Hola a todos, Soy nuevo por aqui, tengo C.U hace ya mas de 7 años, es un poco desesperante pero ahi vamos ...

Soy de Barcelona y me gustaria compartir experiencias , poder tomar algo y charlar, a veces dada esta enfermedad nos encerramos mas de lo debido y no podemos expresar con la gente como nos sentimos, como nos duele y que soluciones tomar ... mi e-mail es el siguiente bad_explosion@hotmail.com por si me quereis mandar e-mail para quedar , o agregarme para charlar.

Casmas : El tema de la lactosa a mi tambien me pasa, hay una marca de leche que tiene 0% lactosa a mi me va bien pero de vez en cuando, no tomo mucho porque nunca se sabe y no estoy como para mas sorpresas jajaja. 

Un saludo y un abrazo a tod@s de un nuevo amigo por aqui.

Javier :)

Hola, me  llamo María,  estoy diagnosticada de CROHN y en tratamiento con immurel desde hace tres años, entonces tuvieron que operarme de urgencia sin saber lo que tenía, ese fué mi debut; hoy en día conozco la enfermedad perfectamente y he conseguido controlarla cambiando mis hábitos alimentarios y nutricionales, no os podeis imaginar cómo ha cambiado mi vida con algo tan sencillo y que está al alcance de cualquiera. El secreto está en lo que comemos, deberíais intentarlo. Si alguien necesita algun consejo, orientación o simplemente hablar, no me importa hacerlo, para eso os dejo mi Email, soy experta en Nutrición y estoy encantada de poder ayudar a cualquiera que padezca crohn y quiera mi ayuda. Ánimo a todos y un beso.
                                                               Maria.                                 Email: mariafc_pm@hotmail.com

hola
queria saber que opinais, que experiencia teneis etc.... de CU y métodos anticonceptivos
un saludo

hola
queria saber que opinais, que experiencia teneis etc.... de CU y métodos anticonceptivos
un saludo

Hola mi nombre es Nani, tengo un niño de 10 años de edad, del que no dabemos en realidad si su enfermedad  crohn o es cancer de colon, su medicación es para enfermos de crohn, aunque en estos momentos le han detectado sangre oculta en las eces, y  ultima mente el niño se cansa cada vez más,no se si eso es normal en esta enfermedad o no porque por la información que yo he podido sacar es de que eso tambíen suele sucederles a pacientes con cancer de colon. He oido hablar del gel de alove vera y de sus propiedades entre ellas que está recomendado para pacientes con crohn, desearía saber si puede tener otro tipo de síntomas además de los que el niño ya tiene espero me contesteis lo antes posible muchas gracias

hola me llamo silvia y he leido tu mensage yo no se si podre darte una solicio pero si mi animo y puedo charlar contigo si te apetece para q puedas deshogarte.un beso.mi msn.pimpolla_80@hotmail.com

Hola,me llamo sheyla y  tengo 22 años,es en el unico sitio en el que e encontrado para poder preguntar quizas no me podais ayudar,estoy a espensas de que me hagan pruebas,porque creen que puedo tener colitis ulcerosa,mi abuelo la tiene y es una de las opciones que me han dado y estoy muy preocupada.os queria comentar mis sintomas aver si os suenan...voy muchisimo al baño...siempre con diarrea,tengo unos dolores muy fuertes,con muchos retortijones...cada vez que como algo voy al baño,y lo paso muy mal,cuando voy por ahi porque siempre estoy a espensas de ir al baño,tambien tengo comprobado  que con algunas comidas  me sientan peor, e sangrado un par de veces nada mas..cuando me han mpezado a mirar ,mehicieron analisis y me a salido alterado el higado,mas bajo de lo normal,ultimamente siempre tengo alguna decima,y siempre se me hincha muchisimo la tripa,como si estuvira embarazada,estoy muy preocupada...ojala puedan decirme algo pronto,estan intentando adelantarme la cita de el especialista,pero aun asi sigen tardando,tambien me han dicho ke puede ser colon irritable.gracias de ante mano.

hola tesa, yo tngo colitis ulcerosa y estoy operado, pendiente de que me reconstruyan. No se si el tratamiento al que te refieres es la granulocitoaferesis, el nombre comercila del medicamento no me acuerdo. Se trata de conectarte 2 vias una en cada brazo. Entonces, la sangre sale de uno y pasa por una especie de filtro donde se encuentra el medicamento, y a continuación, te entra limpia por el otro brazo. Con esto intenta quitar unas particulas de la sangre que parece que favorece las EII. A mi particularmente no me hizo nada y por eso estoy operado, pero hay gente que si.  espero qservirte d ayuda

 

mi probema es que despues de tomar cortisona e inmurel y sufrir brotes continuos y diversos ingresos,ahora estoy con inmurel e infliximab. No mejoro a penas me reduce un poquitito los síntomas. Tengo el ileon estrechado y segun mi medico la unica solucion a eso es operar aunque dice que debemos esperar a ver que pasa. Mientras espero sufro muchos dolores,nauseas,mareos ,fatiga , falta de trabajo y en consecuencia falta de dinero, pero mi medico me dice que vaya a llorar a mi casa.la verdad es hay que ser muy fuerte psicologicamente para poder seguir adelante.
He leido en una revista que ahora hay otro tatamiento nuevo despues del infliximab.podeis hablarme de él? gracias ,besos

ENCUESTA
Hola, soy traductora y estoy haciendo un trabajo sobre enfermos de Crohn y colitis ulcerosa, se trata de una encuesta que una empresa multinacional lleva a cabo con el fin de ayudar a mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Desearía ponerme en contacto con algunos pacientes para obtener su opinión sobre la encuesta.
Les agradecería enormemente su colaboración ya que se trata de una ayuda para mejorar la calidad de vida de estos enfermos.

Muchísimas gracias

Mónica Soler

Mi correo es choliva@hotmail.com
Soy Sylvia y estoy casada con un enfemo de colitis ulcerosa.
Le han propuesto pasar a tomar imurel pero los efectos en el son fatales
Fiebre, mal estar general, nauseas,vomitos,escalofrios. Como os digo horrible.
Que me podeis decir de vuestras experiencias?
Si hay alguien que lleve este tratamiento me gustaria estar en contacto con el
Gracias cudaos todos mucho

Hola de nuevo a todos.
Llevo un tiempo que estoy bastante bien,pero no hablare muy alto. Estoy empezando a comer casi de todo y por ahora no tengo muchos problemas. A la leche le tenia miedo y, despues de mas de un año sin tomar llevo cuatro dias tomando y me ha sentado bien.
Estoy tomando imurel desde hace un tiempo, ya que la primera vez que intentaron reducir el dacortin segui sangrando y con colico. Ahora ya no tomo el dacortin pero sigo con el imurel. Me gustaria sabre si es de mantenimiento como la pentasa para la colitis ulcerosa.
Gracias a todos por estar ahi y escribir vuestras experiencias, me estan  ayudando a conocer mucho mejor esta enfermedad y lleverla lo mejor posible, a pesar de los malos ratos que a veces te me hace pasar.

Hola soy Rosario,
Tengo colitis ulcerativa desde los 28 anos, tengo 50, estoy en cama por los sisntomas y tuve amebiasis , pero me siento muy mal, en la juventud no le di mucha importancia a esta enfermedad creo que me resisiti a aceptarla, pero ahora tengo mucho miedo de tener cancer tengo hijos que pronto se casaran y me gustaria disfrutar a mis nietos.
Lei el mensaje de martha, quisera que me des el telefono del medico que usa  fitoterapia china , me gustaria llamarlo y conversar con el, realmente todos nosotrso necesitamos experiencia exitosas con esta enfermedad y entregarle este dolor  a DIOS. es sabe por que hace las cosas y son perfectas. un beso
ros,

hola antonio, soy jose miguel de madrid,tengo colitis ulcerosa y llevo dos meses con un brote nuevo y esto se hace durillo y mas ahora con estos calores de verano . Mucho animo a ti y tu familia. Saludos desde madrid

hola antonio

Hola a todos. Soy Antonio de Linares en Jaén. Tengo 25 años y me acaban de diagnosticar Crohn. No se como evolucionara ni como irá pero por lo pronto está bastante mal, muy intensa y tengo muy afectado el final del intestino delgado, el ileon y casi todo el intestino grueso. Empezaré la semana que viene con corticoides y complejos vitaminicos a ver como evoluciona, por ahora con el claversal que me mandaron cuando me hicieron la colonoscopia he conseguido reducir el numero de deposiciones diarias, pero sigo estando pendiente cuando salgo de un baño cercano y las molestias son muy dolorosas (que os voy a contar que ya no sepais). Ahora mismo estoy bastante mal, tengo que admitir la enfermedad que tengo y salir adelante lo antes posible, pero se han sumado varias cosas más a la enfermedad que hace que sea muy dificil. Mi familia ahora mismo esta bastante mal por la noticia pero espero que poco a poco lo asimilen como yo y entre todos podamos salir adelante. También espero que no derive en nada más porque ya he perdido 23 kg en 6 meses desde que me empezo el brote, sinceramente, estoy bastante preocupado. Sin más os dejo mi correo para quien quiera charlar tranquilamente dwast@hotmail.com. Un saludo y gracias a todos.

hola soy alejandro, tras quitarte la bosa, ¿cuantas veces ibas al baño al principio?¿y ahora cuantas vas?

un saludo

<html dir="ltr"> <head> </head> <body spellcheck="false"> hola de  nuevo,

ha tenido aguien de vosotros pouchitis? como os ha hido. como lo habies tratado. se os ha quitado?
</body> </html>

<html dir="ltr"> <head> <title></title> </head> <body> Hola a todos. Tengo 29 años y hace un año me diagnisticaron una colitis ulcerosa y desde entonces he perdido 15 kilos. Me ha venido muy bien, pero estoy preocupada porque en un mes he vuelto ha perder 2 kilos. Supongo que será por los nervios de las oposiciones. Soy nueva en todo esto, pero con parte de los comentarios me siento identificada. Lo peor que llevo es cuando salgo de casa, tengo que ir controlando los servicios por si tengo que salir corriendo. A veces es un poco incómodo. Me gustaria conocer todo lo relacionado con esta enfermedad y sobre todo las dietas mas recomendables.
</body> </html>

<html dir="ltr"> <head> </head> <body spellcheck="false"> hola  alejandro, hola a  tod@s,

alejandro, te entiendo si dices que estas desesperado a que te quiten la bolsa. a mi tambien me operaron y tuve la bolsa 5 meses. me lo pasaba mal pq me daba asco a mi mismo. pues ahora muy bien. llevo 2 años con la Pouch y la verdad superbien.
solo ahora hace unos dias creo que tengo una pouchitis y mis medicos en mi pais en austria me dijeron hace 2 años que por si tengo pouchitis no es gran cosa, con unos antibioticos se quita. pero mi pregunto: SABEIS DONDE IR EN MALLORCA, QUIENES SON LOS ESPECIALISTAS. No creo que mi medico de cabecera sepa mucho. el lunes voy a ir.
gracias por vuestra ayuda,
Michael



















































































</body> </html>

<html dir="ltr"> <head> <title></title> </head> <body> Hola soy Alejandro tengo colitis ulcerosa hace 3 años. Probe de todo lo que existes, incluso infliximab y la granulocitoaferesis, pero sólo me encontraba bien con corticoides y a veces ni eso. En octubre de 2007 me opere y ahora tngo la bolsa hasta dentro de muy poco (espero que este mes me la quiten). A mi me ha ido bien, pero estoy desesperado por que me la quiten, para poder ir a la playa tranquilo y poder vestirme con ropa más de mi estilo que sólo tengo 22 años XD. bueno animos a todos los que se tengan que operar algun día que ya verán que es para mejor. Ya les contaré como me ha ido la segunda operación. </body> </html>

hola neboa:
yo también tengo el crohn, hace unos 15 años, con 31 me lo detectaron y a los 5 años de tenerlo me tuvieron que operarpero no llegaron a ponerme la bolsa. A consecuencia del tratamiento y de la enfermedad me produjo una necrosis en la cab3za del fermur y me tuvieron que operar para ponerme una prótesis de cadera. Hace dos años me hicieron una seginda operación piues se me movió la protesis y tuvieron que volver a operar (a caiusa del trabajo). Ahora estoy bien, he engordado y no tengo brote alguno según la ultima revisión.
 Yo al principio no vi la importancia de lo que me estaba sucediendo +, pues con el tratamiento,y estaba en paro, pues iba mejorando, hacia mi vida "entre comillas" igual, un poco obsesionada con lo que comía,al estar en paro no viajaba... pues no me preocupaba lo del w.c. cuando me operaron es cuando le vi las orejas al libo, como se dice y enpecé a procuparme, pero siempre contaba con el apoyo de mi familia y de mis amigos que nunca me hicieron sentirme apartada, todo lo contrario. 
Bueno no te escribo para contarte lo mio sino darte ánimos para continuar y pensar primeo en tu salud. Dices aue estas obsesionada con ir a los sitios por si no tienen ww.c. Te voy a decir que el tiempo que he estado trabajando he ido de viaje, no te voy a mentir he pensado en ello pero cuando haces el primer viaje ate das cuenta de aue tienes tiempo y a pasar de los miedos que tienes vas superando pues buscas las machas para poder saltar los obstáculos que van surgieno.
Sobre lo de la operación , yo hablaría con el médico sobre lo positivo o lo negativo de ello. Yo pienso que ganarías en muchas cosas, sobre todo en seguridad en ti misma.
Sobre los hijos, se que es muy difícil asumir la idea, sobretodo teniendo pareja. Piensa en que la felicidad no se encierra solo en eso sino que en la vida hay muchas cosas muy bonitas  que se pueden hacer. Participar en la asopciación de tu pueblo o ciudad, en alguna ong. 0 realizar cosas en las que tu novio y familia participen contigo.
Bueno por último, piensa que el estado de ánimo influye muecho en nuestra enfermedad, la tranquilidad, paciencia etc. procura no estar con mucha presión.

Hola.
Tengo crohn desde los 15 años. A los 21 me operaron de urgencias por una peritonitis y me colocaron una colostomía temporal. Mi vida  cambió, por una parte a mejor, y por otra a peor, porque lo llevo fatal para trabajar, porque yo misma no acepto los ruidos, los olores, tener que cambiarme a menudo, y tampoco me gusta contarlo porque me resulta humillante. Solo estoy a gusto en mi casa, con mi familia o al aire libre sola paseando. No soporto trabajar en lugares cerrados, ni tampoco estar en contacto con gente, trabajar cara al público me resulta insoportable.
También me operaron de endometriosis, me quitaron unos quistes de chocolate y la trompa derecha. Y tengo mucho dolor con las reglas.
Tengo varias cicatrices. Mi ginecólogo me dijo que a corto plazo no pensara en tener hijos, por las cicatrices. Y que a largo plazo no pensase en nada, pero que me plantease la opción de adoptar. Pero a mi nunca me darían un niño en adopción, estuve informandome y una enfermedad cronica es razón para descartarte como candidato a adoptar, además mi situación económica tampoco es la que solicitan, vivo de alquiler y no tengo nada. O sea, que estoy amargada porque yo tenía muchas ganas de ser mamá y por lo visto no puedo.
Ahora estoy a tratamiento con adalimumab, desde hace mas o menos 7 meses, ahora semanal. Los cólicos desaparecieron, engordé 7 kilos, pero es que llevo 4 meses de baja. Y yo ya no sé si estoy mejor gracias al tratamiento o gracias a que estoy en casa, como mejor y estoy mas tranquila.
Vivo con mi novio, y antes de coger la baja llegué a la conclusión de que tenía que escoger entre el trabajo o vivir independiente, porque no me quedaban energías para hacer mis cosas del hogar después de la jornada laboral. Cuando llegaba a casa tenía que cocinar apoyada en el marmol porque llegaba agotada, en el trabajo estaba siempre de mal humor, solo tenía sueño y cansancio, empecé a tomar café y café para espabilar un poco. Pero empezaron a darme crisis de ansiedad, paranoyas, salía del trabajo llorando y con ganas de morirme, porque yo no doy hecho con todo. No puedo yo sola con mi vida y con el trabajo.
Ahora tengo pánico al alta, a volver a trabajar,a la presión, al agotamiento, al dolor.
Tengo pánico también al tratamiento y a los efectos secundarios. Estoy con sintomas gripales, dolor de cabeza, manchas en la piel, gases, ganglios inflamados y hay días que me dá vueltas la cabeza. Como muy bien, no fumo y nunca fumé, paseo a diario cuando el sol no quema, me cuido mucho y no sirve de nada.
Y también tengo mucho miedo a la operación de reconstrucción, que dicen que si todo va bien me quitarán la bolsa, y tengo pánico a volver a estar como antes de operarme.
Porque sé que voy a seguir teniendo diarreas, y sé que no en todas partes hay wc, y sé que cuando me venga un apretón tendré que aguantarme o 'cagarme', y sé que las fistulas volverán. Y estoy amargada por todo esto.
No doy levantado cabeza.
Llevo 4 meses de baja y me siento una inútil, y además sin poder ser madre. Y para mi la vida no tiene sentido, solo mi novio le dá el mínimo sentido suficiente para ir tirando para delante, porque el resto para mi no tiene sentido. Y me siento una desagradecida por no saber disfrutar el tiempo de descanso que me está regalando el estar de baja.
Y sé que estoy en un pozo, y que no doy salido de él. Que antes estaba peor y tenía ilusión y fuerza, para estudiar, para pasear, buscar trabajo, buscar un piso e independizarme. Pero es que ahora, la realidad me supera, y la enfermedad me está comiendo psicológicamente.
Tengo 27 años, si que es cierto que siempre fui una persona muy introvertida y pesimista, pero siempre encontraba ilusión por algo, y ahora no tengo ilusión por nada.
Fui al psicólogo varias veces, pero dejé de ir porque me dijo que la enfermedad no me limitaba, que era mi mente, que había algo que me hacía darle vueltas y vueltas a los problemas que no tienen solución. La enfermedad sí que me limita, por eso dejé de ir, porque no sabía entender mis problemas. Además yo pienso que todos los problemas tienen solución, pensar lo contrario sería bastante derrotista.
Tengo miedo, porque yo así como estoy ahora no puedo trabajar. Estudié informática de gestión, un fp2. Trabajo como administrativa, pero es que ya no soporto estar en la oficina con los ruidos, los olores, la tensión de me lo notarán y qué les parecerá, me importa demasiado el juicio de la gente y me siento muy mal cuando hacen algun comentario. No lo soporto. Yo no puedo estar disponible, no puedo tener responsabilidades de ningún tipo, porque en cualquier momento tengo que ir al baño a cambiarme y tengo que estar mínimo 10 min para que quede bien y no se despegue todo. Además no tengo la fuerza suficiente para enfrentarme a la gente, ante una negativa me rindo fácilmente, porque pienso que no seré capaz nunca de conseguir mis metas, estoy rendida totalmente.
Me gustaría trabajar desde casa o sola en algun lugar, pero para eso tendría que cambiar de profesión, estudiar algo y ahora mismo no tengo estabilidad económica para dejar lo que tengo y estudiar otra cosa. Además si me  operan tendré que estar de baja otra vez, no es un buen momento para cambiar de trabajo.
No sé qué hacer, no sé si puedo seguir más tiempo de baja. Y si me dan el alta no lo voy a soportar.
Queria buscar otro trabajo, pero ni siquiera tengo animo para ir a entregar curriculums, me paraliza el pensar en la operación, en pasar la entrevista... ¿qué les voy a decir? que dentro de unos meses tendré que coger la baja?, no me cogerán, y sino me echarán o no me renovarán el contrato.
Y si no puedo pagar el piso, ni los gastos de comida y lo demás, ¿qué voy a hacer con mi vida?
No puedo solicitar una incapacidad porque no tengo 5 años cotizados, y tampoco quiero pensar en dejar de trabajar para siempre porque necesito ocupar el tiempo en algo.
Quería preguntar cuánto tiempo se puede estar de baja, si alguien ha estado como yo, si hay inspecciones médicas, si me pueden echar por estar tanto de baja. Mi médico de cabecera me quiere dar el alta la semana que viene y no sé si tengo derecho a estar más tiempo de baja o no.
Quiero cuidarme mucho porque aun me queda una esperanza de que después de operarme me recupere bien y pueda quedarme embarazada. Por una parte pienso que es imposible, pero por otra quiero creer que puede ser así.
Solo quería preguntar si alguien sabe si tengo derecho a estar de baja más tiempo en mi situación y lo que podría pasar.
Perdón por alargarme tanto. Gracias.

ola!!!!!!!!!!!!!! soy jjeenniiffer nada he leido los comentarios y hay varias personas con brotes solo deciros que os mejoreis muchisimo. Respecto a lo del medico de cabezera creo q deverias de cambiar, porque el o ella no es nadie ni quien para decirte eso. Hombre encima de que estamos así lo que hace falta es que nos traten mal. Yo tambien he tomado corticoides y no me veas.... encima de que hay veces que no te hace efecto, hay que aguantar las consecuencias,yo sigo estupenda gracias a dios, me tomo mi dosis de pastillas todos los dias y espero seguir controlada. En cuanto me veo algo raro me pongo un claversal supositorio q pa cuando es poca cosa me biene muy bien. No conozco a nadie que esté operado ¿en que estremo te operan?. que miedo no quiero ni pensar. Yo fui un asombro para los medicos cuando me diagnosticaron ya que solo tenia 10 años, se estrañaron mucho tanto que decian que era imposible y no me exaban cuanta, mis padres me llevaban casi dodos los dias al hospital y decian que era una diarrea normal, asta que un dia mis padres se mosquearon y decian que nome movian del hospital asta que no me miraran o dieran con lo que tubiera.... de hecho gracias a los a los medicos la tengo cronica porque si me uvieran cogio desde el primer o segundo o tercer dia que me llevaron la tendria leve, pero como supuestamente no tenia nada me lleve mucho tiempo así,porlo que se me puso cronica y tendre que tenerla toda la vida.... Pufff de pruebas ya ni ablo muxisimas.... pero en fin creo que aora estoy muy bien,por lo que vosotros que estais en brote, espero que os recupereis pronto, mucha suerte!!!!! Mi medico me insiste en que escriba un libro por la experiencia que tengo y la edad.... me lo pensaré, jiji. bueno muchos besos,me agrada mucho poder comentar cosas con personas igual que yo.  Porq como no sea así esque nadie te entiende todo el mundo cree q es algo normal pero yo creo q no, que tiene un poco de faena "malage". besotes pa tos. jenifer.

Hoy despues de casi 2 años asintomatico he empezado con un brote, mañana tengo el medico(digestivo), y en un mes estoy en  Noruega currando, el alien cuado nos da por saco lo da pero bien.

Hola, tengo 27 años y me diagnosticaron una E. Crohn a nivel de ileon a los 22. Durante 5 años mi situación ha sido genial, prácticamente sin síntomas, sin brotes y con una vida más que normal. Pero este año es complicado. En abril tuve un brote agudo, que me obligó a tomar corticoides y lo cierto que a la par, me han diagnosticado una posible prostatitis aguda. El tema es que llevo varios meses sin conseguir que esa prostitis bacteriana consigue eliminarse con antibioticos (ya he probado varios) y los médicos están intentando ver si hay relaciones entre la inflamación intestinal y la infección prostatica pero no está nada claro la cosa. ¿Sabeis algo sobre esto?¿Sabeis si hay relación o puede haberla? Estoy un poco perdido, porque ya me han hecho pruebas de todo tipo y sigo con una eterna infección de orina achacada a una prostatitis interminable. Ya no sé que pensar, si es que hay fístulas, abcesos o algo de eso relacionado con el brote de Crohn que me puedan afectar a lo urinario o algo de eso... Estoy bastante preocupado. Cualquier información me será de gran ayuda. Muchisimas gracias y agredezco la existencia de este foro.

¿Conocéis a alguien que haya sido operado más o menos a mi edad? Me cuesta imaginar que no haya complicaciones peores conviviendo muchos años con la operación.

   No, no, no es vegetariano. De hecho recomienda comer de todo, pero de otra forma.
   Por cierto, el título no está bien escrito. Aquí va el bueno:
    'Romper el círculo vicioso. Salud intestinal mediante la dieta'.  Los demás datos están bien.
   Yo, de momento, ya he probado hacer pan y bizcocho con harina de almendras en vez de con trigo, y sin levadura, porque la levadura está prohibida totalmente,  y aparte de estar buenísimo, me sienta de maravilla, además de ser un gran aporte de calcio, que a pacientes como nosotros nos viene de perlas. Y si sabes administarte las dosis del bizcocho o del pan, no tienes problemas de calorías.
   Las almendras las compro crudas y las trituro hasta hacerlas harina en la termomix, así me aseguro de que no está tratada con ningún producto que nos pueda hacer daño.
    Y qué razón tienes Ilde. Cuando uno está desesperado con su enfermedad hace oídos a lo que sea con tal de curarse. Pero luego la experiencia te va mostrando el camino hacia lo mejor, o por lo menos hacia lo más prudente.
   A mí este libro me ha parecido que está dentro de estos márgenes de 'prudencia'. Bueno, ya nos contarás a todos.
   Un saludo para toda la comunidad y que tengáis un feliz fin de semana.


  
 
    
 

  Pues muchas gracias Ilde por tu solidaridad, siempre viene bien que nos apoyemos entre nosotros.
Lo cierto es que eso es lo que debería de hacer, cambiar de médico, bueno de médica porque es una mujer. Los viernes cuando tengo que ir a verla para que me dé el parte de baja, es una auténtica pesadilla... ¡¡¡Tener que pedir disculpas por estar enferma!!!
   Y hablando de solidaridad, estoy leyendo un libro que se titula:
'Romper el círculo vicioso' 
 Salud intestinal mediante la dieta.
Es una dieta de carbohidratos específicos, dirigida a pacientes con la enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, la diverticulitis,la enfermedad celíaca, la fibrosis quística y la diarrea crónica.
   La autora es Elaine Gottschall, y la editorial es EUNSA Ediciones Universidad de Navarra, S.A. Pamplona.
   El precio es de 13,50€ y se lee muy bien.
   No os cuento nada del libro para no extenderme, pero es muy interesante. Os lo recomiendo. Es cortito y se hace muy ameno. Yo llevo unos quince días con esta dieta y empiezo a notar mejoría. Por ejemplo, los dolores que tenía de tripota ya no son tan intensos, empiezo a ir menos al baño,  en definitiva, me siento con mejor tono...
   Bueno, pues lo dicho Ilde, muchísimas gracias por tu apoyo y saludos para toda la comunidad.
 

Hola Leonor
Mis recomendaciones inmediatas:
CAMBIA DE MÉDICO DE CABECERA., lo que faltaba, a parte de estar uno enfermo, que te griten y te traten mal.
Por supuesto que hay enfermos de EII que están de baja 15 días y mas., pero que se ha creido ese hombre, donde ha estudiado la carrera,  vale mas que no te diga lo que se me pasa por la cabeza, pero bueno...
Que se informe, y si hace falta, le mandamos información desde la asociación, que es un ignorante (es lo mas suave que se ma ha ocurrido)
Ánimo Leonor, y lo dicho, cambia de médico inmediatamente, que es tu derecho.
saludos,

    Hola a todos.
    Soy  paciente de colitis ulcerosa, diagnosticada a los 30 años. Tuve mi primer brote a los 32 años y estuve internada en el hospital más de un mes. Pero el darme de alta en el hospital no significó que el brote hubiera remitido. Tardé más de un año en reponerme y retomar mi vida normal.
   Ahora tengo 53 años y desde el año pasado, el brote viene y va sin dejarme hacer un tipo de vida normal. Por este motivo he tenido que estar de baja dos veces por periodos de dos o tres meses. Uno fué el año pasado de un mes y pico y el otro ha sido este año, en el que llevo algo más de  dos meses.
   Gracias al gran apoyo y comprensión de mi familia (mi marido y mi hijo) y de mis jefes, que se han y se están portando  conmigo de una forma admirable, este periodo de recaída se me está haciendo bastante llevadero.
   Pero no así por el apoyo de mi médico de cabecera (y este es el motivo de mi comentario) que me ha dicho que en su vida ha conocido a ningún paciente de colitis ulcerosa que estuviera más de quince días de baja por un brote, y que yo (y esto me lo decía a grito pelado y recriminándome) ya llevaba ¡¡¡dos meses!!!  Yo, he de deciros, que no daba crédito a este trato tan humillante.
   La última colonoscopia que me hice en el Hospital Ramon y Cajal de Madrid hace unos pocos meses, el diagnóstico era de brote de colitis ulcerosa en grado moderado. 
   Acabo de terminar el periódo de quince días con claversal espuma  por la mañana y por la noche y ahora estoy con seis comprimidos diarios de claversal.
    Voy mejor, y ya no tengo tantas diarreas con moco y sangre. Espero (por mi bien) estar bien en unas tres semanas.
   Me gustaría saber si alguno de vosotros ha tenido problemas con algún médico, si os han tratado con esa crispación y tan mal como a mí,  y si habéis estado de baja durante un brote por un período más largo que de quince días.
   Muchas gracias y un saludo para todos.

    Hola a todos.
    Soy  paciente de colitis ulcerosa, diagnosticada a los 30 años. Tuve mi primer brote a los 32 años y estuve internada en el hospital más de un mes. Pero el darme de alta en el hospital no significó que el brote hubiera remitido. Tardé más de un año en reponerme y retomar mi vida normal.
   Ahora tengo 53 años y desde el año pasado, el brote viene y va sin dejarme hacer un tipo de vida normal. Por este motivo he tenido que estar de baja dos veces por periodos de dos o tres meses. Uno fué el año pasado de un mes y pico y el otro ha sido este año, en el que llevo algo más de  dos meses.
   Gracias al gran apoyo y comprensión de mi familia (mi marido y mi hijo) y de mis jefes, que se han y se están portando  conmigo de una forma admirable, este periodo de recaída se me está haciendo bastante llevadero.
   Pero no así por el apoyo de mi médico de cabecera (y este es el motivo de mi comentario) que me ha dicho que en su vida ha conocido a ningún paciente de colitis ulcerosa que estuviera más de quince días de baja por un brote, y que yo (y esto me lo decía a grito pelado y recriminándome) ya llevaba ¡¡¡dos meses!!!  Yo, he de deciros, que no daba crédito a este trato tan humillante.
   La última colonoscopia que me hice en el Hospital Ramon y Cajal de Madrid hace unos pocos meses, el diagnóstico era de brote de colitis ulcerosa en grado moderado. 
   Acabo de terminar el periódo de quince días con claversal espuma  por la mañana y por la noche y ahora estoy con seis comprimidos diarios de claversal.
    Voy mejor, y ya no tengo tantas diarreas con moco y sangre. Espero (por mi bien) estar bien en unas tres semanas.
   Me gustaría saber si alguno de vosotros ha tenido problemas con algún médico, si os han tratado con esa crispación y tan mal como a mí,  y si habéis estado de baja durante un brote por un período más largo que de quince días.
   Muchas gracias y un saludo para todos.

hola a todos: CASMAS Que tal, antes de anda que no te de miedo todo, se puede llevar perfectamente esta enfermedad, con algo de cuidado, pero no con miedo. respecto a la alimentación, cada uno somos un mundo, cada uno tenemos que probar nuestra alimentación e ir mirando lo que nos siente bien y lo que nos siente mal, y si una vez nos sienta algo mal, no descartarlo de por vida en nuestra dieta, volver a probarlo mas adelante. Ya que bastantes problemas tenemos, como para no llevar una dieta lo mas variada y sana posible. ánimo y seguro que tardará muchísimo en darte otro brote. ASBRA Enhorabuena por tu embarazo!!!! yo experiencia personal con el embarazo no tengo (soy chico), pero si he de decirte que conozco mucha gente que si ha quedado embarazada y ha ido todo fantásticamente, y bien pensado, en una época tan bonita de vuestra vida, como no va ir todo bien, por supuesto!!, tranquila y disfruta de estos momentos que son únicos. Besos. JJEENNIIFFEERR Que tal chica, tu si que tienes experiencia en esto y además con tu juventud seguro que vas a hacer una gran labor aquí animando a la gente..., da gusto que haya gente como tu con esas ganas de vivir y de transmitir, ánimo para ti también Un besazo a todo/as, nos vemos ilde

ola!! tengo 21 años y tengo colitis desde los 10, bueno tambien algunas cosas mas que bienen acompañandola como la anemia, o algo de estomago pero bueno. soy nueva aqui pues no sabia que abia un espacio para nosotros. Ahora mismo estoy controladisima tomando imurel claversal y un protector de estomago, y de vez en cuando me pongo un supositorio de claversas sobre todo cuando algo fuera de lo normal. He pasado mucho supongo que como todos, las consecuencias de los corticoides las prubas etc... nada espero conocer a gente, un beso. gracias.

<em>Buenas tardes, ¡Qué alegría que el foro esté otra vez aquí! Auque no soy de las que más participaba antes, si que me gusta meterme a menudo y ver que se comenta y como esta el personal.</em>

<em>Os cuento que  estoy embarazada de 4 meses (¡al fin!), tengo Crohn y estoy tomando Imurel y Claversal, hasta la ahora la casa ha ido bastante bien, aunque tengo un poco de rectorragia, y a veces estoy un poco rara. Pero bueno lo que me gustaría es que me contarais las que ya habeis sido madres o estais en ello, como yo, y como habeis llebado la relación embarazo-Crohn, y si hay algún consejo que podais darme. No sé, a veces me siento insegura.

P.D.¡A ver si enseguida el foro es tan activo como antes!</em>

 

Hola tengo 32 años, en diciembre de año pasado me diagnosticaron colitis ulcerosa y el dia 8 de abril ingresé en el hospital por un brote grave, el primero, desde entonces tengo un gran tratamiento, dacortin, claversal, entocord enema, clavesar supositorios.... y como no sufriendo los efectos de los corticoides... ya estoy reduciendo los corticoides y la verdad es que parece que todo va mejorando. Sabeis para mi todo era nuevo, nisiquiera sabia que la enfermedad causaba en brotes he aprendido a la fuerza, lo he pasado bastante mal... y ahora me da miedo todo.  Bueno creo que lo peor ya paso y espero que el proxiimo brote tarde mucho en repetir. Me gustaria que me informarais un poco sobre alimentación y como llevar de la mejor forma la enfermedad ya que además tengo intolerancia a la lactosa... aun no he sido capaz de tomar lácteos desde que ingrese en el hospital... Un saludo para todos.