Se han puesto cifras a lo que muchas personas con colitis ulcerosa (UC) viven en primera persona. Recientemente se ha publicado en la revista Patient Preference and Adherence un artículo de facultativos españoles especializados en enfermedad inflamatoria intestinal en el que se presentan datos sobre la percepción que tienen los pacientes de colitis ulcerosa sobre el impacto que la enfermedad tiene en diferentes esferas: la social, la familiar, la educativa y la profesional.

Los resultados presentados en el artículo fueron obtenidos a través del proyecto UCLife, financiado por MSD y que cuenta con el aval de ACCU España. La primera parte del estudio se publicó en 2016 y en ese artículo se abordaban las limitaciones que genera la enfermedad y la satisfacción con el tratamiento.

Para el estudio se reclutaron pacientes de colitis ulcerosa no seleccionados mayores de 18 años en 38 clínicas ambulatorias en España. Los pacientes completaron la encuesta, de 44 preguntas de opción múltiple, en casa y la devolvieron por correo. De los 585 pacientes invitados, 436 (75%) respondieron a la encuesta (edad media 46 años; 47% mujeres).

De los resultados obtenidos, llaman especialmente la atención las altas proporciones de pacientes que consideran que su enfermedad "a veces", "frecuentemente" o "principalmente/siempre" influye en las actividades de ocio (65.1%), en las actividades recreativas o profesionales (57.6%) o en las relaciones con familiares o amigos (9.9%).

Los pacientes también respondieron que la CU influyó a la hora de plantearse tener descendencia. Para un 17,2% influyó en su decisión de tener hijos y para un 40,7% en su capacidad para cuidarlos; estos porcentajes fueron más altos en mujeres y en los pacientes más jóvenes.

Al hablar de empleo, el 47,0% de los pacientes declararon que la CU condicionó el tipo de trabajo que desempeñan, el 20,3% había rechazado un puesto debido a la colitis ulcerosa, el 14,7% había perdido un trabajo debido a la colitis ulcerosa. En el ámbito de los estudios, el 19,4% había tenido problemas académicos debido a la CU. Asimismo, los datos señalan que el grupo de edad más joven es el más afectado por el impacto de la enfermedad en el empleo y los estudios.

Otro aspecto a tener en cuenta de los datos arrojados, es que estos impactos específicos son evidentes incluso en pacientes que decían que sus síntomas más controlados, algo que para los autores merece especial atención.

A partir de los datos obtenidos, los autores del estudio consideran que más allá de los síntomas, la CU impone una enorme carga adicional en la vida social, profesional y familiar de las personas que la sufren y llegan a la conclusión de que esta carga adicional debe ser abordada para que el objetivo final del tratamiento de la EII -la normalización de la calidad de vida- pueda ser alcanzado por el mayor número posible de pacientes.

Referencia bibliográfica

Calvet X, Argüelles-Arias F, López-Sanromán A, Cea-Calvo L, Juliá B, Romero de Santos C, Carpio D. Patients’ perceptions of the impact of ulcerative colitis on social and professional life: results from the UC-LIFEsurvey of outpatient clinics in Spain. Patient Preference and Adherence. 2018:12 1815–1823

Tags:
Calidad de vida, Familia, Empleo, trabajo, estudios, vida social, ocio, educación

Última actualización 28/08/2019