No solo las personas con enfermedad de Crohn o  colitis ulcerosa sufren la enfermedad, también quienes les rodean, familia y amistades, se preocupan o les resulta doloroso no saber ayudar a su ser querido.

La psicóloga, Mabel Pérez, nos habla de este tema.

El entorno más cercano de un paciente con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), experimenta a su lado todos los procesos de duelo que esa persona va a experimentar al perder parte de su salud. La curación no es el objetivo a conseguir sino más bien llegar a  disminuir los síntomas que acompaña una enfermedad crónica y lograr una buena calidad de vida para el paciente y los que conviven con él.

 

Son importantes unos cuidados permanentes que impone una reestructuración del tiempo e incluso de roles asignados anteriormente por lo cual la vida familiar y social se ve salpicada por el proceso de aceptación.

 

La enfermedad comienza como “algo extraño”, como una piedrecita en un zapato que se introduce en la dinámica de la persona y matiza toda su actividad y la de su entorno. Nada es igual después del diagnóstico de una EII y las personas que conviven con el paciente modifican también su vida.

 

Todo esto supone que nos hacemos más conscientes de lo que somos y de lo que nos falta; al mismo tiempo implica una concienciación de nuestra relación con nosotros mismos y con el entorno. Por esto, los olvidos y las ausencias toman un significado especial: descubrimos en realidad quiénes somos, qué sentimos y quién está junto a nosotros.

 

La familia como tal es una unidad dinámica y cambiante por esencia: salen y entran nuevos miembros, crecen unos, los otros envejecen, se independizan, etc.

La familia, pues, es cambiante, y por lo tanto, todos sus miembros (padres, hijos, hermanos, pareja, etc.) deberán hacer un esfuerzo para adaptarse a la nueva situación: un punto de inflexión en la aparición de la enfermedad.

 

Es cuando se requiere la aceptación no solo del paciente sino también de todas las personas que conviven con él para lograr la adaptación de todos los componentes de la familia y de la persona con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa.

 

Para que la convivencia sea sana y se respire armonía, hay que generar una serie de pautas de afrontamiento que nos ayudarán a conseguir el equilibrio y la calidad en ese vivir junto a una persona con una patología crónica.

 

1. Sacar lo bueno de lo malo: es evidente que la enfermedad no es un bien en si misma pero cuando se tiene, lo mejor es sacar provecho de ella valorando lo que si tenemos, potenciando mejoras y aprendiendo a superar obstáculos. Así todos maduramos con esa experiencia vivida.
2. Transformar la negación juntos: la negación hace amortiguar el dolor que se genera ante un diagnóstico de enfermedad y los que conviven con el paciente deben evitar aferrarse a “puertas falsa”. Lo mejor será ver la realidad juntos y ayudar a mejorarla teniendo presente el papel de cada miembro.
3. Evitar la excesiva focalización de la enfermedad: no hablar todo el tiempo de la enfermedad colocándola en el centro de la dinámica familiar o del entorno en concreto. Lo mejor es adaptar actividades gratificantes a compartir en casa que ayuden a que el ambiente sea más distendido. Ver una película, hacer una reunión divertida con amigos o familiares, relatar y confiar en el paciente con EII nuestros problemas o nuestros éxitos y viceversa, planificar un espacio de intimidad con la pareja que tiene la enfermedad…
4. No sobreproteger: es esencial no caer en la trampa de hacer dependiente al paciente, hay que enseñarles a que a pesar de su enfermedad pueden “volar” y tener sus propios proyectos adaptados a sus circunstancias. El papel de la familia es dar apoyo y libertad en las decisiones del otro y mantenerse como referente del paciente en los momentos que lo necesite.
5. Cada familia es un mundo: Cada grupo debe buscar su propia puerta para salir de ese “laberinto de emociones”. No existen reglas mágicas sino que cada familia o persona que conviva con el paciente, tiene la llave para adaptarse a la enfermedad y crecer, o quedar atrapado por la misma. Lo que haga o deje de hacer en parecidas circunstancias, el vecino del quinto o la amiga de mi amigo, es respetable, pero no imitable.
6. Permitirse cometer errores: Cada sistema grupal experimenta diferentes fases en su adaptación. Esta no es lineal, sino que es como una montaña rusa con subidas y bajadas. Lo que hay que intentar es que esos cambios no nos desequilibren o sean muy prolongados y que permitan que cada miembro del grupo en ocasiones se confunda para aprender de los errores y crecer en la adversidad.
7. Información de las necesidades de adaptación del paciente: Una clara información médica y psicológica sobre la EII es la base imprescindible para saber a qué atenerse y facilitar una adecuada adaptación al proceso. Asociaciones de pacientes como ACCU es otra buena manera para recabar información y pautas de actuación ante como vamos a actuar con el otro.
8. Aceptar las limitaciones de la persona con EII: una de las maneras de progresar es saber lo que no es aconsejable hacer pero si descubrir las otras formas de llegar a esos objetivos y metas de vida. Identificarlo nos dará el poder de generas soluciones adaptadas. Respetar esos limites nos ayudara a saber cuando y como actuar de manera correcta.

 

La convivencia no es fácil pero es la gran oportunidad para adentrarse en el descubrimiento del otro, unirse y que cada pieza se adapte día a día para hacer  que todo fluya.

Autora: Mabel Pérez. Psicóloga colaboradora de ACCU Madrid.

Texto publicado originalmente en la revista Crónica #114 de julio del 2018 disponible en el Área de socios.

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Crohn, Colitis Ulcerosa, Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Familia, psicologia, hijos, pareja, padres, diagnóstico, enfermedad crónica

Última actualización 16/02/2020