solucionar los problemas sean entre las dos.
Consulta: Tengo la enfermedad de Crohn desde hace 11 años y desde hace 9 tengo la autoestima más baja que antes, estoy triste o deprimido y, a veces, me da vergüenza hablar con gente. Me gustaría saber si eso es normal en esta enfermedad.
Respuesta: En primer lugar tendríamos que ver si los problemas de autoestima y de estado de ánimo son consecuencia de tu enfermedad. La enfermedad de Crohn, como sabes, es crónica y va a suponer una serie de cambios importantes en la vida de las personas que la padecen. Entre personas con la misma gravedad de la enfermedad se pueden observar diferencias muy importantes. Unas parece que hacen su vida con relativa normalidad mientras que otras están totalmente incapacitadas. Por tanto, la gravedad de los síntomas físicos no son suficientes por si solos para poder explicar estas diferencias entre los pacientes. Hay otros aspectos que explican estas diferencias como es el modo en el que la persona afronta su situación y su capacidad para adaptarse. Por otra parte, muchas personas sin la enfermedad de Crohn también se sienten tristes o con baja autoestima. Te invito a que reflexiones si lo que te pasa empezó desde que te diagnosticaron la enfermedad o ya era algo que te pasaba con anterioridad. Es cierto que los problemas emocionales pueden agravarse con la enfermedad y, al mismo tiempo, la enfermedad puede dar lugar a la aparición de trastornos psicológicos. En cuanto a tu segunda preocupación, la vergüenza a hablar en público se supera estando con gente. Me refiero a que no evites situaciones de interacción social ya que eso puede llevarte a aislarte cada vez más y a perder la confianza en ti mismo. Si en un primer momento evitas hacer algo que te cuesta como hablar con la gente eso hará que tu ansiedad baje en ese momento pero a largo plazo te causará más malestar ya que dejas de recibir gratificaciones que esas situaciones te podrían proporcionar además de ir mermando tu autoestima y aumentar las emociones de tristeza y depresión. Por el contrario, a medida que vayas superando situaciones similares irás sintiéndote mejor y con más seguridad en tus propias capacidades. Planifica a dónde vas a estar y ensaya qué vas a hacer cuando te encuentres en esas situaciones. Así irás más relajado y con más control de la situación.
Consulta: Padezco colitis ulcerosa desde hace unos meses y quisiera saber cómo llevar una vida normal e independiente a partir de ahora. Actualmente mi brote está activo y me da miedo salir con mis amigos o ausentarme mucho tiempo de casa por si me vienen dolores y "me lo hago encima", ya que no sería la primera vez que me sucede en público.
Respuesta: Llevas poco tiempo con la enfermedad y es normal que te surjan dudas. Llevar una vida normal e independiente es algo que se puede hacer con una enfermedad como la colitis ulcerosa, aunque para ello es necesario que hagas algunas cosas de manera diferente a como lo venías haciendo antes del diagnóstico. Y te preguntarás ¿cómo puedo hacer una vida normal con tanto dolor, diarreas e incertidumbre? Se trata de aceptar las limitaciones que la enfermedad puede introducir en tu vida. Por ejemplo, en los momentos de brote dedicar más tiempo a descansar, no sobrecargarse de trabajo, disminuir la intensidad del día a día, etc. Hay personas que niegan la enfermedad y para demostrarse a si mismos y a los demás que no la tienen o que pueden con todo y más, se sobrecargan de actividades, no se toman la medicación ni siguen las recomendaciones y sólo paran cuando los ingresan en el hospital con brotes graves. Al principio cuesta un poco aceptar la enfermedad pero lo más inteligente, desde el punto de vista emocional, es conocerla y saber vivir con ella, no vivir para ella. Esta es una frase que suelo escuchar con mucha frecuencia en “enfermos crónicos saludables”, permíteme esta expresión. Ahora necesitarás ir con más frecuencia y urgencia al baño y claro, donde una persona se siente mejor es en el de su casa. No hay más que ver algunos anuncios de laxantes que se recomiendan, sobretodo, en periodos de vacaciones para los viajes donde las personas se ausentan de su casa y de su baño. No salir de casa por miedo a encontrarse con situaciones embarazosas tiene consecuencias muy negativas. A medida que el miedo aumenta puedes restringir tus salidas y tus relaciones con los amigos pueden alterarse. Ya no te llaman porque siempre pones alguna excusa o dejas tú de llamarles y se aburren. Lo mejor ahora que empiezas con la enfermedad es utilizar estrategias para superar el miedo a salir y continuar con tu vida con normalidad. Una estrategia que te dará seguridad y control es planificar dónde están los baños. Es preferible que estén situados en sitios públicos para pasar más desapercibida. Fíjate que si lo piensas hay muchos sitios con baños accesibles. Centros comerciales, restaurantes de comida rápida, centros de organismos oficiales, centros de salud, etc. Otra estrategia es llevar una muda y toallitas por si en algún momento te hiciera falta. Se ha demostrado que cuando la persona se siente más segura va al baño con menos frecuencia de la que en un principio piensa. Comprendo que se pasa mal cuando no puedes llegar a tiempo a un baño y “te lo haces encima”. Son momentos complicados pero todo depende de las circunstancias, de las personas con las que estés y sobre todo de cómo te lo tomes tú. También hay medicamentos antidiarreicos que puedes utilizar en momentos puntuales. El sentido del humor es una de las estrategias más eficaces que existen. Desdramatizar lo que ocurre y seguir adelante.
Consulta: Mi pareja es enferma de Crohn desde hace más de 8 años y mi consulta es la siguiente. Ella nunca ha tenido mucho apetito sexual y yo me he adaptado a esa situación. Pero últimamente no tenemos sexo nunca y eso está deteriorando nuestra relación. Hace unos 6 meses se le produjo una fístula perianal y esto le provocaba muchas molestias a la hora de practicarlo; la fístula mejoró pero seguimos sin sexo. Cuando hablo de sexo no sólo me refiero al coito, no le apetece ningún tipo de contacto ni juego sexual. Pasan los meses y nada de nada, lo hemos hablado pero se suele cerrar en banda. No creo que deba sentirme culpable por querer hacer el amor con la persona con la que estoy. La he invitado a ir a una consulta de psicología para parejas, pero no quiere, no sé qué más puedo hacer. ¿Podría aconsejarme? ¿Su inapetencia sexual es física o psicológica?
Respuesta: Es difícil determinar la causa de la inapetencia sexual de tu pareja, sería necesaria una evaluación para determinarla y en este formato de preguntas y respuestas es imposible. A veces el apetito sexual disminuye cuando una persona está enferma. En pacientes con Crohn además la presencia de enfermedades perianales como fístulas, hemorroides o fisuras pueden dificultar las relaciones con penetración. Por otra parte, la sexualidad no se limita solamente al coito sino que engloba todo tipo de caricias y juegos que en muchas ocasiones son más placenteros y satisfactorios para la pareja. También hay que fomentar situaciones que favorezcan el encuentro sexual y “trabajarlo”. El sexo cuanto menos se practica menos apetece. Sois una pareja que deberíais hablar sobre el tema en un ambiente de tranquilidad y confianza donde cada uno pueda hablar sinceramente sobre lo que está pasando. Cada uno tiene que comprender la situación del otro y buscar alternativas, que hay muchas. Para sugerir una causa psicológica hay que descartar primero una de tipo orgánico.
Consulta: Soy enferma de Crohn desde el 2002. Ese año tuve un primer brote que me duró dos, durante los que me sometí a un tratamiento psicológico para afrontar la pérdida de salud, el miedo a salir a la calle y relacionarme. Actualmente llevo año y medio en un segundo brote. Al principio me lo tome bien pero llevo observando que desde hace unos tres meses, tengo una ansiedad tremenda con la comida. Como descontroladamente e incluso a escondidas de mi marido o compañeros de trabajo, etc. y en el fondo, aunque sé que está mal, me da igual. Al principio lo achacaba a la medicación (cortisona), pero la verdad es que creo que tengo otro tipo de problema. Me asusta el hecho de tener bulimia o algo similar. Por otra parte la idea de querer un embarazo y no poder en estos momentos, me agobia cada vez más. ¿Qué me recomienda?, ¿los ansiolíticos me podrían ayudar a calmar la ansiedad?
Respuesta: Acudir al psicólogo es algo que debería hacerse con cierta regularidad igual que se acude a las revisiones médicas. Por lo que me comentas tienes mucha ansiedad y estás empezando a tener problemas de la conducta alimentaria. No dejes pasar más tiempo y acude al médico, puede tener consecuencias graves. Existen ansiolíticos y otros tipos de fármacos para calmar la ansiedad pero necesitas un tratamiento combinado con psicoterapia. Vuelve al psicólogo para que valore tu caso.
Consulta: Tengo una hija enferma de Crohn de 3 años y medio. Tiene cambios de humor muy bruscos, días buenos, otros días está muy alterada y al ser tan pequeña no nos sabe explicar ni nos dice si es que le duele algo o no, o lo que debemos hacer. ¿Cómo puedo calmarla si no se realmente de qué se queja?
Respuesta: Lo primero es tener controlada la enfermedad desde el punto de vista médico. Debes consultar con el pediatra todas tus dudas e informarle siempre de lo que le ocurre a tu hija. Como tu dices no podrás ayudarla si no sabes lo que le pasa. Habría que considerar si lo que le ocurre a tu hija es como consecuencia de la enfermedad o es una inquietud propia de los niños de esas edades. Es el médico el que tiene que hacer una valoración más precisa. No lo dejes pasar mucho tiempo, la enfermedad puede provocar cambios de humor e irritabilidad.
Consulta: Actualmente estoy en un brote de Crohn. Desde el año 2003 no tenía ninguna incidencia que acarreara una baja laboral. Mi problema es que llevo con el brote más de tres semanas, y las mejoras son muy lentas. Esto me lleva a una sensación de agobio y estrés, porque pienso que en el trabajo me pueden decir algo por una baja tan larga. Sé que no me puedo impacientar y que el agobio no es bueno, pero no puedo evitar esa sensación. ¿Qué puedo hacer? ¿Por qué me siento culpable de mi estado?
Respuesta: Tu preocupación se basa en un pensamiento que no tiene una base real en la que sustentarse ya que no sabes lo que pasará cuando vuelvas al trabajo. Estás anticipando consecuencias negativas que no sabes si van a ocurrir. Estás de baja laboral porque tienes un brote no porque tú no quieras ir a trabajar. Llevas 6 años sin una baja. Puedes verlo como una oportunidad para pasar más tiempo con los tuyos y hacer otras cosas o como una preocupación más. La segunda opción te causa malestar y sufrimiento. Aprovecha para hacer cosas que antes no podías por el trabajo y ocupa tu tiempo.
Consulta: Tengo 24 años, enfermo de Crohn con fístula anal compleja y, recientemente, me han hecho una colonoscopia con resultado de proctitis. Estoy pendiente de una ileostomía (que me pongan la “bolsa”). Estoy preocupado y desanimado por este tema.
Respuesta: Habla con tu médico, busca información que sea rigurosa y si te es posible comenta tus preocupaciones con otras personas que han pasado por tu misma situación. Hay personas que después de una operación como la que me comentas se encuentran mucho mejor y su calidad de vida mejora considerablemente. Cuando no se sabe mucho sobre algún tema normalmente tendemos a pensar que lo que ocurrirá será mucho peor de lo que es cuando ocurre realmente.
Consulta: Soy un chico de 19 años con colitis ulcerosa detectada hace poco más de 1 año. En este tiempo, he estado probando tratamientos y todos han fracasado, he perdido mis estudios y toda mi vida social a lo que se suma el haber estado enfermo el 80% de este tiempo y múltiples y largos ingresos hospitalarios. Ahora estoy a la espera de someterme a mi último tratamiento, granulocitoaféresis, espero que funcione ya que es mi último recurso previo a la cirugía. El caso es que en estos momentos no estoy bien del todo pero tampoco tengo demasiadas molestias como para estar todo el día en casa como los últimos 4 meses, y podría salir a hacer algunas cosas pero de pronto, a veces, me dan dolores y no puedo evitar la pérdida de heces casi instantánea lo cual me frena a la hora de ir a ninguna parte. Intento protegerme con un empapador pero me da mucho apuro y no me atrevo, ¿qué consejos podría seguir para vencer esto? Por otra parte, referido a la alimentación me han dicho que siga una dieta sin ningún tipo de restricción a menos que vea que algo realmente me sienta mal y que eso lo tengo que averiguar probando. Me da miedo probar ciertas cosas por las consecuencias que pueda tener en mi organismo y cuando tengo molestias, como he comido varias cosas, no sé a qué alimento se deben. ¿Qué podría hacer para vencer el temor a probar nuevos alimentos?
Respuesta: Por lo que me cuentas has debutado en la enfermedad con un brote severo. Comprendo tu desesperación por el fracaso de los tratamientos que has probado hasta el momento pero no pienses que no hay ninguno que pueda ser eficaz en tu caso. Llevas un año con el diagnóstico y es poco tiempo para haber probado todos los tratamientos que existen. Afortunadamente la investigación avanza y en estos momentos hay nuevos tratamientos disponibles. Con esto no quiero decir que la cirugía sea lo peor, simplemente que es un tipo más agresivo de intervención y se reserva para casos particulares. Habla con tu médico, pregúntale todas tus dudas y confía en él. Los ingresos hospitalarios suponen no poder asistir a clases por un tiempo pero eso no significa que no puedas retomar los estudios más adelante. A veces se suelen hacer generalizaciones a partir de un hecho puntual. Te explico, has estado hospitalizado 4 meses y a partir de ahí ya piensas que has perdido tus estudios. El estado de ánimo decaído te hace ver las cosas de una forma desmesurada, pero realmente no son así. Esta forma de pensar no es correcta. Piensa en otras cosas más positivas que puedas decirse a ti mismo. Eres una persona joven y, aunque por la enfermedad hayas tenido que parar, ese retraso es recuperable. No importa terminar los estudios un año después, lo importante es poder terminarlos. Lo mismo ocurre con las relaciones sociales, tu vida social se ha visto modificada pero no perdida. Seguro que han cambiado muchas cosas, algunas para bien y otras para mal, lo importante es seguir adelante con optimismo. Eres una persona llena de expectativas y planes de futuro que quizás se han visto alterados por la enfermedad. Es lógico estar preocupado por lo que pasará más adelante en un futuro. Te recomiendo que no anticipes nada porque en esas circunstancias se suelen hacer predicciones catastrofistas que no se cumplen después. En cuanto a la alimentación debes y puedes comer cualquier alimento. Pruébalos de forma separada cuando sospeches que alguno te pueda sentar mal. Observa cuándo y por qué te sientan mal. Es importante tener una dieta equilibrada y para eso es necesario ingerir todo tipo de alimentos. No descartes ninguno a no ser que de una forma sistemática y repetida te haya sentado mal. Corres el riesgo de caer en una monotonía alimentaria con poca variedad y déficits nutricionales, así que no te obsesiones con la comida. Haz la prueba cuando sepas que no tiene ningún compromiso y puedas estar tranquilo en casa, eso te ayudará. En cuanto a lo de salir de casa es algo que debes hacer. Superar el miedo a salir es fundamental para retomar una vida normalizada. La urgencia por ir al baño es muy común en las personas con colitis ulcerosa. En España hay miles de personas en tu misma situación que resuelven ese problema de muchas formas, algunas de ellas con alternativas muy originales. Te voy a recetar algo para que empieces a encontrar tus propias soluciones. Un poco de humor (soy un cagón), desdramatización de las situaciones (no es para tanto, hay muchos baños disponibles), confianza en tus posibilidades (si necesito un baño lo busco rápido, sé lo que tengo que hacer), control de la situación (no tiene nada de malo llevar compresas, absorbentes, toallitas húmedas, una muda, etc.), determinación (más vale pasar un poco de apuro que aislarme por completo), prueba de ensayo (salgo poco tiempo y en sitios que conozco, luego voy aumentando el recorrido y el tiempo fuera de casa). Antes de salir respira profundamente, oxigénate, el miedo disminuirá y seguro que lo consigues.
Consulta: Tengo colitis ulcerosa ¿cómo puedo superar un estado depresivo?
Respuesta: Me haces una pregunta muy general. Normalmente un estado depresivo se supera con ayuda profesional. Habría que valorar cuál es la gravedad de lo que te ocurre y plantear objetivos en terapia. Las personas depresivas suelen tener emociones de tristeza, apatía, desgana, cansancio, movimientos lentos del cuerpo en general y tienen pensamientos negativos sobre si mismos, el mundo y el futuro. Pero cada persona es diferente por eso los tratamientos también deben serlo. Una pauta general que puede ayudarte es aumentar las cosas que haces, no dejarte llevar por la desgana y buscar ayuda en tu entorno y en profesionales.
Consulta: Soy hija de un enfermo de colitis ulcerosa, y en estos momentos tiene un brote y creo que es grave porque lleva casi dos meses. Se lo detectaron hace unos 3 años y hasta ahora no había tenido ningún brote. Tiene 59 años, ha perdido mucho peso y lo peor creo que tiene algo de depresión porque está muy triste y decaído, cuando él nunca había sido así. Mi madre y yo estamos un poco desesperadas porque no sabemos cómo actuar en este caso y me gustaría que me ayudaras o me indicaras qué podemos hacer para animarlo. Espero que me ayudes porque es una situación nueva para nosotras y se nos va de las manos, nos sabemos qué hacer.
Respuesta: La situación de los familiares a veces es complicada. No tengas miedo de acercarte a él y preguntarle, acompañarle o simplemente decirle que estáis con él. Es también muy importante expresar ese apoyo no sólo con palabras sino también con gestos como el abrazo, la sonrisa, un guiño de complicidad, etc. Los enfermos, en general, y los padres de familia, en particular, suelen ser reservados cuando están mal y esto ocurre por falsas creencias en cuanto a su papel en la familia. No comunican por no preocupar a los demás y sin darse cuenta, con esa actitud dejan totalmente desorientada a la familia e incrementa la indefensión de los que le rodean. En ocasiones todo esto junto con la enfermedad hace que la persona pase por estados de preocupación que generan alteraciones del ánimo como la tristeza, la desesperación, la irritabilidad, etc. Puede llegar a sentirse atrapado en sí mismo y sus circunstancias. Lo más recomendable es quitarle importancia a lo que está sucediendo y, para ello, es necesario que su sentido de la responsabilidad disminuya. Que delegue en los demás y que sepa que no pasa nada por hacerlo.
Consulta: Soy madre de una niña de 16 años con colitis ulcerosa desde los 10. El primer brote duro un año y no ha tenido un segundo brote hasta hace unos pocos meses, mi pregunta es que mi hija creía que no volvería a tener más brotes y ahora es como si hubiera sido la primera vez. Ella no lo acepta, no quiere saber nada de asociaciones ni hablar del tema, bajo mi punto de vista creo que los brotes le vienen por los nervios, pues está en primero de bachiller y los exámenes le ponen nerviosa, ¿podría mi hija tomar medicamentos para calmar los nervios en época de exámenes?
Pues creo que si ella estuviera tranquila no tendría ningún brote.
Respuesta: Como bien sabe, los brotes aparecen y desgraciadamente aún no sabemos cuáles son sus causas. Es cierto que la intranquilidad, el estrés, etc., puede hacer que aparezcan brotes con más frecuencia y que su duración y gravedad sean mayores, pero hay otras ocasiones en las que surge porque sí, sin más. Es difícil explicarle a un hijo en esas edades que la colitis ulcerosa es una enfermedad crónica, es decir, que no tiene cura y que habrá que aprender a vivir con ella. En personas adultas también ocurre que cuando aparece un brote después de tanto tiempo vuelven a enfadarse con ellos mismos y con el mundo. Es algo normal. En estos momentos hay que acompañar a la persona, validar sus emociones, es decir, dejarle que lo manifieste y que lo exprese. Que se sienta comprendida. No vale decir cosas como “tranquila que no pasa nada”, sí está pasando y hay que buscar soluciones, porque las hay. La época de exámenes es muy propicia a la aparición de brotes. Me pregunta por algún tipo de fármaco para que esté más tranquila. Hay muchos en el mercado pero con eso no se solucionaría el problema. Habrá más exámenes y muchas situaciones que harán que su hija se ponga nerviosa. Lo más aconsejable es aprender a manejar esa tensión con técnicas de relajación y herramientas que le hagan sentirse segura y con control. Por cierto, no es fácil ir a una asociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa. Tenga en cuenta que cuando eso sucede es que la persona ya empieza a reconocerse dentro de un colectivo concreto: “personas con una enfermedad”. Su hija es muy joven y seguro que la incertidumbre de lo que le va a suponer esta enfermedad es algo que no puede dejar de pensar. Le aconsejo que intente crearle un entorno lo más propicio posible para el diálogo. Que ella sepa que puede hablar con su madre de este tema sin tener porqué ser un tema tabú. Si usted lo vive sin demasiada preocupación ella también lo hará. Los padres son los modelos de sus hijos. No hay que darle tanta importancia porque no la tiene. Déjela que decida ella, cada persona necesita su tiempo.
Consulta: Hace 6 meses me diagnosticaron colitis indeterminada, pero mis síntomas han ido empeorando, puesto que empecé con diarrea y dolor de barriga y ahora llevo un mes con vómitos. Lo único que me quita los síntomas es la cortisona. Estoy desesperada porque siempre estoy mal, no puedo hacer mi vida normal, no quiero salir con los amigos porque no puedo ni comer, ni beber nada con alcohol o con gas y eso me hace aislarme, me entran llantos de desesperación que se pasan pero ¿qué puedo hacer para no estar siempre así?
Respuesta: No deje de salir con sus amigos por no poder tomar alcohol o bebidas con gas. Hay muchas otras bebidas que puede tomar. Si no quiere decirles a sus amigos los motivos reales de no beber alcohol o comer ciertos alimentos, puede encontrar otra justificación que no le impida salir. Aislarse es muy peligroso y puede traerle consecuencias muy negativas así que ánimo y salga.
Consulta: Mi novio padece desde hace 8 años colitis ulcerosa. He oído hablar que a estos pacientes no se les pueden dar disgustos pues les afecta mucho a su enfermedad, me gustaría saber más sobre este asunto y, por otro lado, la vida sexual que podemos tener y las prácticas que para él sean mejor y más satisfactorias. Yo me hice las pruebas del VIH y todo me dio negativo.
Respuesta: Me haces varias preguntas. En primer lugar es cierto que el estrés, la ansiedad, el nerviosismo, etc., afecta a las personas con colitis ulcerosa. En realidad afecta a todas las personas porque el sistema nervioso tiene mucha relación con el sistema digestivo. Para nadie es bueno estar alterado o tener disgustos, pero la vida no es así. En muchos momentos nos tendremos que enfrentar a situaciones estresantes. Por tanto, se recomienda llevar una vida lo más tranquila posible y la enfermedad no tiene ni debe ser un impedimento para hacer una vida normal y eso incluye algún que otro disgusto. En cuanto a las prácticas sexuales te diré que tenemos que empezar a hablar sobre qué es hacer el amor. No podemos extendernos mucho, pero es importante saber que hacer el amor es mucho más que una penetración, y que la idea de: -”si no hay penetración la relación no es completa…” es totalmente falsa. No se cuál es el estado físico de tu pareja, pero es muy frecuente que aparezcan lesiones en la zona perianal como fisuras, fístulas, hemorroides, etc., en estos casos se aconseja tener mucho cuidado. Si no hay daños considerables es conveniente el uso de lubricantes que favorezcan el deslizamiento y una buena higiene. Las prácticas más satisfactorias tenéis que decidirlas vosotros. Pueden ser diferentes para cada persona. En encuestas, el sexo oral suele aparecer como uno de los más placenteros. Recuerda que hay que tomar precauciones y practicar sexo seguro.
Consulta: Tengo Crohn diagnosticado hace 7 años. Hasta ahora no me había ocurrido, pero en este ultimo año me pasa que asocio ciertas actividades a mis apretones repentinos para ir al baño (normalmente son actividades fuera de lo habitual, o lugares en los que no hay un baño). Está empezando a ser un problema ya que el miedo a que me den ganas de ir al baño hace que deje de hacer cosas que me gustan y que me apetecería hacerla. Mi pregunta es si esto depende sólo de mí, me lo puede tratar un psicólogo o qué puedo hacer.
Respuesta: No sé si en 7 años ha cambiado en algo tu relación con la enfermedad. Cuando dices que asocias ciertas actividades no me queda muy claro a que te refieres. La necesidad de ir al baño es habitual en personas con Crohn y hay soluciones para que puedas seguir haciendo las cosas que te gustan. Consúltalo con tu médico pero en ocasiones puedes tomarte un antidiarreico que te ayudará a estar un tiempo sin urgencias para ir al baño. No depende de ti tener Crohn y sí depende de ti proponerte buscar soluciones. Muchas veces esa preocupación hace que de repente tu cuerpo reaccione aumentando las ganas de ir al baño. Un profesional de la psicología puede enseñarte estrategias muy eficaces para que el miedo no te venza y aumentes tu percepción de control.
Consulta: Soy una enferma de Crohn. Actualmente estoy sin diarrea, tratamiento y buena alimentación, pero llevo dos semanas con problemas de digestión, fatiga y molestias en la garganta, dolores en pantorrillas y espalda, decaimiento y cansancio. ¿Puedo estar somatizando problemas laborales y personales?
Respuesta: La palabra somatización hay que entenderla bien. Sabemos que el cuerpo y la mente se relacionan e influyen mutuamente. Es cierto que el estrés diario puede llegar a ocasionarnos molestias del tipo que me comentas y eso es algo a lo que nos exponemos todas las personas. Las técnicas de relajación y respiración dan buen resultado. Otras veces, el cansancio aparece porque la actividad es muy elevada junto con el desgaste añadido que padece el cuerpo al tener la enfermedad. En este caso, descansar o disminuir el ritmo es suficiente. Se ha comprobado que hacer ejercicio físico moderado es un buen aliado ante el decaimiento y el cansancio.
Te recomiendo que practiques algún tipo de relajación y te propongo que realices diariamente respiraciones profundas:
- Tomando aire por la nariz y soltándolo por la boca. Mientras que sueltas el aire, con los ojos cerrados, recorre todo tu cuerpo mentalmente desde la cabeza hasta los dedos de los pies.
- Mientras estás echando el aire di una palabra con la que te sientas bien como por ejemplo tranquila ó calma. Dila despacio, de tal modo que cuando llegues al final de la palabra hayas recorrido con la imaginación todo tu cuero relajándolo completamente.
Consulta: Tengo 17 años y la enfermedad de Crohn. Me la diagnosticaron hace 2 años y desde entonces fumo tabaco. A pesar de que mi doctora me ha repetido que está prohibido fumar, me gustaría recibir algún consejo para poder dejarlo de verdad.
Respuesta: Fumar siempre es perjudicial para la salud y más si se tiene Crohn. Hay muchos métodos y consejos, pero deben ser siempre adaptados a cada persona. Por ello hay que hacer una evaluación inicial y luego proponer objetivos con las estrategias adecuadas para conseguirlos. Te recomiendo que preguntes a tu médico de cabecera por programas y centros en tu ciudad donde se imparten cursos para dejar de fumar en los que intervienen diferentes profesionales. Son gratuitos y muy eficaces. No lo dudes, anímate.
Consulta: Me gustaría saber si por mi colitis ulcerosa que curso hace 10 años necesito tratamiento psiquiátrico o psicológico.
Respuesta: La colitis ulcerosa no es una enfermedad mental y, por tanto, no considero que sea necesario tratamiento psiquiátrico para tratarla. Ahora bien, pueden existir ciertos casos que requieran medicación pero no tanto por la enfermedad como por otros problemas que puedan surgir o que ya existan y se vean agravados con la enfermedad. Por otra parte, en algunos casos y en circunstancias concretas, se prescriben ansiolíticos para tratar estados ansiosos, fundamentalmente cuadros de corta duración. También, algunas veces se hace uso de antidepresivos pero los resultados de los estudios que se han llevada a cabo no permiten concluir si es o no efectivo para el tratamiento de la colitis ulcerosa. Lo ideal es una aproximación a la enfermedad multidisciplinar donde cada caso sea evaluado individualmente.
Consulta: ¿Podría decirme las repercusiones psicológicas por tener Crohn?
Respuesta: Las posibles repercusiones son más bien por cómo la persona se enfrenta a la enfermedad y el grado de adaptación a ella. Hay personas que consiguen llevar una vida muy normal, otras pasan por etapas y otras experimentan cambios importantes que les ayudan a ver las cosas de otra forma generando nuevas escalas de valores y prioridades. Cuando se comparan a personas con la enfermedad de Crohn con personas sin la enfermedad, las primeras muestran mayores niveles de estrés, ansiedad, irritabilidad, tristeza, depresión y, en general, peor calidad de vida. Si la comparación es con personas con otras enfermedades crónicas no suelen aparecer diferencias significativas. Por lo tanto, la enfermedad de Crohn va a suponer cambios de adaptación. Si las estrategias que se utilicen para manejar esas situaciones son eficaces, la persona se adaptará y llevará una vida normal. El adoptar un tipo de estrategia u otro depende de muchos factores como las características de personalidad, de vulnerabilidad, habilidades propias y adquiridas, apoyo social, etc.
Consulta: Hola tengo 43 años y colitis ulcerosa desde los 25. Tengo dos hijos de 7 y 4 años. Mi problema es que cada vez que mis hijos tienen una diarrea me horrorizo y pienso lo peor, que heredaran la enfermedad. Me afecta tanto que no puedo dormir por las noches. La teoría ya me la se: que no tengo que preocuparme por un problema que aun no tengo y que, con suerte, puede ser que no tenga.... pero no puedo evitarlo. Es como una obsesión. Además estoy contagiándole el problema a mi pareja. ¿Hay alguna manera de encauzar este temor? ¿Alguna manera de ser más positiva?
Respuesta: Una buena información es muy importante ya que el desconocimiento puede crear desconcierto y preocupaciones innecesarias. Para empezar la colitis ulcerosa no es una enfermedad hereditaria. Esto te lo puede explicar mejor tu médico de digestivo. Puedo aconsejarte varias cosas. La primera es que dejes de seguir excavando en ese hoyo en el que estás porque lo único que consigues es hacerlo cada vez más grande y te será más difícil salir y que cambies decididamente de estrategia ya que esa forma de pensar no te da resultado. A veces estos pensamientos repetitivos y la preocupación tan desproporcionada surgen como consecuencia de un estado ansioso que lo agrava. No se si es tu caso, pero en algunas personas el sentimiento de culpabilidad es frecuente. Puedes observar cómo son tus pensamientos (cuándo aparecen, con qué frecuencia, lo que te hacen sentir, etc.), distanciarte de ellos (intentar verlos como cuando alguien te cuenta un problema que tiene) y luego analizar la situación y ver qué ventajas e inconvenientes tiene seguir así. Escribe lo que piensas. Analiza y busca si hay pruebas que confirmen esos pensamientos. Al verlos en un papel los pensamientos son más fáciles de analizar ya que la mayoría de las veces son automáticos y casi no te das cuenta de la gran influencia que tienen en ti. Sé que a veces, se intenta y no se consigue. Si por ti misma no puedes, te aconsejo que busques ayuda profesional, un psicólogo te dará las claves para dejar de sufrir innecesariamente.
Consulta: Soy madre de una enferma de Crohn de 24 años. Se lo diagnosticaron hace 4 años y ha pasado por dos ingresos y una fístula para la que lleva actualmente un drenaje. Ahora viene a vivir conmigo y está trabajando, pero no sale con amigos, se aísla, dice que no soporta a la gente y está muy acomplejada. Me gustaría conocer algunas pautas para sacarla un poco de su aislamiento porque la veo muy acomplejada y estoy realmente preocupada.
Respuesta: A veces ocurre lo que usted me plantea. Para comprenderlo hay que saber algunas cosas sobre la enfermedad de Crohn. Es una enfermedad que puede llevar al aislamiento por varios motivos. Entre ellos porque es una enfermedad “fea”. Hablar de caca, diarrea, drenajes, etc., no es fácil ni es un tema de conversación agradable. Por otra parte, la necesidad de encontrar un baño con frecuencia y, el no verse seguro ante la posibilidad de cualquier imprevisto o urgencia relacionada con la enfermedad, puede provocar que la persona prefiera no salir de la casa antes que enfrentarse a estas circunstancias. Por otra parte, desgraciadamente los valores que suelen imperar en nuestra sociedad o que se transmiten por los medios de comunicación suelen ser el de ser bello, sano y joven. Si no lo eres parece que vales menos como persona. Por supuesto esto es mentira. Cuando una persona es joven, como en el caso de su hija, tiene unas expectativas en la vida. Seguramente a su hija la enfermedad de Crohn le ha supuesto romper con algunas de ellas. El miedo es muy poderoso y puede llegar a anular nuestra vida porque cuanto más evitamos hacer algo menos cosas vamos a hacer. Ahora bien, para enfrentarse al miedo hay que ir armados con buenas herramientas que nos permitan salir airosos de esa batalla. Hace muy bien en trabajar porque eso le obliga a salir de la casa. Puede aprender ejercicios de relajación, estrategias para solucionar problemas y tomar decisiones, habilidades de comunicación y relación interpersonal, entre otras. Todo esto son habilidades que se pierden cuando no se emplean. Puede empezar por analizar los posibles inconvenientes, describir el problema con detalle y general posibles soluciones sin cerrarse e intentando ser optimista. Luego analizar las ventajas en inconvenientes de cada solución y elegir la mejor. Le aseguro que todos los problemas tienen solución.
Consulta: Quisiera que me dijera qué tipo de terapia me sería útil o qué actividad ya que padezco de colitis ulcerosa y hace poco estuve hospitalizada por lo mismo 17 días.
Respuesta: No existe un tratamiento único que se pueda recomendar por igual. Cada persona es diferente y las manifestaciones de su enfermedad también lo son. Por ello, es necesario hacer una evaluación previa de cada caso. Una buena recomendación es hacer lo que hacías antes de tener colitis ulcerosa, tratando que la enfermedad influya lo menos posible en tus hábitos cotidianos. No se trata de hacer como si no se tuviese CU, sino de saber cómo te afecta a ti personalmente y, a partir de ahí, proponerte seguir adelante. Habrá momentos en que tengas que tomarte un tiempo para descansar, o para recuperarte de un brote como me comentas. Aceptar estas limitaciones (que no resignarse) forma parte de todo el proceso.
Consulta: Tengo una hija de 14 años recién diagnosticada de colitis ulcerosa. Está en fase inicial y realmente no le ha dado nunca una crisis aguda, pero quiero que se cuide lo mejor posible para que no le dé o le dé poco. Para eso creo que debía explicarle lo que le pasa con todo detalle y darle información. No quiero que se sienta como una enferma ya que en la edad que está es complicado, pero creo que debe saber algo más de la colitis. ¿Cree que debo darle toda esta información ahora o me espero un tiempo para no preocuparla sin necesidad en estos momentos?
Respuesta: No creo que hablar de la colitis ulcerosa sea crearle una preocupación a su hija todo lo contrario, debería saber que tiene una enfermedad con unas características. Hay que decir siempre la verdad a los hijos y procurar no sobreprotegerles. Hablar de la enfermedad es necesario por muchos motivos. Busque el lugar y el momento adecuado, hable con un tono de voz suave y, sobre todo, no esté nerviosa o preocupada en exceso porque eso es lo que le trasmitirá a su hija. No hay que tomarse la enfermedad a la tremenda porque no hay motivos para ello. Tampoco es necesario dar toda la información en un mismo momento, es más recomendable poco a poco a medida que vaya asimilándola y demandándola. Le recomiendo que hable con su hija.
Consulta: Tengo una hija de 15 años que padece desde hace uno colitis ulcerosa. Le encanta comer (la comida típica de los chicos de su edad). Nosotros le intentamos dar una comida suave por miedo a que empeore, aunque tampoco creo que sirva de mucho. Para convencerla y que entre en razón ¿cómo debo afrontar el tema? ¿Ser franco y decirle que puede perder el colon si no pone de su parte? ¿No darle importancia? ¿Estoy equivocado? Son frecuentes las discusiones en casa por no dejarla comer lo que le gusta y no sé si lo estoy enfocando bien.
Respuesta: Si, son frecuentes las discusiones en casa sobre muchos aspectos de la enfermedad. En principio se va usted a los extremos desde perder el colon a no darle importancia hay muchas más opciones, ¿no cree? Decir siempre la verdad, sin anticipar de forma catastrófista lo que ocurrirá, es fundamental. No sé en que estado se encuentra su hija, pero lo único que quiere hacer es lo que hacen todos los chicos de su edad y con ello normalizar su situación. Cuando se está en brote hay que tener cuidado con la alimentación, es como una pastilla más pero cuando el brote ha remitido se puede y, además recomiendo, que se coma lo que apetezca. No hay que ser restrictivo con la alimentación, es un error del pasado ya superado. De lo contrario, su hija perderá calidad de vida. Ella se dará cuenta de lo que le sienta peor, le aseguro que cuando una persona con la enfermedad está mal no tiene ganas de comer nada. Una dieta equilibrada es lo mejor para todas las personas, sin perder de vista que pasarlo bien con los amigos y no sentirse discriminada también es importante. Comprendo su preocupación, desdramatizar es una terapia fundamental tanto para los padres como para los hijos.
Pregunta: Quisiera saber si produce ansiedad el estar siempre cambiando de tratamientos, con brotes, y si es motivo de baja laboral.
Respuesta: Los brotes pueden causar ansiedad y la ansiedad, a su vez, puede precipitar un nuevo brote o agravarlo en el caso de que ya existiera. Cuando la ansiedad o los brotes interfieren en tus actividades diarias de forma significativa es motivo más que suficiente de baja laboral.
Pregunta: Mi mujer tiene colitis ulcerosa desde hace 5 ó 6 años. Hace aproximadamente un año que presenta síntomas. Nos sentimos incomprendidos por la doctora que le trata, ya que le culpa constantemente de causarse ella misma la enfermedad y esta circunstancia le afecta mucho. Esto le ha llevado a que cada vez que sufre algún brote, intenta recordar qué es lo que ha podido hacer mal para causarse esto. Por mi parte yo trato de explicarle que no es su culpa, pero me es difícil en algunas ocasiones.
Respuesta: Antes que nada me gustaría que le haga llegar a su mujer que “NADA DE LO QUE HAYA PODIDO HACER O DEJAR DE HACER ES LA CULPA DE SU ENFERMEDAD”. Aquí no se puede hablar de culpa ni de culpables. Actualmente la causa de la enfermedad es desconocida.
Por otra parte, la relación con el médico debe ser buena y si no lo es, te recomiendo que cambies de médico. La relación medico-paciente es fundamental. Hay veces en que la aparición de un brote puede estar relacionado con algo que se pude identificar, por ejemplo un suceso de la vida que sea impactante emocionalmente para la persona como la muerte de un familiar, la pérdida del trabajo, una ruptura sentimental, etc. Pero otras veces los brotes aparecen sin más. Esta enfermedad es así de imprevisible y caprichosa. Esta característica de las enfermedades inflamatorias del intestino hace que el enfermo se encuentre desorientado buscando los ¿por qué? Al final lo que ocurre es que el efecto es aún más perjudicial para la persona. Las preocupaciones, la ansiedad, el estado de ánimo decaído empeoran los síntomas. Seguir el tratamiento, una vida tranquila y una dieta equilibrada junto con grandes dosis de comprensión y cariño es el mejor remedio.
Consulta: Tengo Crohn y en la última revisión me han dicho que piense en la cirugía. Mi experiencia en los brotes que me han ingresado ha sido mala, por las depresiones y las panzadas a llorar que me pegaba, sobre todo cuando venían a visitarme y me quedaba solo, se pasaban. Desde que me dijeron que pensara en la cirugía no hago más que darle vueltas y no sé cómo afrontarlo y aguanto los dolores más de lo que debería. Estoy agobiado.
Respuesta: Cuando una persona pasa por una situación y/o experiencia desagradable como es el estar hospitalizado, normalmente se reacciona mal. El verte en la cama del hospital hace que tomes más conciencia de tu situación y de tu enfermedad. Además, hay mucho más tiempo para pensar y menos distracciones que te mantengan ocupada la mente. Es lógico sentirnos vulnerables ante la enfermedad y, a veces, intentamos mantener el “tipo” ante los demás. Hablar de lo que te pasa y de cómo te sientes con las personas que más tiempo pasan contigo es muy importante tanto para ellos que, en muchas ocasiones, se ven desorientados sin saber qué hacer o cómo actuar..
Intentar reflexionar sobre cómo actuarías si una persona allegada tuviera la enfermedad. Supongo que llegarías a la conclusión de que te entendería y que harías todo lo posible por ayudarla. Una forma de empezar es informarte bien sobre todo el proceso de la operación con tu médico. Luego detenerte y analizar lo que estás pensando. Ayuda mucho escribir lo que se piensa y verlo reflejado en un papel. Una vez en este punto busca ventajas e inconvenientes para cada pensamiento, lo que sientes cuando piensas así y qué es lo que haces después. Así, conseguirás romper ese círculo vicioso (“no hago más que darle vueltas”) que no te deja buscar soluciones y te paraliza con el miedo. Puedes empezar a buscar ventajas e inconvenientes de aguantar el dolor más de lo debido. Me atrevo a adelantarte que sólo encontrarás inconvenientes como el prolongar innecesariamente la situación, con que eso supone en el empeoramiento de tu estado de ánimo y físico.
Consulta: Tengo 17 años y la enfermedad de Crohn. Me la diagnosticaron hace 2 años y desde entonces fumo tabaco. A pesar de que mi doctora me ha repetido que está prohibido fumar, me gustaría recibir algún consejo para poder dejarlo de verdad.
Respuesta: Fumar siempre es perjudicial para la salud y más si se tiene Crohn. Hay muchos métodos y consejos pero deben ser siempre adaptados a cada persona. Por ello hay que hacer una evaluación inicial y luego proponer objetivos con las estrategias adecuadas para conseguirlos. Te recomiendo que preguntes a tu médico de cabecera por programas y centros en tu ciudad donde se imparten cursos para dejar de fumar en los que intervienen diferentes profesionales. Son gratuitos y muy eficaces. No lo dudes, anímate.
Consulta: Quisiera saber cómo repercute el estrés en la colitis ulcerosa.
Respuesta: La pregunta que me formulas es muy general. En primer lugar hay que saber qué es el estrés y cómo afecta a cada persona en particular. Puedo decirte que el sistema nervioso está muy relacionado con el sistema digestivo. Cualquier alteración emocional puede provocar alteraciones el sistema digestivo de la persona con o sin enfermedad. El estrés puede provocar el desencadenamiento de un brote (fase activa de la enfermedad) o alargar el tiempo de recuperación de los mismos. Siempre se recomienda llevar una vida lo más tranquila posible y tomarse tiempo para descansar. Practicar ejercicios de relajación es muy beneficioso ya que es una herramienta excelente para neutralizar los efectos nocivos del estrés.
Consulta: Soy una paciente de Crohn diagnosticada hace 4 años y operada hace 3. Mi pregunta, ¿tienen que ver algo los cambios de estado de ánimo con el Crohn?
Respuesta: Es cierto que cuando se está enfermo el cuerpo se ve sometido a un esfuerzo añadido y continuo. Se producen cambios en lo físico y en lo emocional y pueden aparecer síntomas como la irritabilidad, una mayor sensibilidad, etc. Todo ello constituye lo que se llama alteraciones en el estado de ánimo. Es importante saber manejar las propias emociones y las situaciones que pueden ser desencadenantes de estrés y tensión. No siempre sabemos cómo hacerlo y un profesional de la psicología le enseñará estrategias muy eficaces que le ayudarán a conocerse mejor y a superar esos momentos de “altibajos emocionales”. Hay solución para ello.
