Estar bien con EII (I)

Los síntomas de la enfermedad inflamatoria intestinal varían bastante de una persona a otra. Mientras algunos llegan a la remisión y se mantienen bien durante un largo periodo de tiempo, incluso durante años, otros tienen brotes frecuentes. Vivir con una enfermedad de largo recorrido como la EII puede afectarte tanto a nivel físico como emocional.

Lidiando con tus sentimientos

Aceptar la EII

Puede impresionarte oír que tienes una enfermedad crónica, especialmente cuando nadie puede decirte con certeza cual es la causa o cómo se va a evolucionar. El no saber qué esperar puede provocar un sentimiento de impotencia e inseguridad. Incluso puedes sentirte enfadado y molesto tras el diagnóstico.

Inicialmente, algunas personas responden sintiéndose completamente abrumadas, o prefieren fingir que no tienen la enfermedad. Sin embargo, otras personas, tras haber estado mal durante un tiempo, encuentran alivio al saber que sus síntomas tienen un nombre identificable.

Aun así, no podemos decir que aceptar una enfermedad como el crohn o la colitis ulcerosa es fácil pero puede ser útil el intentarlo siendo consciente de que se tiene una condición médica determinada y que necesitas hacer unos ajustes en tu vida.

Entendiendo tu EII

Muchas personas con crohn o colitis ulcerosa encuentran que cuanto más aprenden sobre su enfermedad y cómo manejarla, más control tienen sobre sus vidas. Sin embargo, todos somos diferentes y la cantidad de información que deseas tener es una decisión tuya.

 

Contarlo a otras personas

¿Debo decírselo a mis amigos y a mi familia?

Esta decisión también depende de tí. Eres tú el que decides a quien contarlo y la cantidad de detalles que dar. Son muchas las personas que encuentran útil el contar algo sobre la enfermedad a su familia y amigos.

Aunque el hablar de tu EII puede ser embarazoso al principio, puedes ver que una vez que los demás lo saben, manejar la enfermedad puede resultar menos estresante. Por ejemplo, si tienes que salir corriendo de la habitación porque necesitas ir urgentemente al baño, no vas a tener que explicárselo. Además, el conocer tus necesidades, facilitará que tu familia y amigos puedan darte el apoyo que tú realmente quieres y puede ayudarles a reducir su preocupación por los síntomas de la EII.

Si eres un padre o madre con EII, te puede resultar interesante este artículo sobre cómo hablarlo con los hijos.

¿Debo decirlo en mi trabajo?

“Esta cuestión genera muchas dudas, ya que la EII cursa de diferente modo en cada persona. Lo prudente sería analizar las limitaciones de cada uno y evaluar la manera de adaptarse a las exigencias particulares de las tareas laborales; en el caso de una limitación real y duradera, se estimaría la conveniencia de comunicarlo con el fin de considerar la posibilidad de compaginar la enfermedad y el desempeño laboral” indica Gloria Merí  Cucart, psicóloga en ACCU Valencia.

Mano a mano con tu equipo de EII

Las personas con EII tenemos que visitar con relativa frecuencia a los especialistas de digestivo y la unidad de EII.

El tener una buena relación con los profesionales de la salud puede ayudarles a encontrar el tratamiento más adecuado para ti y también puede influir en que te sientas más seguro en el manejo de la enfermedad y sus síntomas.

A su vez, el hablar abiertamente sobre los síntomas y como te sientes con ellos puede ayudarles a entender tus necesidades, preocupaciones o dudas. Todos los días los equipos especializados en EII hablan con los pacientes sobre sus problemas con la enfermedad y el impacto que tiene en su vida cotidiana, es algo a lo que están acostumbrados. Puedes sentirte incómodo pero tienes que intentar hablar con ellos sobre tus síntomas porque necesitan saber los problemas que estás teniendo y así encontrar el tratamiento adecuado. Si cuentas con personal de enfermería especializado en EII, puedes resultarte más fácil comentarles a ellos algunos de los problemas que tienes con la EII. Ellos esperan que les hagas preguntas, así que no tengas miedo de preguntar todo lo que quieras saber sobre tu estado, las pruebas o los tratamientos.

Puede ser útil:

  • Hacer una lista de preguntas que quieras hacer en la próxima pregunta.
  • Tomar notas durante la consulta sobre lo que te dicen
  • Pedirle a una persona cercana que te acompañe. Ellos pueden recordarte lo que se ha dicho durante la consulta.

Fuente: Crohn & Colitis UK

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