Contarlo o no: lo que hacen los niños con EII
Un estudio innovador realizado en Canadá y recientemente publicado en la revista Social Science & Medicine habla sobre la perspectiva de los niños y adolescentes canadienses con enfermedad inflamatoria intestinal sobre como determinan el cómo y cuándo hablarles a los demás sobre su enfermedad.
El vivir con una enfermedad crónica plantea muchos desafíos, especialmente durante la etapa de la adolescencia. Pocos estudios han explorado las experiencias de los jóvenes hablando de su enfermedad y de cómo deciden si deben hablarles a otras personas sobre su condición.
Por ello, los investigadores entrevistaron a veinticinco pacientes con EII de entre 10 y 17 años.
Estos entrevistados destacaron que ellos, generalmente, prefieren ocultar su enfermedad. Sin embargo, cuando han revelado su condición, se ha basado en diversos factores contextuales para tomar la decisión como, por ejemplo, su conocimiento sobre la enfermedad o la severidad de la misma. Los pacientes también subrayaron que el manejar las reacciones negativas que genera la noticia de su enfermedad es uno de los principales retos.
Además, el estudio presenta un modelo de toma de decisiones que describe como los niños deciden como revelar u ocultar su EII.
El estudio ilustra que para los niños y los adolescentes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, el gestionar el conocimiento que los demás tienen sobre su enfermedad tiene importantes implicaciones en el manejo de su identidad como pacientes.
Los autores sostienen la importancia que el conocimiento sobre como los niños con EII toman la decisión de revelar su enfermedad o no para comprender de la experiencia que supone tener una EII en la esfera social.
Otra de las conclusiones del estudio es la necesidad de implementar programas específicos para normalizar la EII y crear entornos favorables para los niños con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa.
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