Nosotros y el trabajo
Cada paciente es un mundo, vive su enfermedad de una forma diferente y en el cómo nos desenvolvemos lo relacionado con el empleo también hay diferencias entre unos y otros.
La naturaleza cambiante impredecible de la enfermedad inflamatoria intestinal puede suponer un obstáculo en nuestra vida laboral. Tenemos que recordarnos a nosotros mismos que muchos pacientes con crohn y colitis ulcerosa son capaces de trabajar cumpliendo con sus funciones y de tener una carrera exitosa aunque, es cierto, no siempre sucede así.
¿Qué es lo que nos influye a los pacientes para llevar mejor o peor un trabajo?
En un estudio, publicado en el 2016 en la revista Inflammatory Bowel Diseases, se mostraba como los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal tienen experiencias muy diversas en lo referente a la adaptación a sus puestos de trabajo. Y es que cuando la enfermedad inflamatoria intestinal llega, podemos tener un empleo al que ya estemos adaptados o puede que todavía no hayamos tenido una experiencia de trabajo y tengamos que adaptarnos primero a la enfermedad y después al mundo laboral. La investigación señaló que los síntomas de la enfermedad y los tratamientos interactúan con otros factores personales y ambientales determinando las experiencias de los pacientes en el trabajo.
El estudio definió como factores determinantes:
- la salud y el bienestar de la persona
- los valores personales
- las creencias y los conocimientos
- las características del empleo
- el espacio de trabajo y el entorno
- la cultura empresarial
- los factores económicos
Además, señala que a los participantes en el estudio les ayudaron las estrategias personales y los apoyos de su entorno para desempeñar sus tareas y trabajos.
La percepción que tenemos de la enfermedad también puede jugar un papel en la nivel de ocupación de los pacientes. Algunas investigaciones indican que los pacientes que no trabajan creen que su enfermedad va a tener consecuencias más serias, atribuyéndola más síntomas y considerando que la convalecencia será más larga.
Es posible que para muchos lectores pacientes todo lo presentado anteriormente sea una obviedad pero para las personas que desconocen el impacto que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa tienen en nuestras vidas no es tan evidente.
Por ello, existe la necesidad de realizar estudios que ofrezcan datos objetivos y cuantificables de cómo la enfermedad inflamatoria intestinal afecta a la vida laboral de los pacientes para trasmitirlos a los responsables de tomar las decisiones políticas, económicas y sociales que reducirán las barreras con las que nos encontramos y cambien la situación de los pacientes con crohn y colitis ulcerosa.
En esta sentido, ACCU España ha puesto en marcha junto con la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) la Encuesta enfermedades IMID e impacto laboral, una investigación financiada por el Fondo Social Europeo y que cuenta con el aval y colaboración de la Fundación ONCE, mostrando así su apoyo al desarrollo de un proyecto de vital importancia para el colectivo de personas afectadas por una enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) y reconociendo la trayectoria y el trabajo de calidad desarrollado por ambas entidades.
Referencias bibliográficas:
Charles N. Bernstein, Allen Kraut, James F. Blanchard, Patricia Rawsthorne, Nancy Yu, and Randy Walld, The relationship Between Inflammatory Bowel Disease and Socioeconomic Variables American Journal of Gastroenterology vol: 96 (7) pp: 2117-2125 (2001)
Justine E. Netjes and Mieke Rijken Labor Participation Among Patients with Inflamatory Bowel Diseases Inflammatory Bowel Diseases vol: 19 (1) pp: 81-91(2013)
Gayle J. Restall, Alexandria M. Simms, John R. Walker, Lesley A. Graff, Kathryn A. Sexton, Linda Rogala, Norine Miller, Clove Haviva, Laura E. Targownik, and Charles N. Bernstein Understanding Work Experiences of People with Infl ammatory Bowel Disease Inflammatory Bowel Diseases vol: 22 (7) pp: 1688–1697 (2016)
Tags:Crohn, Colitis Ulcerosa, carrera, investigación, trabajar, ACCU España, Empleo, trabajo, vida laboral, ConArtritis, salud, bienestar
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